22.04.2024

Тимоша проходит очередной сложный этап в лечении. Начало прошлого курса химиотерапии мальчик перенес с серьезными побочными эффектами, даже требовалась госпитализация.

Вчера, 21 апреля, когда должен был начаться второй цикл химии, по результатам анализов лечение пришлось отложить до среды. Это связано с низкими показателями, которые необходимо привести в норму. Перед началом химиотерапии Тимоше провели УЗИ сердца и ЭКГ, так как химия серьезно влияет на работу этого органа. Также ему установили специальный порт для введения препаратов, к чему он уже привык.

Сейчас Тимофей получает курс витаминов, чтобы быстрее восстановиться и продолжить лечение. Пожалуйста, продолжайте поддерживать Тимошу и его семью.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.04.2024

У Тимоши есть важные новости.

К сожалению, в связи с низкими результатами анализов, Тимофею пришлось приостановить лечение химиотерапией. В настоящее время главная задача врачей - стабилизировать состояние ребенка. Им удалось поднять уровень гемоглобина, но показатели тромбоцитов и нейтрофилов все еще остаются низкими.

Результаты УЗИ почек не выявили изменений, но отмечается незначительное уменьшение гидронефроза. Анализы и мазки крови и носа показали отсутствие вирусных инфекций.

В настоящий момент Тимоше продолжают вводить антибиотики. Назначена дата контрольного обследования до 6 мая. «Тимошка, несмотря на низкие анализы, чувствует себя хорошо, играет в кровати в игрушки, собирает лего, которое подарили ему волонтеры. Единственное, он меньше бегает, ему тяжело долго ходить, он быстро устает. Ножка все еще болит, поэтому он прихрамывает» - пишет мама.

Мы благодарим вас за поддержку Тимоши.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.04.2024

Состояние Тимоши остается тяжелым. Сегодня ночью он был госпитализирован вместе с мамой глубокой ночью из-за болей в животе и высокой температуры. В больнице Тимоше сделали рентгеновское обследование, взяли анализы мочи и крови. В анализе мочи было обнаружено повышенное количество лейкоцитов и низкое количество нейтрофилов в крови. На рентгеновском снимке четко видно, что кишечник забит, несмотря на то, что ребенок регулярно ходил в туалет.

Врачи продолжают наблюдать за состоянием ребенка и бороться за его жизнь.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.04.2024

31 марта у мальчика началось новое лечение химиотерапией, которое отличается от предыдущего протокола. Этот протокол является более серьезным и агрессивным. Один из препаратов, который используется в этом лечении, имеет сильное влияние на функционирование его маленького сердечка. Поэтому, помимо сильной химиотерапии, Тимоше также будут вводить препарат, который поддерживает работу его сердца. Мама Тимоши пишет: «Мы молимся за то, чтобы Тима справился и смог перенести столь тяжелые препараты. Мы молимся, чтобы эта химиотерапия сработала». В этих словах так много боли, отчаяния, и, конечно же, крик о помощи всем, кто неравнодушен.

Но это ещё не все новости. У Тимофея возникли сильные боли в ноге, которые не давали ему спать всю ночь. Ни один из препаратов, предназначенных для облегчения боли, не смог справиться с этим дискомфортом, дав малышу возможность заснуть и отдохнуть хотя бы немного. «Нет ничего хуже, когда сыну больно, а я ничем не могу помочь и унять эту боль» - пишет мама Тимофея. Сегодня утром семья экстренно отправилась к врачу, чтобы выяснить причину этой боли и попросить выписать более сильный препарат. Специалист подозревает, что опухоль растет, что приводит к сдавливанию нерва в ноге и провоцирует такие невыносимые боли у ребенка.

Тимоше необходима наша с вами помощь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.03.2024

У мальчика по-прежнему нет аппетита, в связи с лечением, поэтому он питается через зонд, это помогает не терять ребенку в весе.

В ножке еще присутствует хромота, поэтому Тимоше на сон надевают лангетку, чтобы голеностоп держался под углом 90 градусов. Физиотерапевт прописал ребенку комплекс упражнений и мальчик старательно их выполняет, но боль все еще не отступила.

Кроме того, ребенок принимает специальный биологический препарат, который поддерживает действие химиотерапии и не дает опухоли расти. Семья очень надеется, что это принесет желаемый результат. Тревогу вызвали последние анализы крови Тимоши, нейтрофилы начали падать и врачи прописали стимулирующие уколы. Сейчас их уровень поднялся, но впереди ждут КТ и ангиография тромба.

Мама находится в ожидании результатов контрольного обследования и мы также надеемся, что оно покажет положительную динамику в лечении.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

18.03.2024

У Тимофея завершилась вторая химиотерапия. Мальчик по-прежнему остаётся бодрым, и мы гордимся его стойкостью во время всех процедур. Он часто играет, общается и пребывает в хорошем настроении.

Тимоша получает питание через зонд, и чтобы избежать потери веса, диетолог назначил ему 3-4 баночки специального питания в день.

Было сокращено количество обезболивающего до 2-х раз в день, так как ножка беспокоит Тимошу все меньше.

После приема у нейроонколога стало известно, что болезнь ноги связана либо со сдавливанием нерва опухолью, либо с повреждением, полученным во время операции. Однако шанс на восстановление ноги есть!

Дополнительно был назначен специальный комплекс физиотерапевтических упражнений, чтобы избежать необходимости в операции.

Также для Тимоши изготовят лангету (тутор), фиксирующую стопу, которая будет предназначена для сна. Ее функция будет заключаться в удержании голеностопа под углом 90 градусов и растягивании якорной мышцы.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.04.2024

Девочка шестой день пребывает в Турции. Ежедневно она ездит в клинику на процедуры по вытягиванию спины и по последним меркам она прибавила 2 см в росте. Это хорошие показали.

За это время Рухшона стала более раскованной и улыбчивой, в её душе теплится надежда о том, что совсем скоро она вернется домой здоровой и начнёт новую жизнь. Ради своей мечты она готова на всё, поэтому очень ответственно подходит ко всем рекомендациям врачей.

Благодарим вас за помощь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.04.2024

Дорогие благотворители, с радостью сообщаем вам прекрасную новость! Сбор средств для Юлии Змазневой завершен. 14 апреля Юля вместе с мамой отправляются в Челябинск на реабилитацию, которая поможет ей приблизиться к своей заветной мечте — сделать первые шаги.

Мы искренне благодарим каждого из вас за вашу поддержку и любовь, которые вы проявили в очередной раз. От всей души желаем Юле и ее семье удачи! Пусть ее мечта сбудется и откроет двери для новых желаний и достижений.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.04.2024

Эта неделя прошла для девочки достаточно спокойно, но все же её мама переживает о том, что «драгоценное время уходит». Юлии сделали препарат диспорт, он действует совсем короткое время, поэтому девочке в срочном порядке нужна помощь специалистов. «Юля растет, и вместе с ней усиливается спастичность. Нам очень нужно попасть в реабилитационный центр. Пожалуйста, помогите нам», - пишет нам Найля, мама Юли.

Сейчас у Юли наступил период для проведения интенсивных занятий. Собрано 93% суммы, но Юле все еще нужна наша помощь! Пожалуйста, не оставайтесь в стороне.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.04.2024

Девочка провела неделю каникул, посетив с мамой свою бабушку в Казахстане. Она очень давно не видела своих родных, поэтому эта поездка была очень эмоциональная насыщенная и оставила только приятные воспоминания.

Юля на каникулах занималась своей школьной программой и, конечно же, не забывали про растяжку. Сейчас семья очень сильно ждет занятий со специалистами, которые помогут Юле добиться хороших результатов. Все это благодаря тому, что вы, наши благотворители, помогаете в этом. Юля с мамой говорят: «Мы верим, что скоро с вашей помощью поедем на реабилитацию. Спасибо всем, кто рядом и поддерживает нас!».

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.03.2024

Юля вернулась домой после интенсивной недели в реабилитационном центре. Основной упор был направлен на выпрямление сколиоза и ей удалось вернуться домой с хорошими результатами! После осмотра ортопедом, мать Юли поделилась хорошими новостями: "Врач похвалил состояние спины и рекомендовал заниматься активнее".

На следующей неделе, после процедуры диспорта, Юле потребуются занятия для укрепления мышц. Важно помнить, как правильно работать с расслабленными мышцами, чтобы избежать отката в их развитии.

Благодарим вас за вашу поддержку!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

18.03.2024

Предыдущую неделю девочка пребывала в реабилитационном центре. Она ежедневно занималась, и только в выходные дни ей удалось передохнуть и сесть за учебу. Юленька с удовольствием проводила дома опыты по физике, а по технологии готовила с мамой пирог из песочного теста.

Также девочка в первый раз самостоятельно участвовала в олимпиаде и смогла набрать неплохие баллы. «Я так горда за Юляшку!» - делится с нами мама девочки.

Впереди у ребенка установка диспорта, чтобы удалось расслабить ее спастичные  мышцы. Это все крайне необходимо перед следующей интенсивной реабилитацией, в которую так верит семья.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

11.03.2024

Прошлая неделя у Юли прошла очень продуктивно. Она занималась оформлением, посещала осмотры врачей и проходила назначенные процедуры. Дома она встречала гостей и после продолжала заниматься. Мы восхищаемся упорством и целеустремленностью Юленьки, она большая молодец!

Сегодня Юля с мамой едут сдавать анализы. Весь день расписан поминутно. По итогам результатов будет известно, поставят ли девочке диспорт. «Вы для нас надежда. Надежда на то, что мы сделаем еще один шаг к достижению цели» - пишет нам мама Юли.

Вместе мы сможем помочь девочке отправиться на реабилитацию!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

04.03.2024

Дорогие друзья, Юля готовится ко взрослой жизни и поэтому с мамой сходили в МФЦ, чтобы открыть свой личный кабинет на госуслугах. Также девочка получила в банке свою первую карточку.

Учеба не стоит на месте и Юля усердно занималась, поэтому смогла написать контрольные работы по предметам на положительные оценки.  

Но успехи девочки на этом не заканчиваются. Она, без чьей-либо помощи, освоила велотренажер без электродвигателя. Это не может заменить ей полноценный курс реабилитации, но ребенок хватается за любые возможности.

Вместе мы можем помочь Юле получить необходимую помощь. Любое ваше пожертвование приблизит ее к заветной цели - первому самостоятельному шагу.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

26.02.2024

Юля продолжает учиться и наверстывать упущенное.

Также девочка посетила Барнаульский ортопедический центр, где ее осмотрели ортопед и невролог, были сделаны снимки. По результатам осмотров врачи не обнаружили ухудшений, а это значит, что Юля идет сейчас в правильном направлении, но ей необходимо и дальше поддерживать позвоночник регулярными курсами реабилитации.

В конце недели девочку ждал приятный сюрприз - приезд сестры. Юля все выходные гуляла, играла в настольные игры и проводила время с близкими.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

19.02.2024

Новостное письмо от мамы Юли:
"Здравствуйте, все неравнодушных люди и наш дорогой фонд.

Пишу о том, как мы прожили эту недельку. Наверное, самое сложное для нас сейчас - нагонять программу и заниматься физически.

К нам в гости приезжала снегурочка и её муж, поздравили Юлю с Новым годом. Так как мы весь январь были на реабилитации, получилось встретиться только в феврале.

Каждый наш день расписан до минуты. К нам начала ходить домой наша инструктор ЛФК. Юля уже большая и я одна не справляюсь. С приходом Дарьи мы делаем очень большой объем упражнений, но комплексные занятия нужны Юле как воздух. А дома я ей этого дать не могу.

В воскресенье мы едем в краевой ортопедический центр на очередное обследование. Очень боязно, но надо. После этого приёма мы услышим мнение врачей о сколиозе Юли, нет ли ухудшения. Поверьте, мы делаем все для того, чтобы у дочери не было ухудшений. Но снимки в понедельник покажут и расскажут все. Лишь бы не было плохо, пусть все стоит на своем месте.  

Прошу вас не оставляйте нас, мы очень нуждаемся в вашей поддержке.".

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

12.02.2024

Юля с мамой сейчас находится дома. Всё время девочки занимает учеба и домашние задания от инструктора ЛФК. Хоть это и малая доля из того, что сейчас нужно ребенку, она продолжает усердно заниматься.

Еще Юля была на приеме у окулиста. Девочке поменяли очки, так как ее зрение немного ухудшилось.

Также семья получила предложение от Московского реабилитационного центра «Детство», который ждет их в марте этого года. Это даст возможность поставить Юле диспорт, чтобы расслабить руки и ноги, но после ей обязательно будет необходим интенсивный курс реабилитации. Только в этом случае все болевые растяжки станут переноситься намного легче. Курс реабилитации начинается уже 1 апреля, поэтому Юле так необходима наша помощь с оплатой.

Девочка очень много работает над собой, но без вашей помощи ее семья не справится.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

05.02.2024

Предыдущая неделя была завершающей в реабилитационном центре. Специалисты подводили итоги, совещались друг с другом и поняли, что Юля вновь достигла хороших результатов. «Юлечка стала увереннее сидеть, дольше стоять у опоры и самое главное - у нее получилось сделать шаг! Большая проблема для нас - у Юли нарушен баланс, равновесие и вестибулярный аппарат. Именно над этим мы будем работать на следующем курсе, который сможем пройти с вашей помощью. Также мы будем продолжать трудиться самостоятельно дома, но в одиночку, без специалистов, нам не справиться» - пишет нам Найля Ринатовна.

Особенно тяжело Юле даются занятия по растяжке. «Юля плачет от боли, а у меня сердце кровью обливается! Я представляю, как ей больно, но она боец. Терпит и иногда успокаивает меня».

Юля тоже передает нашему фонду и благотворителям весточку: «Я все выдержу и обязательно дойду до своей заветной мечты - пойду на своих ножках». Давайте поможем Юле съездить на важный для ее жизни курс.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

29.01.2024

Каждый ее день похож на другой, но на этой неделе Юля порадовала нас всех своим прогрессом в тренажерном зале. Она научилась выполнять перекаты с одной ноги на другую на тренажере «Баланс-Мастер». Юля прилагает максимум усилий для достижения своей цели и не нуждается в уговорах - она медленно, но верно работает на результат.

Кроме того, на прошлой неделе у нее был контрольный тест по алгебре. Теперь с нетерпением ждёт оценку.

«А в воскресенье у нас был выходной и мы пекли пирог. Главную работу выполняла Юля - она мешала, разбивала яйца и сыпала муку. В общем, настоящая помощница!» - пишет нам Найля Ринатовна, мама Юли.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

22.01.2024

Добрый день, уважаемые благотворители! Делимся первыми новостями о Юле за прошедшую неделю.

В данный момент Юля с мамой находятся на реабилитации в МЦ «Сакура». Каждая минуточка у них  распланирована, перерывов нет, ведь каждое занятие - это путь к заветной мечте. В добавление к этому, Юля, как и все дети, посещает школу и никогда не жалуется маме на усталость. Мы имели возможность лично познакомиться с Юлей и увидеть, что она истинный боец. «К нам приезжала съёмочная группа фонда снять о нас репортаж. Мы очень ждали и волновались. Все прошло замечательно, оператор расположил нас к себе и все прошло на одном дыхании» - делится мама Юли. Юля продемонстрировала нам разнообразные занятия с инструктором и поделилась своей историей.

Давайте объединим усилия и поможем Юле достичь счастья и полноценности в жизни!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.03.2024

Дорогие друзья, спешим поделиться с вами радостной новостью - сбор для Вехопень Евы закрыт! Это означает, что теперь она сможет отправиться на важную операцию, которая поможет ей победить лейкоз. Мы глубоко признательны каждому из вас за вашу поддержку и любовь, которую вы проявили к девочке.

Собранная сумма, которая Еве не требуется, будет перенаправлена другому ребенку в нашем фонде, болеющему онкологией.

Мы также хотим поблагодарить вас за вашу постоянную поддержку из года в год. Без нее мы не смогли бы помочь стольким детям, которые оказались в сложной ситуации.

От всей души желаем Еве и ее семье удачи! Пусть путь девочки будет легким, а каждый день принесет радостные новости и улучшение ее состояния.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

11.03.2024

В прошлый вторник у Евы была взята пункция костного мозга для полного обследования в другом городе. В связи с этим, химиотерапия была отложена.

В среду, 6 марта, у девочки начался второй блок поддерживающей терапии. Он длился до субботы и был успешно завершен. Процедуры проводились в учебной комнате, так как отделение было переполнено и свободных палат не было. Мы понимаем, как это было тяжело для Евочки.

Сегодня, 11 марта, мама Евы ездила к участковому врачу, чтобы открыть новый больничный лист. В среду к семье домой приедут врачи, чтобы взять кровь у Евы, после чего будет известно решение о том, продолжать химиотерапию дома или нет.

Каждый день для Евы на счету. Когда сумма лечения будет собрана, Ева с мамой отправятся в клинику на долгожданную операцию по пересадке костного мозга.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

04.03.2024

Сегодня, 4 марта у Евы должен был начаться второй блок поддерживающей химиотерапии, но по решению врачей он был отложен. Это было связано с необходимостью проведения пункции костного мозга и отправки его в Екатеринбург, так как такие исследования в Красноярске не проводятся. Результаты анализа все мы ожидаем с замиранием сердца, именно от них будет зависеть дальнейший план лечения. Еву необходимо удержать в ремиссии до ее поездки в клинику.

Показатели крови ребенка на сегодняшний день пониженные, присутствуют серьезные проблемы со сном.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

26.02.2024

Дорогие благотворители, 4 марта у Евы планируется госпитализация для прохождения второго блока поддерживающей химиотерапии.

Это последний и важный этап перед долгожданной операцией - трансплантацией костного мозга! Времени осталось катастрофически мало, поэтому семье экстренно необходимо закрыть всю сумму.

Каждое ваше пожертвование сможет помочь Евочке!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

19.02.2024

Дорогие благотворители, сегодня мама Евы сообщила нам, что они смогли оплатить запуск поиска и активации донора! Это второй и очень важный шаг на пути к победе над этой страшной болезнью.

К сожалению, результаты лабораторных анализов крови девочки низкие: лейкоциты 1.85, тромбоциты 57, а гемоглобин 110. Именно поэтому была отменена таблеточная химия.

Каждое ваше пожертвование сможет помочь ребенку начать новую жизнь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

12.02.2024

Ева и ее мама находятся дома в Красноярске. Девочка продолжает получать поддерживающую терапию.

Из письма мамы: «Ева прошла 4-дневный блок химии Цитозар капельно, сейчас будет принимать таблеточную химию пуринитол! Начался кашель! В больницу ходить сейчас не будем, только контроль крови раз в неделю».

Клиника уже готова начать поиск донора для Евы и принять ребенка, но для этого необходимо внести полную оплату! Семья находится в ожидании.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

29.02.2024

Дорогие друзья, с радостью сообщаем, что благодаря вашей поддержке сбор для Евы Седовой завершен! Необходимая сумма собрана и теперь ребенок сможет продолжить свое важное лечение!

Ваши добрые сердца способны на настоящее чудо! Это еще один пример того, как совместными усилиями мы можем изменить мир к лучшему. Мы будем держать вас в курсе о дальнейшей судьбе Евы на нашем сайте!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

26.02.2024

В эту среду Ева отпраздновала свой первый юбилей - ей исполнилось 5 лет. Сотрудники клиники тепло поздравили малышку, окружив ее вниманием и заботой. А еще две прекрасные девушки из города Санкт-Петербург передали ей красивейшую куклу в качестве подарка. Благодарим за этот замечательный жест!

После перерыва в лечении по причине инфекции, ребенку вновь был назначен план проведения химиотерапии на ближайшие 2 месяца. В дополнение к этому, Еве необходимо принимать таблетки пуринитола и провести внутривенное введение метотрексата, требующее госпитализации во вторник.

Врачи продолжают контролировать анализы крови, однако, пока нормализация слабая.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

19.02.2024

У Евы ушли все инфекции и нейтропения, девочку с мамой выписали домой. Самочувствие Евы оценивается как удовлетворительное, была сдана новая порция анализов. Уровень тромбоцитов по-прежнему низкий. По результатам девочке назначили внутривенную химию и таблетки, но впереди еще эхо сердца и повторная сдача анализов.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

12.02.2024

Еве и её семье стало еще тяжелее. Малышка находится в изоляции в отдельном боксе, у нее постельный режим, никуда нельзя выходить. У Евы обнаружено два вируса-гриппа, а также в организме присутствует грибок, который выявили с помощью бронхоскопии.

Хорошая новость в том, что у нее, наконец, спала высокая температура, но Еве продолжают давать назначенные антибиотики, а доза определенных лекарств увеличена. Анализы все еще находятся на низких показателях.

Мама с дочкой находятся в ожидании консилиума, где врачи примут решение по дальнейшему лечению. К сожалению, чтобы его продолжить нужно вылечить грипп и избавиться от грибка.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

05.02.2024

К сожалению, сегодня мы не сможем порадовать вас радостными новостями о Еве. С 30 января Ева и ее мама находятся в больнице. Плановая химиотерапия циклофосфамидом на сутки обернулась полноценной госпитализацией из-за серьезного ухудшения состояния Евы. Ранее мы упоминали, что у малышки начался кашель, но после введения препарата у нее поднялась температура, которая продолжает держаться до сих пор.

У Евы были взяты анализы на посев и другие исследования. Результаты показали, что она подхватила вирус. Рентген легких не выявил изменений, но все показатели упали! Маленький, и так уставший от трудного лечения организм, еще сильнее истощен и ослаблен.

Это очень тяжелый период для нас всех, так как при заболевании Евы ей категорически запрещено заражаться вирусными инфекциями. Давайте вместе поддержим Еву и ее семью и пожелаем скорейшего восстановления!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

29.01.2024

22 января Ева с мамой вновь посетили больницу. Анализ крови показал уровень гемоглобина 8,8. Вероятно, что переливание Еве не понадобится. Настроение у девочки хорошее. Вернулся аппетит, а прогулки на свежем воздухе заряжают ребенка хорошими эмоциями.

25 января у Евы состоялось переливание крови и химиотерапия. Протокол такой же, как 2 недели назад. Еще у малышки появилось много друзей. Девушка из Израиля принесла Еве подарки, чтобы поддержать девочку. Также приходят волонтеры, играют и отвлекают Евочку от боли.

На выходных у ребенка вновь состоялась химия. «Мы очень долго ждали, так как не могли взять кровь из порта, она не текла. Нас отправили на рентген, чтобы проверить порт - все было в порядке. Затем сказали, что заменят гриппер. И вот тут началась истерика, потому что ей было больно и страшно. Затем Еве дали жидкость для разжижения крови и провели химию» - делится с нами мама Елена.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

22.01.2024

Важные новости о Евочке.

16 января Ева и ее мама были госпитализированы в клинику для проведения химиотерапии. Результаты анализов позволили начать лечение. «Настроение было хорошим, пока я не услышала о необходимости поставить иглу. Сразу же настроение ухудшилось, и я просила, чтобы ее все таки не ставили. Мне так жаль Еву, мое сердце кровью обливается. Очень тяжело слышать и видеть все это», - пишет мама Елена.

Малышке провели химиотерапию, и сейчас она находится в процессе промывки. Вечером и утром необходимо сдавать анализы, так как препарат серьезно влияет на почки и мочевой пузырь. Пребывание в больнице всегда вызывает большой стресс у ребенка. «Конечно, не обошлось без взбучки. Хоть у  нее ничего не болит, но Ева капризничает. Все не так, как она хочет. Я надела ей подгузник на ночь, и началось. То он падает, то ей неудобно. Опять мама во всем виновата. Сейчас мы снова принимаем лекарство и дали противорвотное. Ева снова отказывается есть и ругается, царапается», - делится с нами Елена.

18 января у Евы прошла химиотерапия цитозаром и будет продолжаться до 30 января.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.01.2024

Ева стала более спокойной, когда у нее берут кровь из пальчика, но все равно сильно переживает и каждый раз не хочет ехать в больницу, так как понимает, что ей может быть больно.  

Наладился сон, но аппетита у девочки по-прежнему нет. Это становится настоящей проблемой, так как сейчас Еве необходимо хорошо питаться, набираться сил и больше двигаться.

По причине продолжительной химиотерапии у Евы держатся низкие показатели анализов. Некоторые препараты были отменены, так как врач ждет, чтобы поднялся уровень нейтрофилов в крови.

Настроение Евы поднимают игрушки, с ними она чувствует себя счастливо и спокойно. Медицинский персонал и мама делают все возможное, чтобы поддерживать эмоциональное состояние Евы.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.01.2024

Дорогие благотворители, уже в новом году хотим поделиться с вами новостями малышки Евы.

Со 2 января девочка вновь продолжает лечение. Анализы показали, что у Евы низкие показатели нейтрофилов, тромбоцитов и гемоглобина, поэтому ей поставили капельницы в больнице. Врачи приняли решение отменить химию в таблетках, которую ребенок принимал ранее, а новый анализ, после корректировки, снова показал плохие результаты, поэтому девочку срочно госпитализировали, и, под присмотром медперсонала, провели химиотерапию цитофосфомином.

Лечение дается малышке тяжело. Ева часто капризничает и не поддается уговорам. Сейчас все зависит от того, как быстро поднимется уровень нейтрофилов, чтобы можно было вернуться к первоначальному плану лечения.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.12.2023

Из-за прекращения принятий стероидов, у Евы прослеживаются серьезные изменения. Полная потеря аппетита стала настоящей проблемой для мамы и ребенка, ведь Ева должна восстанавливать свои силы.

Химиотерапия также дается девочке не без побочного воздействия, но при этом результативно. Ева слишком мала, чтобы контролировать свои эмоции, поэтому она часто капризничает, демонстрируя свое недовольство. Мы полностью понимаем ее чувства, ведь то, что переживает Ева - это тяжелые и совсем недетские испытания.

На коже Евочки появилось раздражение от медикаментов, поэтому каждое купание для девочки оборачивается большим стрессом. Теперь она боится не только уколов, но и что будут болеть проколы на спине, которые можно задеть мочалкой.

Возникают трудности и с приемом лекарств, так как малышка не привыкла глотать таблетки целиком.

Сейчас девочку стараются максимально окружить заботой и положительными эмоциями. Ей подарили самокат и даже разрешили на нем кататься по палате, а также много карандашей и книжки с наклейками.

Долгожданная поездка домой  омрачилось высокой температурой, поэтому Еве с мамой пришлось экстренно вернуться в больницу. Врачи приняли решение прокапать антибиотики и взяли все анализы, включая выявление бактериальной флоры, чтобы понять первопричину. Сейчас температура ребенка спала, но Ева все равно находится под пристальным наблюдением.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.01.2024

Настал долгожданный момент - мы достигли поставленной цели и завершаем сбор средств для лечения нашей милой Лизы!

Благодаря вашему благородству и доброте нам удалось собрать недостающую сумму для оплаты сложной операции по трансплантации костного мозга.

Мы искренне благодарим каждого, кто поддержал Лизоньку в этой непростой борьбе и надеемся на благополучный исход и её скорейшее выздоровление! Пусть доброта и надежда будут с вами!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.01.2024

Спешим поделиться с Вами добрыми новостями Лизы Крыловой.

У Лизы прошла последняя химиотерапия - это долгожданная новость для нас всех. Еще один тяжелый этап лечения пройден!

В воскресенье, 24 декабря Лизу госпитализировали на химиотерапию, которая вместо шести дней шла всего три, что стало настоящим сюрпризом перед праздниками.

Теперь Елизавету ожидает множество обследований перед пересадкой костного мозга. Результаты уже пройденных осмотров свидетельствуют о том, что противопоказаний к операции нет.

Лиза продолжает заниматься физиотерапией. Ручка в локте сгибается все лучше, что придает ребенку уверенности, сил и хорошего настроения. Напомним, что после проведения операции по удалению опухоли на корешках спинного мозга у Лизы полностью отнялись руки и частично ноги, а врачи не гарантировали восстановления чувствительности и функциональности.

Новогоднюю ночь семья провела вместе, созвонившись по видеосвязи.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.12.2023

В среду девочку должны были положить на химиотерапию, но результаты последних анализов выявили низкое количество тромбоцитов и пограничный показатель гемоглобина. Лизе перелили кровь и отпустили на выходные.

Последний плановый осмотр показал, что все анализы в норме и доктор дал разрешение на химиотерапию, которая станет уже 11 для ребёнка. Семья надеется, что она станет последней, так как это очередное сложное испытание для Лизы.

14 января будет проведено ПЭТ-КТ, которое сможет показать есть ли метастазы. И впереди завершающий  этап - долгожданная пересадка костного мозга.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

18.12.2023

На прошлой неделе Лиза дважды посещала больницу. Визиты были плановые - осмотр и сдача анализов, но их результаты оказались вновь не в норме. Показатель гемоглобина снизился до 70. Девочке сделали переливание крови - два пакета, которые по времени заняли около 5 часов. Также было добавление тромбоцитов. Низкие показали сказываются на самочувствии Лизы. Позади 10 химиотерапий, и с каждым разом организм у ребенка восстанавливается все хуже.

На последнем приеме врача было принято решение провести еще один курс химиотерапии, но при условии хороших показателей анализов. «Поначалу мы расстроились, узнав эту новость, но обсудив все с Лизой, приняли решение, что пусть добивают до конца эту ужасную болячку! Чтобы у нее не было шансов, чтобы наверняка», - пишет нам мама Лизы.

Несмотря ни на что, Лиза продолжает разрабатывать свои ручки на занятиях по физиотерапии, которые дают результаты.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

11.12.2023

В среду у Лизы был плановый осмотр, по результатам которого ее положили на 9-ю химиотерапию, которая длилась 2 дня. Первый день введения препарата прошел хорошо, Лизонька даже занималась рисованием с волонтерами! На второй день начались очень сильные отёки и тошнота. Это была последняя «оранжевая» химия у Лизы. Семья очень надеется, что назначать ее больше не будут. Из побочных эффектов после химиотерапии у ребенка появилась боль в челюстной области, такое уже было после первой химии.

Сейчас в Израиле начался светлый праздник огней - Ханука, который напоминает всем о том, что даже капли света хватит, чтобы рассеять непроглядную тьму. Главная традиция праздника - зажигание свечей. Совершенно незнакомые люди наклеили Лизе и ее маме сердечки на руки, в знак поддержки и дружелюбия.

"Мы чувствуем себя здесь защищёнными, что бы не происходило. Даже в обычный день, когда мы идём на прогулку или в больницу, многие люди, равняясь с Лизонькой, начинают петь. Поначалу мы не понимали, что происходит. Оказывается, Лизе поют молитву о здравии.
И мы зажгли сегодня свечи потому что мы верим. Верим, что нам помогут"- делится с нами мама Лизы.

Поддержать Лизу удобно на нашем сайте в разделе "Пожертвовать".

Большое спасибо за помощь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

04.12.2023

У девочки прошла 6-дневная химиотерапия, которая вновь не прошла бесследно. По результатам анализов у Лизы  упали тромбоциты и гемоглобин снизился до 6. Перед терапией Лизе делали ЭХО сердца. Результаты были хорошие.  

Также девочке провели переливание крови. Перед этим обязательно прокапывают противоаллергический препарат. Каждый пакетик крови занимает по времени около двух часов, а между кровью и тромбоцитами перерыв 20 минут.

Эти дни тяжело дались Лизе и ее семье, ее родители осознавали, что ничем не могут помочь дочери и теперь им остается только ждать и надеяться. Но, несмотря на болезненные и выматывающие процедуры, Лиза не отказалась от занятий по физиотерапии. В начале лечения девочка не могла пошевелить даже пальцами, но через четыре месяца усердной работы она смогла добиться ошеломляющего результата. После каждого занятия физиотерапией, Лиза принимает таблетку обезболивающего. Медленно, но верно, ребенок идёт к своей цели. Мы искренне верим, что совсем скоро она сможет самостоятельно обнять своих близких.

Сейчас ребенок готовится к плановому осмотру специалиста, по результату которого будет принято решение - возможно ли продолжение химиотерапии. Шаг за шагом, Лиза движется к своей цели, и мы можем помочь ей в преодолении всех сложностей на этом непростом пути к выздоровлению.

Благодаря общим усилиям, девочка сможет получить необходимое лечение!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

27.11.2023

Добрый день, дорогие благотворители!

Делимся важными новостями Елизаветы Крыловой! У Лизы завершился очередной шестидневный курс химиотерапии, который и в этот раз дался ребенку непросто. "Первые два дня были просто ужасными, состояние Лизы было очень тяжелое. Беспокоили постоянная тошнота и сильные боли в животе" - пишет нам мама Лизы.

Несмотря на введение препаратов и плохое самочувствие, Лиза продолжает занятия физиотерапией, а именно интенсивно занимается восстановлением своей руки. Также в свободное время, пока действуют препараты для стабилизации состояния, Лизонька занимается  уроками.

В пятницу девочка с мамой вернулись домой, в съемную квартиру, где пребывают в перерывах между госпитализацией.
Лиза была очень счастлива! После столь длительного лечения в больнице у девочки даже появилось желание поиграть в настольные игры.

Давайте продолжим помогать Лизе и её семье на этом тяжёлом пути. Без нашей помощи девочка не сможет получить такое важное  лечение. Мы  радуемся каждой лучезарной улыбке Лизы и понимаем, как мы вместе ей необходимы!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

20.11.2023

14 ноября Лизу выписали из больницы, ее состояние стабилизировалось. Врачи отмечают положительную динамику в лечении ребенка! Показатели анализов медленно, но улучшаются. Занятия по физиотерапии девочка продолжает в интенсивном режиме. Елизавета даже смогла выйти на непродолжительную прогулку, впервые за все ее пребывание в клинике!

По итогам МРТ операция по удалению опухоли была отменена по причине маленького размера и труднодоступности расположения.
Сейчас врачи планируют провести высокодозную химиотерапию, пересадку костного мозга и лучевую терапию. На данный момент дальнейший план лечения Лизы еще обсуждается,  вновь будет собираться консилиум для окончательного вердикта.

По результатам ПЭТ-КТ метастаз не выявлено и это очень хорошая новость! Реакция на химиотерапию была успешной, поэтому в воскресенье после сдачи очередных анализов, профессором было принято решение госпитализировать Лизу на шестидневную химиотерапию.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.11.2023

Неделя для девочки прошла ужасно. После очередного планового осмотра ее направили на добавление тромбоцитов и с этого начался настоящий кошмар для ребенка.

Три дня Лиза с мамой находятся в больнице. В субботу у Лизы поднялась температура до 38, поэтому им пришлось экстренно лечь на госпитализацию. После взятия всех анализов, выяснилось, что гемоглобин девочки очень низкий, равен 6 при норме 8,4. За три дня Лизоньке перелили три раза кровь, добавили ещё раз тромбоциты, но показатели поднимаются очень медленно. Антибиотик также капают третий день, температура начала снижаться, но каждый раз поднимается вновь. Ребенку настолько плохо, что она совсем ничего не ест, а в среду Лизе уже хотели начать шестидневную химиотерапию. Каждый день в больнице обходится родителям в 100 тысяч рублей. Лечение пошло в долг и он становится все больше и больше.

Верим и надеемся, что совсем скоро Лиза будет чувствовать себя гораздо лучше!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

07.11.2023

Лиза приходит в себя от высокодозной химиотерапии. Девочка почти ничего не ест, ее мучают тошнота и боли в животе, но уже не так сильно как во время введения химиотерапии.

После химии Лизу осмотрел планово онколог, а также взяли анализы, результаты которых оказались в норме.

Встревожил врачей высокий пульс Лизы, который учащается до 160/ в мин. Маму и Лизу не отпускали из больницы до тех пор, пока он не пришел в норму.

Физиотерапия стала настоящей отдушиной для ребенка. Лизе всегда в радость заниматься, она чувствует прогресс и это мотивирует ее продолжать занятия. Врачи клиники начинают увеличивать нагрузку и это очень ощутимо для девочки.

После последнего занятия ей даже пришлось принимать сильное обезболивающее, так как боль в руке становилась невыносимой.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

30.10.2023

Ребенок активно занимается физиотерапией, очень старается и не останавливается, даже когда силы на исходе и хочется выть от боли. Мы уверены, что для Лизы нет ничего невозможного. Девочка так сильно хочет быть здоровой, а если есть цель - значит будет и результат!

В воскресенье должны были брать стволовые клетки, но их оказалось недостаточно, поэтому в 2 часа ночи ребенок получит супер укол, а утром снова начнутся процедуры. Время настроено против Лизоньки, поэтому нет времени ждать, когда организм сам наберет нужное количество клеток. Химию отложили на один день, а стоимость одного такого укола - 650 тысяч рублей.

Клетки берут заранее для пересадки, так как следующий этап - высокодозная химиотерапия и после неё у Лизы ни останется ни плохих, ни хороших клеток. Девочка будет донором сама себе! Новая жизнь, новый человек, чистый лист. Процедура по забору стволовых клеток идет полным ходом и занимает целых 6 часов. Перед процедурой Лиза получила наркоз, так как кровь берут из артерии.

Поддержать Лизу можно разными способами, указанными на нашем сайте. Спасибо за помощь!

05.12.2023

Дорогие друзья, у нас прекрасные новости! Сбор средств на лечение Киры Капрановой успешно завершен.

Мы снова убеждаемся в силе солидарности - благодаря внимательности и доброте людей, семье Киры удалось собрать огромную сумму, необходимую для лечения.

От всего сердца желаем Кире больше радостных новостей, хорошего настроения и успехов в дальнейшем лечении. Верим, что благодаря своевременной помощи девочка сможет одержать победу над лейкозом.

Спасибо каждому, кто поддержал сбор средств для Киры.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

29.11.2023

Дорогие друзья, делимся с Вами важными новостями Киры Капрановой!

За период пребывания в клинике Кире было проведено три введения препарата inotuzumab. В первый же день введения препарата организм ребенка отреагировал резким подъемом температуры, но последующие два дня прошли уже без осложнений.

У Киры была взята пункция костного мозга. Ее результаты позволят врачам оценить эффективность проводимого лечения и скорректировать дальнейший план терапии. Кире каждый раз тяжело отходить от наркоза, она обычно очень долго приходит в себя и много спит.

Также у девочки взяли анализы крови, сделали замеры давления, пульса, температуры, сатурации и веса тела. Это все необходимо для следующего посещения врача. Врач предупредила о том, что необходимо остерегаться инфекций и бактерий. Это связано с тем, что у Киры нейтрофилы и лейкоциты остаются очень низкими, значение гемоглобина 110, а тромбоциты - 77.

Следующий приём ребенку назначили на вторник, 5 декабря. Каждый поход к врачу очень волнительный.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.11.2023

Уважаемые благотворители, мы с радостью делимся с Вами хорошей новостью - сбор для Елизаветы Грунцевой успешно завершен!

В 2022 году, после нескольких месяцев плохого самочувствия, Лизе был поставлен страшный диагноз - саркома Юинга. После этого ребенок пережил многочисленные курсы химиотерапии, удаление ребер, на которых была расположена опухоль, а также мышцу. Операция была долгой и сложной, но результат оправдал ожидания врачей.

Но семью ждал новый удар. По причине 20% остаточной опухоли, ребенку необходима трансплантация костного мозга стоимостью $97 000. Семья обратилась в наш фонд и общими усилиями нам удалось собрать необходимую сумму! Теперь Лиза сможет до конца пройти назначенное лечение и восстановление после тяжелой операции по пересадке костного мозга. Мы искренне надеемся, что Лиза сможет победить болезнь и вернуться к жизни обычного подростка.

Спасибо за Ваше участие и неравнодушие к судьбе Лизоньки!

Присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

20.11.2023

У Лизы прошла долгожданная операция по трансплантации костного мозга, которая длилась 20 минут. После консилиума нам сообщили о том, что сейчас самое благоприятное время для проведения ТКМ. Каждый день ожидания увеличивал риск метастазирования, поэтому нашим фондом было принято важное решение - направить на клинику гарантийное письмо на полную сумму.

Перед операцией Лизе было необходимо проведение высокодозной химиотерапии, которая длилась у девочки  целых 4 дня. Сначала Лиза очень хорошо себя чувствовала, но на последний день ее очень сильно тошнило и она не могла есть.

На 5 день после химиотерапии состояние Лизы резко ухудшилось, ее рвало целый день. С каждым днем ей становилось все тяжелее и тяжелее, в день пересадки ситуация усугубилась до предела. С 2 ночи она сдавала анализы, а утром ей уже капали препараты.

Лизоньку на 24 часа подключали к датчикам, сейчас их уже сняли. Врач сказал, что когда клетки начнут приживаться организм будет давать реакцию. Возможны повышение температуры, жидкий стул, плохой аппетит, мукозит. У каждого ребёнка организм реагирует по-своему. Впереди Лизу ждет очень долгое восстановление, но мы безгранично рады, что смогли придти на помощь вовремя!

Спасибо вам огромное!

Присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.11.2023

Спешим поделиться новостями Лизоньки!

За ту неделю они с мамой не были в больнице. Должны были прийти результаты долгожданных анализов и ПЭТ. Сейчас уже полным ходом пошла госпитализация. ПЭТ пришел чистым, поэтому ребенок готовится к 4 дням высокодозной химии. В субботу им дали один день отдыха, а уже в воскресенье будет переливание клеток.

Поддержите Лизу в комментариях, теплые слова поддержки никогда не бывают лишними.

Присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

07.11.2023

Ребенок готовится к сложнейшей операции по пересадке костного мозга, где она сама будет выступать в роли донора.

Сейчас проводятся все возможные диагностические проверки перед пересадкой. Врачи уже обследовали легкие, которые оказались в норме. Также Лиза посетила стоматолога и никаких проблем выявлено не было.

Впереди важнейшие ПЭТ и КТ, за результаты которых мы переживаем вместе с врачами и мамой Лизы. 9 ноября состоится проверка сердца. Если все показатели будут в норме, то Лизу будут готовить к операции уже в ближайшее время!

Как сообщает трансплантолог, временить с пересадкой нельзя. Клиника ждет оплату за лечение Лизы требуется в кратчайшие сроки.

Присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

30.10.2023

У девочки наблюдается положительная динамика!

Лиза сдала анализы и наконец-то показатели стали выше, нейтрофилы поднялись . Девочка чувствует себя уже лучше, но боль еще отдается в ножках. Врачи сказали, что надо продолжать ставить уколы клексана, пить витамин Д и респрим. Следующие анализы у Лизоньки назначены на 5 ноября, а 7 ноября уже будет ПЭТ КТ.

Вы можете поддержать ребенка, поделившись его историей, чем больше людей узнает о судьбе этого ребенка, тем быстрее мы сможем ему помочь.

23.10.2023

В настоящий момент Лиза и ее мама находятся в съемной квартире, обстановка стала более стабильной. Они регулярно посещают клинику для обследований.

Последние анализы Лизы показали очень низкие показатели, включая такие важные элементы, как нейтрофилы. Врачи назначили ей уколы неопогена и клексана.

В ближайшую среду у Лизы запланирован следующий забор анализов. Сейчас главной целью является наблюдение и поддержание ее состояния, чтобы выиграть время для подготовки к пересадке костного мозга.

Мы благодарны за Вашу помощь, Ваша поддержка играет огромную роль на этом сложном пути выздоровления ребенка.

17.10.2023

Фонд открывает экстренный сбор на трансплантацию костного мозга для Грунцевой Елизаветы, 29.09.2011.г.р.

Позади у Лизы уже два года тяжелейшей борьбы с онкологией, но болезнь не отпускает. Лечение химиотерапией и сложнейшая операция по удалению ребер, на которых расположена опухоль, помогли добиться хороших результатов. Но чтобы победить болезнь, девочке необходимо провести пересадку костного мозга, в которой она сама для себя будет являться донором.

Новый счет, в размере 97 000 долларов - стал ударом для семьи Лизы. Все денежные ресурсы в семьи истрачены, и сейчас единственная надежда на выздоровление - это помощь неравнодушных людей.  

Поможем Лизе вместе преодолеть трудности со здоровьем и вернуться домой!

27.10.2023

Уважаемые благотворители, этот день мы желаем начать с радостной новости!

Сбор для Алеши на важнейшую радиотерапию завершен. Вся сумма по счету закрыта фондом. Это не конец лечения Алёши, но наша помощь помогла мальчику преодолеть тяжелейший период на этом непростом пути. Благодаря тысячам добрых людей, ребёнок приближается к своей заветной мечте - счастливому детству.

Спасибо каждому из вас за любой вклад и поддержку! Семья Лёшеньки и мы безмерно благодарны за ваше неравнодушие.

23.10.2023

Доброго времени суток, дорогие благотворители!

Вчера у Алёши начался восьмой курс химиотерапии, который тяжело дается мальчику.

Сразу после введения препарата, вернулась рвота. За сутки его стошнило 7 раз. Еда не усваивается.

Вечером, после капельницы, он смог заснуть, но сегодня утром рвота продолжилась. Врачи делают все возможное, чтобы облегчить ребёнку этот тяжелый период. Сейчас Лешенька снова уснул с капельницей.

По плану у Алёши всего 12 курсов химиотерапии, после этого будет организован консилиум для принятия решения о его дальнейшем лечении. На данный момент отслеживается положительная динамика, и мы верим, что мальчик сможет преодолеть этот трудный путь.

Спасибо, что Вы с нами!

11.10.2023

Уважаемые благотворители!

Хотим поделиться важными новостями об Алеше.

На следующей неделе мальчик начнет свой восьмой курс химиотерапии. Его общее состояние остается стабильным. В свободное время Алеша усердно занимается уроками, чтобы не отставать от своих сверстников.

Последние несколько дней были особенно эмоционально тяжелыми для Алеши и его мамы. Из-за внезапных сирен и воздушных тревог им приходится спешно бежать и прятаться в убежище. Несмотря на это, лечение будет продолжаться в штатном режиме, благодаря профессионализму медицинского персонала клиники Ихилов-Сураски.

28.09.2023

27 сентября у Алёши начался седьмой курс химиотерапии. Установили постоянный катетер в зону ребер и подключили капельницу. Ежедневно Лёша будет получать несколько препаратов терапии. Алёша оптимистично настроен и ждет скорейшего возвращения домой.

20.09.2023

Дорогие благотворители, у Алёши есть хорошие новости!

Очередная диагностика показала улучшения по всем показателям. Нейтрофилы выросли до 3000, что является отличным показателем и маленькой победой.

Место ожога начинает заживать, остаются корочки и чешется, но прогнозы врачей утешительные! Врачи прописали мазь со стероидами. Со следующей недели у Алёши начинается седьмой курс химиотерапии.

11.09.2023

4 сентября у Лёши закончился курс радиотерапии, не без последствий. На месте облучения (в паховой части) образовался ожог, который тяжело поддаётся заживлению. Анализы крови показали критическое понижение нейтрофилов, что означает разрушение данных клеток вследствие длительной борьбы с заболеванием и сигнализирует об истощении организма.

19 сентября у Алёши назначена диагностика ПЭТ и КТ, по результатам которых будет скорректирован план дальнейшего лечения.

04.09.2023

Фонд открывает срочный сбор для Заозерскрого Алексея с диагнозом рабдомиосаркома.

Диагностировали онкологию у Алёши в 2021. Спустя год серьёзного лечения болезнь отступила, но через 3 месяца произошёл рецидив. Неравнодушие людей и новые протоколы лечения помогают Алёше в этой борьбе, врачи отслеживают положительную динамику.

Цель помощи: Рак тяжело поддаётся химиолучевой терапии. Требуется срочное проведение радиотерапии.

02.10.2023

Дорогие друзья, у нас замечательные новости! Мы рады сообщить, что сбор на Малова Алишера успешно завершен. История Алишерчика не оставила равнодушным никого, и на нашу просьбу откликнулся человек, который полностью оплатил лечение мальчика.

Сейчас Алишер продолжает получать лечение в Израильской клинике Ихилов-Сураски. Уже было проведено 5 курсов химиотерапии и 2 курса иммунотерапии. По окончанию 6 курса химиотерапии планируется проведение ПЭТ и КТ, по результатам которых будет принято решение о дальнейшей тактике лечения.

Общее состояние Алишера стабильное, но малыш испытывает усталость от многочисленных процедур и осмотров. Семья мечтает скорее одержать победу и вернуться домой.

Наш фонд выражает огромную благодарность каждому, кто принял участие в сборе средств для Алишера. Ваша вера и поддержка помогли нам приблизиться к цели и дать маленькому Алишеру шанс на выздоровление.

28.09.2023

Алишер продолжается получать лечение химиотерапией. Между курсами дополнительно проводится иммунотерапия, а также переливание крови. Наблюдается колебания тромбоцитов. Врач Михаль установил у Алишерчика реактивный тромбоцитоз и аллергическую реакцию на введение сторонних тромбоцитов, поэтому их вливание было отменено.

2 октября Алишер с мамой ложатся в больницу на длительный курс химиотерапии. Общее состояние ребёнка стабильное.

18.09.2023

Делимся обновлённой информацией о состоянии Алишера.

13 сентября у мальчика начался очередной курс химиотерапии. К сожалению, и в этот раз лечение сопровождается тяжёлыми побочными эффектами, такими как выраженные отёки, слабость, тошнота и головокружение. Ребёнок также столкнулся с выпадением волос.

После терапии Алишеру была выполнена процедура промывки, которая помогла очистить организм от продуктов распада опухолевых клеток и были введены мочегонные препараты. Эти меры были предприняты для поддержания общего состояния Алишера и снижения негативного влияния побочных эффектов.

А теперь к хорошим новостям! Последняя диагностика показала регресс раковых клеток. Это означает, что новый план лечения даёт результаты. Мы верим в победу Алишера и благодарим вас, дорогие благотворители, за помощь в продвижении сбора Алишера!

11.09.2023

Открыт срочный сбор на лечение Малова Алишера с диагнозом: рак носоглотки, множественные метастазы в печени.

На протяжении года Алишеру лечили двухсторонний лимфаденит - воспалению лимфоузлов, а это оказался рак.

Пройдя несколько курсов химиотерапии, в судьбу ребёнка врывается ковид. Алишера выписывают домой по причине положительного теста. Двухнедельное лечение дома оборачиваются для мальчика множественными метастазами в ноге и печени.
После неутешительного разговора с медиками онкологического отделения по месту жительства, мама Алишера обратилась за мнением в зарубежную специализированную клинику Ихилов-Сураски, после чего принимает решение лететь с сыном в Израиль.

По новому плану лечения отлеживается положительная динамика!У Алишера есть все шансы победить болезнь, но без нашей помощи и поддержки они не смогут победить в этой борьбе с онкологией.

Цель помощи: Лечение химиотерапией и иммунотерапией по новым протоколам.

01.09.2023

Вместе с вами мы очень ждали эту новость и спешили, чтобы успеть! Сбор на лечение Тани Марычевой закрыт. Денежные средства собраны в полном объеме. Но есть и другие новости.

Мы верили, что после пятилетней борьбы с коварным раком Танюша вернётся домой уже после выздоровления, но судьба распорядилась иначе. Болезнь оказалась настолько агрессивной, что израильские врачи отменили ТКМ и отправляют малышку домой.

На данный момент мы вместе с семьей ожидаем от другой клиники, где Тане могут провести последний метод лечения CАR-T терапию. Следите за новостями.

30.08.2023

В ночь на 23 августа состояние Тани ухудшилось, начались сильные приступы боли. По мнению врачей - это осложнения от химиотерапии. Малышку экстренно госпитализировали в отделение, оказали помощь, обследовали и отпустили домой. До воскресенья Танюша должна была отдыхать, но уже вечером перезвонили из клиники и сообщили, что у Тани найдены опухоли в голове, за ребром и в средостении, которая давит на почку! Именно от этого ребёнок страдает от боли в спине и животе.

Тане ввели стероид, чтобы снять отёк, обезболили и провели лучевую терапию, чтобы остановить рост опухолей.

В понедельник (28 числа) Таню с папой вновь вызвали в клинику, но план дальнейшего лечения не сообщили. Сейчас мы вместе с семьей ожидаем от врачей принятия решения по поводу изменений плана лечения.

21.08.2023

Сбор на Ваганова Артемия успешно завершен благодаря доброму волшебнику, который помог родителям полностью оплатить лечение Артема. Это действительно великолепная новость!

Прежде всего, желаем Артёмушке скорейшего выздоровления и надеемся, что с каждым днем он будет чувствовать себя лучше. Пусть его реабилитация будет легкой, а настроение отличным!

Спасибо всем, кто откликнулся на беду Артема и принял участие в продвижении сбора и пожертвовании средств. Все собранные средства в размере 33 190 рублей будут переведены на счет Тани Марычевой, ребенка с таким же диагнозом.

#vaganov-artem

16.08.2023

Дорогие благотворители, сообщаем вам замечательную новость! Сбор Евочки Хлус закрыт, денежная сумма в размере 2 500 000 полностью собрана.

Случай Евы очень сложный. Малышка заболела онкологическим заболеванием (раком) в возрасте всего 3 месяцев, и только после нескольких месяцев родители услышали верный диагноз – рабдомиосаркома. Из-за сложного расположения опухоли и малого возраста Евы, врачи в России не могли начать необходимое лечение, поэтому родители были вынуждены обратиться в зарубежную клинику.

Благодаря щедрости и поддержке неравнодушных людей, у Евы появилась возможность получать лечение. И в этот раз добрые сердца сыграли решающую роль в судьбе маленького человечка.

И пусть лечение Евочки еще не закончено, и потребуется ещё долгое время, чтобы она победила болезнь, мы верим в ее силу и желаем ей выздоровления и полного восстановления! Ева и её семья очень сильные, но именно наша поддержка помогают им преодолеть эти трудности.

Еще раз благодарим каждого, кто внес свой вклад в судьбу Евы. Любая помощь значит очень многое и доказывает, что вместе мы способны сделать невозможное.

05.05.2023

Дорогие друзья!

Сбор на Пшеничного Захара закрыт! Огромное спасибо каждому, кто остаётся неравнодушным к судьбе наших подопечных.

Захарчик родился и рос совершенно здоровым ребёнком. Ходил в детский садик, дружил в поселке с местными мальчишками, любил кататься на самокате и играть в машинки, но в один день его жизнь разделилась на до и после. Воспитательница позвонила родителям и попросила забрать Захара, в связи с плохим самочувствием. Все симптомы указывали на обычное ОРВИ, но обернулось это состояние для мальчика пятнадцатиминутной остановкой сердца и комой, длящейся несколько месяцев. Через месяц будет ровно год, как беда пришла в семью Пшеничных. Юлия и Евгений помнят каждую деталь того события, которое на долгие годы изменило жизнь их ребёнка.

Помогут Захару вернуться к привычной жизни непрерывные курсы интенсивных реабилитаций, из которых самая ближайшая будет оплачена нашим фондом, благодаря вашей помощи.

02.04.2023

Сбор Сёмкина Димы закрыт!

Наши дорогие благотворители, спасибо каждому, кто не остался равнодушным к беде маленького Димы. 2 года ожесточённой борьбы за свою жизнь даются мальчику очень непросто, но, благодаря большой любви родителей и тысяч добрых людей на своей Родине, Дима получил шанс победить болезнь.

К новостям: У Димы продолжается скапливаться жидкость после операции по удалению сложной опухоли, но уже в меньшем объеме. Каждый день промедления мог обернуться новыми осложнения, поэтому 28 марта врачи были вынуждены начать пятидневный курс химиотерапии, который прошёл успешно. Следующий этап лечения - лучевая и иммунная химиотерапии. Питание Дима продолжает получать через капельницу.

13.02.2023

Ситуация Димочки требует особого внимания, поэтому задействованы специалисты узкого направления в хирургической сфере. 13.02.2023 был организован международный консилиум, на котором присутствовал хирург из Америки. Было принято решение в срочном порядке проводить операцию по удалению опухоли, после которой Диме потребуется лучевая терапия.

Операция назначена на 14.02.2023 и будет выполняться клиникой в долг, так как ждать нет возможности.

03.02.2023

3-го февраля закончился интенсивный курс в реабилитационном центре у Коваленко Дарьи, который оплачивал наш благотворительный фонд!

Даша усвоила много нового материала у коррекционного педагога: найти лишнее, группировка по многим признакам. Отвечала на вопросы и выражала словами свои желания. " Это вообще для нас новое достижение" - пишет нам мама Даши.

На физических занятиях у Дашеньки улучшилась техника и сформировалось понимание задач. За данную реабилитацию Даша научилась правильно переносить тяжесть корпуса при ходьбе с поддержкой инструктора, делать вынос ноги, не задействуя верхнюю часть тела и делать остановку после шага.

Семья Коваленко благодарит наших благотворителей и команду фонда за эту возможность!
А ещё, по приезде домой, Дашенька получила подарок от нашего фонда - кинетический песок для разработки мелкой моторики ручек.

08.12.2022

Мама с Дашей прибыли в реабилитационный центр и сегодня начали занятия.

Пишет мама:
"Здравствуйте! Мы начали долгожданный курс реабилитации. Все педагоги заметили Дашины успехи и оценили наши новые достижения. Первый день уже принёс первые результаты. Уверены, что курс будет очень продуктивным. Не устаём благодарить ваш фонд за эту возможность!"

16.11.2022

Дашенька жизнерадостная и очаровательная девочка. Ежедневно кроха делает хорошие успехи в интеллектуальном и физическом развитие, но даётся это очень нелегко. Тело максимально сопротивляется: передвигать ножки при ходьбе, держать ложку, переодеваться, даже играть - даётся малышке с трудом.

У Даши сильно пострадали отделы мозга, отвечающие за зрение и речь. Восстановление данной проблемы стоит очень дорого, поэтому средств на полноценные реабилитационные курсы не хватает, семья вынуждена обращаться в фонды. Мама Даши прилагает максимум усилий, чтобы каждый проведённый день был продуктивен и радостен для доченьки. Она окружена любовью и заботой, что даёт ещё больше шансов на скорейшее выздоровление.

Сейчас у Даши «золотое время» для достижения новых результатов. Новая реабилитация запланирована на январь 2023 года. Есть множество способов помочь Даше отправиться на реабилитацию: сделать репост, отправить информацию любимому блогеру, совершить пожертвование, написать слова поддержки - как именно помочь, решать вам.

09.01.2023

Пишет мама Юры:
"Праздничные дни прошли у нас спокойно, несколько раз ходили на ёлку. Иногда у Юрочки случается дезориентир в пространстве, на это очень тяжело смотреть. Так случилось и во время мероприятий. Во время шума Юра закрывал здоровое ушко, говорил, что шумит в голове.

Юра много рисовал, делал бумажные самолетики, лепил из пластилина.
А ещё мы покатались на троллейбусе. Юра обожает на них кататься, для него это лучший аттракцион!

Спасибо всем, кто помогает нам. Мы очень ждём операции, но чем ближе дата, тем страшнее становится."

19.12.2022

Юра продолжает болеть. Из-за основной проблемы со здоровьем, иммунитет мальчика сильно ослаблен, из-за чего ребенок каждый раз заражается новой инфекцией. Любые простудные заболевания сильно сказываются на слух Юры. Так же воспалительные процессы могут спровоцировать увеличение опухоли. Если в назначенный срок (май 2023 г.) Юре не сделают операцию, последствия могут быть необратимые.

17.10.2022

Здравствуйте!

Юра начал посещать подготовительные занятия к школе, ему нравится. Со слов учителя, Юра очень быстро выполняет задания.

11.10.2022 у Юры опять очень болело правое ушко, он очень сильно плакал, а я не понимала что делать. Было безумно страшно, но минут через 15 боль прошла.

Сегодня (17.10.2022г) мы решили проверить слух на левом ушке, так как Юра стал часто переспрашивать и включать звук телевизора очень громко. Проверка слуха показала, что физический слух в норме, но при проверке в 2019 году слух на левом ушке регистрировался на отметке 5,2 HI,  а сегодня на отметке 16,5  HI ( с 20 HI  ставят диагноз тугоухость 2 степени), слух на здоровом ушке падает. Так же врач сообщила, что Юра не воспринимает гласные буквы из-за полной глухоты на правое ушко.

Благодарим всех за помощь и очень надеемся на скорейшее закрытие сбора.

09.01.2023

Спустя 4 года отважной борьбы за свою жизнь, Илюша стал ангелочком.

Команда фонда приносит искренние соболезнования семье Илюши. Мы переживаем и скорбим вместе с вами.

24.12.2022

20 декабря в 18:00 вечера Илья с мамой экстренно выехали с сопровождением скорой помощи из Анталии в Стамбул. За 12 дней до долгожданной трансплантации костного мозга, контрольная оценка показала 90% бласт в крови - критический показатель. Ребёнку требуется срочная Car T-терапия, которую могут провести в Стамбульском госпитале Аджибадем, стоимость лечения $200 000. В ближайшее время нужно перевести на клинику 50% от общей суммы, чтобы Илье не прекратили лечение.

19.12.2022

Подходит к концу второй курс билинцито. Сегодня нам сообщили дату трансплантации костного мозга - 30 декабря. Спасибо всем за помощь в сборе Илюши.

05.12.2022

Состояние Илюши оценивается как тяжёлое. Максимально температура поднималась до 41.2 градусов. Беспокоит боль в животе, голове и ножках. В среду вечером отключали катетер, который идёт в центральную вену и ставили катетеры в руки. Илюша держится молодцом, но борьба за жизнь дается ребёнку очень тяжело.

28.11.2022

У Илюши закончился первый курс иммунотерапии, который показал первые высокие результаты в лечении. Врачами было принято решение продолжать вводить препарат. Лечение сопровождается высокой температурой. Производится постоянное вливание компонентов крови, после обследования скорректировали план лечения, добавив антибиотики и витамины.

Новогодняя пора - время чудес. Илюша же с мамой мечтают только об одном - вернуться к бабушке и дедушке домой здоровыми!

13.11.2022

Здравствуйте!

Даня прошёл Car-t терапию и продолжает находиться под пристальным контролем докторов. Сейчас очень важный этап, когда клеточки приживаются и заменяют "плохие" на новые. Все показатели в норме, Даня готов к подготовке к самой важной и решающей в жизни операции.

О самочувствии:
Из-за слабости в ногах и быстрой утомляемости, большую часть времени Данил проводит лежа или сидя, но это не мешает радоваться успехам в лечении.

23.05.2022

Здравствуйте!

Настеньке подбирают стульчик, который бы не сковывал движения, а заставлял ребёнка с ДЦП удерживать голову, корпус, включил мышцы живота и ног. Один неравнодушный человек, который занимается производством «растущих стульев», согласился помочь семье Настеровых в реализации прекрасной идеи. Совместными усилиями они разработали модель «растущего стула», с элементом специфики для таких деток, как Настя. Добавив в эту модель аддуктор, ремни безопасности, фиксацию опоры ног. Им удалось добиться необходимого результата. Вчера была первая тестовая примерка.

Очень хочется верить, что в совокупности с реабилитациями и тренировкой мышц в стуле, навыки самостоятельного сидения станут для Насти стабильными и уверенными. Исполнитель стульчика решил назвать стульчик «Настенька».

26.04.2022

Каримжана с мамой экстренно госпитализировали в госпиталь. Лечение не даёт должного прогресса. Профессор считает необходимым провести дополнительную серьезную операцию но ноги, чтобы ускорить процесс лечения.

Следите за новостями.

25.04.2022

Мы подготовили для Вас долгожданные новости Илюши.

Несколько месяцев назад в 3 раз мы закрыли сбор на реабилитацию Ильи. Илюша проделал плодотворную работу над собой и приобрёл множество новых навыков. Сейчас малыш умеет самостоятельно присаживаться, передвигаться с помощью опоры или за руку, крепко держать предметы в руках. Интеллект у Илюши сохранен. Он грамотно рассуждает и любит общаться на разные темы. В конце апреля Илья с мамой отправляются на очередную реабилитацию в новый государственный центр.

Мама ещё раз благодарит всех жертвователей за помощь сыну!

13.09.2021

Здравствуйте!

Всю неделю у Ильи были занятия ЛФК, по 1.5 часа в день. Илья стоял дома в вертикализаторе и ходил в ходунках, а, самое главное, самостоятельно смог немного постоять, прислонившись спиной к стенке. Илюше очень сложно это даётся, плюс ко всему, есть страх упасть, но, тем не менее, он старается порадовать и удивить меня.

В четверг в первый раз были на подготовительных занятиях. Занятия для особенных детей были индивидуальные и бесплатные, что радует. Со всеми заданиями Илюша справился на отлично, так как он это проходил у специалистов в реабилитационных центрах. Занятия будут проходить один раз в неделю, по четвергам. Но уже в воскресенье, мы уезжаем в Пензу на двухнедельную реабилитацию. Пришлось написать заявление об отсутствии на занятиях подготовки к школе. Конечно, как я поняла, там не рады нашим пропускам. Но деваться некуда - Илюше необходим интенсивный курс. Это как старт к новым умелкам.

Мы идём к заветной цели - научиться ходить! Я верю в Илюшу - все получится. И, в очередной раз, прошу всех помочь нам. Остались считанные дни, и я очень переживаю. Пожалуйста, помогите нам.

23.08.2021

Здравствуйте!

Вот и закончился наш трёхнедельный курс реабилитации. Илюше за его упорство и старание в конце курса подарили красивый рюкзачок.
А ещё, в конце курса, у нас была целая фотосессия. Илюшу фотографировали и снимали на видео - как он научился быстро кататься на велосипеде. Не передать словами мои волнение и радость за успехи сыночка. Ведь каждое новое достижение вызывает у Илюши восторг - блеск и радость в глазах невозможно скрыть.

Мы продолжим ходить на занятия: ЛФК, дефектолог и самое любимое - бассейн. Илюша очень любит нырять в бассейне за колечками. И, конечно же, обязательные тренировки дома, нам без них никак нельзя. После падения с ходунков, для Илюши велосипед стал спасением. И не передать, как я этому рада. Илюша смог не только преодолеть свой страх, но и поехал, а это отличная нагрузка для ног. Я уверена, что мой сынок пойдёт самостоятельно. Да, для этого мало иметь одно желание, для этого надо очень много трудиться и мы готовы идти вперёд к нашей мечте.

Я очень прошу и искренне надеюсь на помощь и поддержку в нашем нелегком пути. Только благодаря реабилитациям у нас есть все шансы побороть ДЦП. Да, это не легко, но возможно, если не отступать. Пожалуйста, поверьте в Илюшу. Мы очень надеемся на ваши помощь и поддержку.

10.01.2022

Здравствуйте, дорогие наши жертвователи!

В четверг сделали биопсию. Был наркоз . Операцию сделали хорошо. Сейчас состояние Егорушки стабильное, нужно ждать результат биопсии. Предварительный протокол лечения уже есть - это биологическое лечение и иммунотерапия . Лечение очень дорогое, и мы опять просим наших помощников, чтобы они нас не бросали и помогали нам. Без вашей помощи мы не справимся. Пожалуйста, не оставляйте Егорушку без поддержки, помогите спасти ему жизнь.

Егор, когда свободен от уколов и капельниц, занимается со своей учительницей из школы. Учится как все детки дистанционно, очень любит учиться. Очень многое приходится переживать маленькому мальчику в свои 9 лет. Столько терпения и мужества. Егорушка должен жить и он знает, что люди молятся за него и хотят видеть его здоровым. Очень скучает за своим котом Мариком и школой. Поэтому, мы верим, наши добрые помощники, что вы поможете нам справиться.

30.11.2021

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У Егора очень серьёзная ситуация! Израильские профессора клиники Шиба провели консилиум с коллегами из США. Описав им подробно ситуацию, специалисты сделали вывод: в России Егора лечили правильно. Опухоль очень давно сидит в тканях и лечению химиотерапией не поддаётся. Срочно требуется оперирование, но в Израиле, где сейчас находится Егор с мамой, это невозможно. По данным врачей, в мире всего 3 специалиста данного профиля, которые смогут провести Егору операцию.

Но время терять нельзя, поэтому врачи приняли решение сделать ещё курс высокодозной химиотерапии, чтобы проверить, будет ли опухоль поддаваться лечению. Больше 2-ух курсов химиотерапии делать нельзя, так как рядом находится сердце, а это сильное облучение.

Так же врачи упомянули вариант - пересадить клетки костного мозга перед одной из химиотерапий, но оперирование всё равно необходимо.

Егорушка, мы верим и молимся! Ты обязательно должен жить! Мы тебе поможем!

22.11.2021

Здравствуйте!

У Егора состояние стабилизировалось. Опухоль уменьшилась на 40%. Неприятная новость: некоторые клетки не поддаются химиотерапии. Сейчас специалисты клиники Шибы стараются подобрать верный способ лечения дальше. Для точности, направили данные коллегам в США. Теперь остается ждать решение врачей, ориентировочно, две долгие недели.

Сердце разрывается, нам очень страшно, но ваша поддержка придаёт нам веру и сил. Спасибо за помощь, без вас мы не справимся.

15.11.2021

Здравствуйте!

Илюша прошёл почти все обследования. Была проведена операция костного мозга. На данный момент ждём ответ гистологии. Делали прокол в спине (операция с наркозом). Егорушка всё выдержал, почти не плакал. Ему было очень больно, но он всё терпит, так как знает свой диагноз, и верит, не смотря ни на что. Он справится и будет победителем в этом неравном бою. Очень хочет жить, ходить в школу, гулять с детьми и не думать об анализах и результатах.

Вы только поддержите нас, а мы справимся. Не бросайте в такую минуту, мы уже с вами как одна семья, и идём вместе к заветной мечте. Подарите Егорушке жизнь

24.05.2021

Здравствуйте!

Маленький приветик от Алинура и немного наших новостей. У нас всё хорошо, слава Богу. До следующего осмотра остаётся не так много времени. Поэтому, как всегда, готовим накопившиеся вопросы и ждём осмотра, а, затем, и очередного вердикта. Один из главных вопросов - это небольшое уменьшение глазного яблока. Мы об этом вели разговор с доктором во время нашего прошлого осмотра. К сожалению, профессора Мунье не было в тот день, поэтому ситуацию обсуждали с доктором, которая его заменяла. Такое иногда бывает, когда на глаз применяется достаточно большое количество лечения. В нашем случае, это не субатрофия (постепенное отмирание глазного органа). А это
главное! Но, тем не менее, за ситуацией нужно следить. В связи с этим, во время следующего осмотра проведут дополнительное обследование и замеры. Поэтому, мы в ожидании.

Мы очень благодарны, что вы нас всегда поддерживаете. Вы не представляете насколько это важно для нас. Это придаёт силы и веру, что мы все делаем правильно. Спасибо вам!

22.03.2021

Здравствуйте!

На этой неделе был очередной осмотр под наркозом. От наркоза Алинур отходил плохо, много плакал. Процедура была назначена в обед, нельзя было ни есть ни пить. Алинур очень капризничал. Клоун-доктор развлекал как мог. Профессор Ф. Мунье провел лечение. Сделал криотерапию всех активных очагов и один очаг прижгли лазером (термотерапия). Новых образований нет. Нас отпустили домой. Но очень скоро нужно будет снова вернуться , 9 апреля назначен следующий осмотр.

Проверяли зрение, левый глаз видит плохо. Сказали тренировать глаз , закрывать окклюдерем. Каждый день ходить максимум 4 часа. На сегодняшний день новости такие.

Всем огромное спасибо за поддержку, Спасибо за возможность лечить моего сына в
одной из лучших клиник мира! Не перестану говорить: "С миру по нитке".

18.12.2020

Здравствуйте,  дорогой фонд!

После той реабилитации, что вы помогли нам пройти, мы прошли ещё очень много лечения. Мирон просто герой. Он окреп , окрепла спина и руки. Начал переворачиваться в обе стороны. Сидеть на спецкреслах с поддержкой. Стал понимать обращённую речь. И у самого пошла речь. Мирон говорит много слов. После каждой реабилитации у нас есть успехи. Врачи говорят, что у Мирона большой потенциал. Спасибо огромное, что помогли нам, что помните о Мироне и интересуетесь о его самочувствием. Спасибо огромное за вашу работу и труд.

Прикрепляю фотографии Мирона. Он повзрослел.

28.10.2020

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с вами новостями о нашем Данечке. 9 сентября у Дани состоялась операция по восстановлению слуха и ушной раковины в клинике Global Hearing inc. (США, штат Калифорния). Операция была непростой и длилась больше 8 часов. В ходе нее американские доктора открыли нашему сыну слуховой проход, заменили слуховые косточки на титановые протезы, так как свои были недоразвитые, восстановили барабанную перепонку и сформировали ушную раковину из искусственного материала медпор. Врачи сказали нам, что окончательный результат по слуху мы сможем узнать после 4-месячной реабилитации, сделав аудиограмму, но уже сейчас понятно, что Даня стал слышать новым ушком. Это просто чудо, ведь раньше у нашего мальчика с правой стороны была 4 степень тугоухости или, другими словами, глухота.

Сейчас мы уже находимся дома, ухаживаем за ушком и следуем всем рекомендациям наших докторов. От всей души хотим поблагодарить всех, кого затронула наша история и кто помог исполнить мечту Данечки - слышать полноценно двумя ушками. Огромное спасибо за вашу доброту и отзывчивость! Дай Бог вам крепкого здоровья и безграничного счастья!

25.08.2020

Здравствуйте, дорогой наш фонд "Мир Глазами Ребенка"!

Хотим с Глафирой поделится как проходят наши будни. Совсем недавно мы приехали из ФОЦ Адели. Прошли там курс реабилитации. К сожалению, у дочки сильно закручивает левую ножку. Записались к хирургам из Кургана по поводу операции, а на данный момент мы приобрели специальные аппараты, которые держат ножку в правильном положении. Завтра мы снова начинаем ходить в садик, чему Глашенька очень рада.

Еще раз хочу сказать всем спасибо, за Ваше участие в нашей жизни.

29.06.2020

Здравствуйте, наши дорогие друзья и помощники!

Вчера состоялся консилиум испанских врачей, который определил, что, с учётом особенного случая Леши (изолированный рецидив с метастазированием в головной мозг), к основному лечению - химиотерапия, лучевая терапия, антитела в локализацию метастазов (омбуртомаб), необходимо будет добавить, по окончании лечения, «сухую» поддерживающую химию и завершающую иммунотерапию. Для нас это означает, что сумма счета вырастает почти на 100 000 € и составит 326 000 €. Сказать, что эта новость нас расстроила, это ничего не сказать. Сбор и так медленно движется, даже от первой суммы половина не собрана.

Но нам нельзя сдаваться сейчас, когда мы уже в Испании, начали лечение, когда Лёша столько уже прошёл и вытерпел! Поэтому мы меняем сумму сбора в нашей группе и принимаемся за работу. Мы очень надеемся на вашу помощь, друзья, на помощь всех неравнодушных, на Господа Бога! Пожалуйста, помогите, не оставляйте нас.

30.03.2020

Здравствуйте!

Мы вынуждены сообщить не очень приятную новость. Откладывать больше нет времени. У Егора нет времени ждать. Рак не ждёт. И для этого зла мировая пандемия по коронавирусу не является причиной оставить нашего ребёнка. А для нас коронавирус - не причина оставить Егора без жизненно необходимого лечения. Сбор стоит. Германия закрыта. Евро растёт. Мы понимаем, что ситуация только усугубляется, и собрать деньги самим нам не удастся. Пересадка костного мозга была еще 2 августа. Максимум для проведения иммунотерапии - год после пересадки. По сути, у нас осталось 4 месяца, чтобы начать лечение и дать шанс Егору.

Мы не можем ошибиться, не имеем права на это. Поэтому, нами принято решение о смене клиники. Мы созвонились с онкологом из НИИ ДОГиТ им. Р.  М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, где Егору была проведена ТКМ. Клиника готова нас принять в срочном порядке, когда у нас будет препарат. Прислали нам официальное заключение.

Мы вышли на представителя фирмы изготовителя препарата динутуксимаб бета. Оплату на закупку препарата от физического лица они не принимают, только от юридического, в сумме эквивалентной цене одного флакона. Это может быть крупный благотворительный фонд, консолидирующий в себе все собранные средства от нас и фондов. На данный момент, мы подписали договор с благотворительным фондом "Подари шанс". Также мы обратились в Национальную ассоциацию пациентов, больных редкими заболеваниями "Генетика". В нашем случае, они представляют наши интересы в Министерстве здравоохранения и принимают на себя обязательства по закупке и отслеживанию поставки препарата "динутуксимаб бета", не зарегистрированного в РФ.

Все собранные на сегодня средства, хранящиеся на наших счетах, будут переданы для частичной закупки препарата и передачи его в федеральный центр НИИ ДОГиТ ИМ. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ, для проведения иммунотерапии Егору. Сейчас ведутся переговоры с фондами о смене клиники. Сердечно благодарим каждого из вас за постоянную помощь и поддержку и искренне надеемся на понимание. Пожалуйста, не оставляйте нас, нам очень нелегко далось это решение, мы долго взвешивали все "за" и "против". На кону жизнь нашего ребёнка.

21.03.2020

Здравствуйте!

Дорогие жертвователи, полный курс химиотерапии пройден. В понедельник пересадка и начинается стерильный режим. Будем ждать приживления. Так как Антоша сам себе донор, риск отторжения минимален. Сегодня соберу вещи на стерилизацию. Мамочки говорят, что после неё вещи приносят испорченные, что нужно сдавать такие, какие не жалко. Из неприятного - началась рвота. Но мне кажется, что это из-за переедания, а не из за химии. Еле выбила постельное бельё, тут с ним проблемы. Говорят, что нестерильным раз в неделю положено. До этого говорили, что раз в три дня. А что делать если ребёнка вырвало или он описался? Я настаивала, чтобы дали  хоть пелёнки, чтобы постелить. Санитарка поняла, что я не отстану и принесла мне комплект детского белья и взрослый пододеяльник, хотя изначально божилась, что совсем ничего не осталось. Но это уже второстепенное всё. Идём дальше. Завтра чисто на промывке проведём сутки.

Всем хороших выходных.

18.03.2020

Здравствуйте!

Дорогие жертвователи, Ева проходит лечение. Началось введение стволовых клеток костного мозга. Из-за рвотного рефлекса самочувствие Евы оставляет желать лучшего. Внутривенный Зофран не помогает. Рвота продолжалось на протяжении нескольких часов. Когда спазмы стали учащаться и дошло уже до желчи, я позвала врача. Полегче стало, когда подключили суточный Церукал в сочетании с гормонами. Тавегил же помог немного расслабиться и уснуть ей ранним обеденным сном. А проснулась, и как-будто не было ничего. Встала быстренько с кровати, сама оделась, обулась и стала кушать супчик.

Вечером приехал папа и передал для Евы подарок от родственников из Томска. Так что вечер у нас был посвящён африканской серии LEGO DUPLO. Друзья и родные, Вы уж простите, но ваши подарки мы открываем до дня рождения Евы. Открываем и дозированно, по одной игрушке в день, дарим. Ведь надо как-то скрашивать каждый день из 26, которые предстоит провести взаперти, в 10 квадратных метрах.

Спасибо вам огромное, что вы у нас есть!

13.03.2020

Здравствуйте!

На сегодняшний день пройдено 3 курса иммунотерапии. 12 марта у нас состоялась встреча с профессором, по вопросу о дальнейшем лечении Саши.  Для нас открылись новые обстоятельства, которые выбили нас из колеи. Профессором было выдвинуто предложение пройти протонную терапию на ложе удалённой опухоли. На сегодняшний день взвешиваем все за и против.

О состоянии Саши.
Саша, в целом, чувствует себя не плохо, но не так давно у него начались проблемы с носиком - одна ноздря не дышит и появился храп по ночам.
Кроме того, в Германии обострилась ситуация с коронавирусом, сидим практически безвылазно дома, очень страшно.

По плану, 16 марта у нас следующая госпитализация и приём у врача. Будем надеяться на лучшее. Всем спасибо за поддержку.

02.12.2019

Здравствуйте!

В выходные дни мы больницу не посещали. Только в субботу Саша нас напугал, проснулся с температурой и гнойными глазками. Жаловался на то, что ножки болят и он не может ходить. Ножки болели из-за проколов, и температура была тоже из-за этого. Глазки надуло из-за сильных ветров. Сегодня Сашеньке проверяли слух и зрение. Аудиометрия показала, что Саша не слышит высокие частоты, и, возможно, в будущем понадобится слуховой аппарат. Как нам пояснили, такое наблюдается у всех деток после химиотерапии. Препараты , которые содержат платину, к сожалению, имеют такой побочный эффект.

19.03.2020

Здравствуйте!

В понедельник прошла беседа с профессором отделения радиологии. 24 марта мы ложимся на MIBG терапию, в среду предстоит ввод йода. Домой нас отпустят когда излучение войдёт в норму, это зависит от организма Ульяны. Во вторник прошли контроль крови - лейкоциты 2. 8, тромбоциты 50, гемоглобин 112. Все показатели в норме. В пятницу нас ждут на кт брюшной полости. Назначен он еще из-за того, что на МРТ всего тела были выявлены какие-то образования, которые не накапливают контраст и не светятся на сканировании. Возможно, это связано с нашими проблемами - геморрой. По обследованиям картина с положительной динамикой, интенсивность и размеры свечения в костях уменьшаются.

Я написала письмо профессору Зимону, так как обеспокоена ситуацией в стране. Он назначил следующий план лечения: 20 марта мы делаем кт и отправляем его в Тюбинген, они на основании кт принимают решение о ТКМ. Предварительно нас там ждут 8 апреля. Есть некие проблемы с папой, так как границы Германии закрыли. Звонили в посольство Германии в Москве, они не смогли однозначно ответить, сказали все зависит от таможни. Как я понимаю, если на паспортном контроле решат, что можно пропустить, то пропустят. Но нам нужно получить письмо из клиники о том, что папа нужен как донор. К сожалению, в семье тоже возникает ряд проблем и нами принято решение отправить сына с бабушкой в Красноярск, так как школы в Московской области тоже закрываются на карантин. Пока он будет проходить онлайн обучение. Конечно же, мне спокойнее, что ребёнок будет с бабушкой. Уля чувствует себя нормально, с аппетитом всё как прежде, после выписки в 14 кг мы прибавили уже полтора. Проблемы с геморроем решаем кремами. Картина на лицо, но еще остаются боли. Лечим дальше.

Теперь в целом про ситуацию в стране. Паники на улицах я не вижу, периодически с полок исчезает туалетная бумага и крупы, но это чаще в конце недели или рабочего дня, утром в магазине есть весь ассортимент. Перебоев с продуктами нет. Люди по-прежнему ходят по улицам, практически все без масок. Ходят слухи, что введут комендантский час - нельзя будет выходить без надобности, только до ближайшего магазина или аптеки. Если нужно на работу или в клинику, то со справкой. Детские площадки закрыты, точнее там запрещено гулять с детьми, поэтому все гуляют в парках. На этот случай очень хорошо, что у нас в квартире есть веранда, мы гуляем на ней.

Спасибо Вам большое за поддержу!

Здравствуйте!

На прошлой неделе Уле закончили давать интерликин (усилитель) и ей стало легче переносить цикл. В среду в клинику приходил Святой Николаус, в преддверии Рождества, он, как российский Дед Мороз, приходит к детям с подарками. Уля надела красивое платье, с халатом и маской, и пошла его встречать. Праздник был красивый, пели рождественские песни, кушали мандарины и печенье. Затем Николаус подарил всем деткам подарки, а вечером был праздничный ужин.
В пятницу у нас был последний день последнего цикла. Да, мы дождались этого.  Благодаря Вам мы смогли это сделать и прошли все лечение. Уле подарили шприц с её именем, набитый конфетами, это символ окончания лечения. Следующая неделя тяжёлая, нам предстоит обследование. 17 декабря вылетаем домой.

Спасибо Вам огромное. Мы сделали это.

25.11.2019

Здравствуйте!

Мы с Ульяной легли на 2-ой блок химиотерапии. Профессором было принято решение немного сменить блок химии, и сейчас мы проходим блок по протоколу lCE.

Блок химиотерапии прошёл без осложнений и 20 ноября, в день рождения, нас выписали. День рождения Уля провела в компании своих друзей. Уля очень рада, что день рождения прошёл дома. Сейчас мы ходим на контроль анализов. Пока они в норме, основное падение ожидается на этой неделе. Поэтому принято решение начинать уколы стимуляции лейкоцитов. Верим в лучшее.

Спасибо огромное всем за поддержку, мы благодарны каждому за помощь.

09.09.2019

Здравствуйте!

Прошла встреча с профессором Симоном. Новости у нас ни хорошие, ни плохие. Лечение по протоколу РИСТ не дало ожидаемого результата. Да, улучшения есть, но они минимальные, смысл продолжать терапию ни я, ни профессор не видим, так как клетки становятся резистентны к химии, идёт угнетение костно-мозговой системы. Как итог, мы можем получить кардинально обратный эффект. Сейчас уровень NCE 32 (был 180), результаты пункции не информативны, так как в образцах был большой объем крови. Решение профессора: после этого блока забор стволовых клеток, затем начать блок n8, так как мы его не проходили. Потом обследование и решаем как действовать дальше.

Блок n8 проходит в стационаре 10 дней. Очень сильно угнетает км, последствия могут быть очень страшные. Первый блок 80%. То есть запускается не на 100 а на 80 %.

Дорогие наши, спасибо, что вы с нами. Спасибо, что верите в Ульяночку, поддерживаете и помогаете нам.

05.08.2019

Здравствуйте!

Мы по-прежнему в больнице. Из хороших новостей у нас – температура не поднимается очень сильно. Антибиотики работают. Прошла очередная пункция. Ждем, что скажет профессор. Планируем второй курс инотузумаб.

В отделении есть такой стенд, где детки пишут свое имя и дату последней химии. Мы тоже этого очень ждем. Анализы все по-прежнему низкие. Сашка просится на улицу, но нам не разрешают. Сегодня с удовольствием слопала абрикос. Я пошла на «преступление» против ограничений, чтобы хоть чем-то порадовать свою Мышку. Жизнь в больнице не разнообразна, поэтому новости наши очень скудные и, наверное, уже вам неинтересны.

Спасибо за подарочек, который ждет Сашу дома. Это пушистая киска ручной работы. Прелесть.

19.07.2019

Здравствуйте!

Так хочется написать о чем то хорошем. Уже так давно не было хороших новостей от нас о Санечке. Сегодня у нашей старшей сестренки и моей доченьки Валерии День рождения. Ей исполнилось 14 лет. Меня с ней нет рядом. Ночью писала ей поздравления, а вышла исповедь. Сашка тоже готовилась. Вместе выбирали фотки и Санечка их смонтировала в клип. Она у нас мастер в этом.

Температура по-прежнему держится, но и Сашка держится. Не сдается. Кушает нормально. Правда, к немецкой еде не привыкла. Ест домашнюю пищу. Вот стоит больничный обед и ужин нетронутый. Многое из того, что дают здесь нам не разрешали в России, и я стараюсь придерживаться этого. Сашка тоже сознательная девочка и не протестует. Она мало двигается, поэтому часто падает уровень кислорода. Мы с ней делаем дыхательную зарядку. Мы уже 2-ой месяц в больнице. Очень много капают дорогих препаратов: ванкомицин, миропенем, амфотерицин В, вориконазол, каждый день идет инфузия тромбоцитов и т.д., постоянные анализы крови на чувствительность к препаратам, на их концентрацию. Взяли соскобы на посевы, ждем результат. Говорят, что ждать и догонять самое сложное. Точно. Ожидание, тревога, страх. Надежда. В общем, сумма в отчете клиники об использовании средств, которую я получу в начале сентября (клиника делает отчет 1 раз в 3 месяца) меня уже пугает.

08.04.2019

Здравствуйте!

На обратном пути из Швейцарии, мы остановились в Москве. Погода была очень прохладная и у меня теперь постельный режим. Похоже. я сильно простудилась. Но у Элифминочки всё хорошо. Нам в срочном порядке нужно было поменять протез. На 14-ой Парковой улице есть центр протезирования. В прошлом году протез делали на первом этаже, но, на мой взгляд, получилось не очень. Это можно понять на прошлогодних фото Элифмины. Поэтому, решили попробовать на 3-ем этаже того же центра. Здесь более индивидуальный подход к каждому клиенту. Да и к ребенку найти подход очень тяжело. Я очень благодарна за их терпение. Как всегда, было жутко наблюдать за тем, как ей подбирали протез, всё время меняли цвета, примеряли, в течение трёх дней. Я очень переживала за всё. Но протез получился удачным. Конечно, с живым глазом ни что не сравнится, но зато моя малышка жива и здорова, в тот момент, когда стоял вопрос: удаление, либо жизнь.
И мы выбрали жизнь! Но лечение у нас продолжается и мы всегда под наблюдением врачей.

Пожалуйста, помогите продолжить лечение, без вас нам не справиться.

31.03.2019

Здравствуйте!

27.03.2019 мы вылетели в Швейцарию на очередной осмотр. Полёт в этот раз не задался - всю дорогу Элифмина капризничала. Думаю, что Элифмина ещё не окрепла после перенесённой болезни.

На следующий день мы пошли в клинику к 9:00. Элифмине кушать и пить было нельзя. Было очень сложно, особенно в дороге. В клинике, как обычно, мы поднялись измерить температуру, вес, рост и пошли в палату, а через некоторое время нам закапали глазик и позвали на осмотр офтальмолога. Элифмина была не настроена на осмотр и ей было сложно сосредоточиться, но осмотр мы всё же прошли. Далее нас забрали в блок для подготовки к наркозу. Наркоз Элифмина под песню врача приняла хорошо. Оставив дочку, я вышла в ожидании. Прошло минут 30, а я ощущала как-будто целая вечность. Я сидела в страхе, молилась, чтобы всё было хорошо. За мной пришли и я пошла к врачу. Врач сказала, что всё хорошо. У меня просто потекли слёзы от счастья. Я слушала про МРТ, которое обязательно надо сделать и другие рекомендации. После этого я пошла к дочке. Элифмина была под наркозом, я тихонько сидела и ждала когда она проснётся. Потом нас спустили вниз, Элифмина покушала и, взяв приглашение на следующей осмотр 23 мая, мы поехали в гостиницу. На следующий день вылетели домой.

Дорогие наши, спасибо всем огромное за дочку. За то, что благодаря вам, моя доченька жива и может видеть меня, солнышко. Очень страшно потерять жизнь, зрение для ребёнка, который знает другой мир, мир который полон разных красок. Пожалуйста, не бросайте нас, без вас нам не справиться. Помогите продолжить лечение.

05.10.2018

Здравствуйте, наши спасители, добрые сердечки и вся команда фонда!

Спешим сообщить, что Ксюшу прооперировали. Операция была сложной и долгой. Отходила Ксюша от нее тяжело. Сейчас мы восстанавливаемся, набираемся сил. Ксюша умничка! Очень горжусь, что она такая сильная девочка. Все терпит и понимает, что нужно немного подождать. Безумное счастье! Так долго ждали и даже не верится, что это произошло.

Спасибо, спасибо, миллиард раз спасибо за эту операцию!

09.04.2018

Здравствуйте!

Мы недавно выздоровели. Долго боролись с температурой. Но уже все хорошо. За время болезни Ксюша отвыкла от аппаратов. Мы все время лежали, смотрели мультики и спали. Аппараты вообще не надевали. Поэтому пришлось снова к ним привыкать. Но желание идти к деткам на занятие все перебороли и теперь мы в строю. Сейчас мы привыкаем к своим подделанным аппаратам и обуви, которую шили на заказ. Почему-то Ксюше они ужасно не нравятся. При одном только их виде она начинает кричать и убегать. Несет другую обувь и просит надеть ее. Характер показывает.

Сейчас мы активно занимаемся дооформлением документов и собираемся в нашу долгожданную поездку.

Миллионы, миллиарды СПАСИБО не передадут той благодарности, которую мы испытываем к каждому, кто помог закрыть наш сбор. Я встаю перед каждым из вас на колени и безумно вас всех благодарю за то чудо, которое вы совершили для нашей Ксюнечки. Я бы безумно хотела пожать руку, обнять и лично поблагодарить каждого из вас.

Низкий вам поклон! Дай Бог крепкого здоровья и безумного счастья Вам и Вашим близким. Мы всю жизнь будем помнить вашу доброту и великое дело. 

18.03.2018

Здравствуйте, наши хорошие!

Наши небольшие новости. Позавчера и половину вчерашнего дня у нас было тяжелое время, можно так сказать. Ксюня капризничала и сдирала с левой ножки аппарат. Может, погода влияет. Хотя сегодня ужас за окном, но дочка в настроении. Чистим всем вокруг зубы.
Спасибо, наши волшебники, за ваши добрые сердца. Мы вас любим!

18.03.2018

Добрый вечер!

Пришло время вечерним новостям. Сегодня Варя и Валерия сидели вдвоём. Валерия молодец, занималась с ней на совесть. У меня с утра был провал. Приехав на учебу, я не увидела там никого. Час ехала туда, и, оказывается, пару отменили, а меня и ещё одного одногруппника не предупредили. Поехала  обратно домой. В итоге 2,5 часа были потрачены впустую. После обеда поехала на другую лекцию и в 6 вечера приехала. Еще сегодня, пока второй раз ехала на учебу, познакомилась с бабулей. Она такая энергичная, многим молодым даст фору, хоть ей и 80 лет. Когда выходила отправила мне воздушный поцелуй. Бабуля просто сделала мой, день такая молодец!

Пока Варя и Валерия играют на диване, я готовлю ужин. Завтра провожаем Валерию домой.

18.03.2018

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Для нас вы являетесь ими, потому что больше года мы не могли попасть в центр на реабилитацию из-за финансовых проблем, и только с вашей помощью это удалось. Скоро уже май, мы всеми мыслями уже в Пензе и очень ждем результатов. Билеты купили, жилье забронировали, скоро скажут наше расписание. А пока мы с Варей в Москве, делаем войту. Варя немножко плачет. Сегодня инструктор хотела показать на мне одну укладку, но Варя начала плакать, схватила меня за руку и начала кричать: "Не надо, не трогай маму". Я чуть не разревелась. Столько приходится терпеть Варе. Мы с мужем стараемся сглаживать эти моменты, чтобы не травмировать ее. Все укладки направлены на то, чтобы Варя лучше начала ставить руки при ползании.

Варя взрослеет и умнеет. Часто шутит и поет. Каждый вечер перед сном мы поем с ней песни. Инструкторы ЛФК замечают что Варя становится крепче, опора становится лучше. В общем, мы стараемся.

Спасибо всем огромное за ваши помощь и доброту!

18.03.2018

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Для нас вы являетесь ими, потому что больше года мы не могли попасть в центр на реабилитацию из-за финансовых проблем, и только с вашей помощью это удалось. Скоро уже май, мы всеми мыслями уже в Пензе и очень ждем результатов. Билеты купили, жилье забронировали, скоро скажут наше расписание. А пока мы с Варей в Москве, делаем войту. Варя немножко плачет. Сегодня инструктор хотела показать на мне одну укладку, но Варя начала плакать, схватила меня за руку и начала кричать: "Не надо, не трогай маму". Я чуть не разревелась. Столько приходится терпеть Варе. Мы с мужем стараемся сглаживать эти моменты, чтобы не травмировать ее. Все укладки направлены на то, чтобы Варя лучше начала ставить руки при ползании.

Варя взрослеет и умнеет. Часто шутит и поет. Каждый вечер перед сном мы поем с ней песни. Инструкторы ЛФК замечают что Варя становится крепче, опора становится лучше. В общем, мы стараемся.

Спасибо всем огромное за ваши помощь и доброту!

15.03.2018

Доброй ночи, друзья!

Вчера утром мы прилетели домой. В обед к нам заехала в гости Добрая Волшебница по имени Тамара. Поздравила Ванечку с Днем Рождения и подарила LEGO и iPad. Человек, который являлся инициатором этого просто увидел статью о нас и захотел подарить ребёнку, который и так уже испытал достаточно много в свои годы, подарок, который заставил бы его улыбаться и периодически отвлекал от болезней и проблем. Ване подарок очень понравился. Он в восторге! Спасибо Вам ОГРОМНОЕ за Вашу доброту. От всего сердца  желаем здоровья, счастья Вам и вашим родным!

Сегодня Ванечка пошел в школу и одноклассники тоже его поздравили.

Спасибо Всем ОГРОМНОЕ за поздравления, помощь и поддержку. Вы самые лучшие!

13.03.2018

Здравствуйте, друзья!

Сегодня было обследование под наркозом. У Вани все хорошо! В глазике всё чисто. Профессор Мунье вышел радостный и мне сразу стало легче, потому что очень сильно переживала. Отпустил нас домой на 6 недель. В следующий раз - 23 апреля попробуют ещё раз подобрать Ванечке очки. Завтра в обед полетим домой! В четверг Ваня пойдёт в школу! Спасибо Всем огромное за помощь и поддержку! Спасибо за ваше тепло и доброту! Благодаря Вам Ванечка жив и видит этот мир!

Здравствуйте, дорогие друзья!

У нас все хорошо. Аделечка чувствует себя стабильно. У нас немного новостей: Получили приглашение от клиники. Нас ждут 30.07.2018 для обследования и 03.08.2018 назначена операция на сердце. После обследования будут еще дополнительно говорить о дате операции. Главное, чтобы все прошло хорошо.

Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Катя чувствует себя хорошо, раз в неделю мы сдаём анализы и ждем обследований. 21 марта у нас будет УЗИ и осмотр специалистов (ЛОР и окулист). В конце марта или начале апреля - МРТ, термин ещё не назначен. У Катюши уже начали расти волоски, голова мохнатая как киви. Ещё у неё выпал верхний зубик, теперь улыбка ещё очаровательней. Она весёлая и игривая, аппетит хороший и настроение тоже.

Спасибо вам огромное за то, что вы с нами, мы очень вас любим и ценим!

Здравствуйте, наши дорогие помощники!

Мы уехали на плановую реабилитацию в Электросталь. Здесь у нас поистине тяжёлый график - ЛФК, массаж, физио лазер, моторика рук, логопед, велотренажер, микро поляризация. Занятия идут с 9:00 до 13:30. Федя достойно все выдерживает, улыбается, разговаривает.

Дорогие наши, спасибо, что помогли отправиться на такую нужную для нас реабилитацию. За счёт постоянных тренировок, у сына появляются новые навыки, постепенно уходит спастика с рук, спина и ноги крепнут. Спасибо, что поддерживаете нас на нашем трудном жизненном пути, без вас мы бы не справились. Спасибо большое всем!