Новости

Новости о детях

Новости о фонде

09.01.2023 Новости КАРПОВА ЮРИЯ

09.01.2023

Пишет мама Юры:
"Праздничные дни прошли у нас спокойно, несколько раз ходили на ёлку. Иногда у Юрочки случается дезориентир в пространстве, на это очень тяжело смотреть. Так случилось и во время мероприятий. Во время шума Юра закрывал здоровое ушко, говорил, что шумит в голове.

Юра много рисовал, делал бумажные самолетики, лепил из пластилина.
А ещё мы покатались на троллейбусе. Юра обожает на них кататься, для него это лучший аттракцион!

Спасибо всем, кто помогает нам. Мы очень ждём операции, но чем ближе дата, тем страшнее становится."

19.12.2022

Юра продолжает болеть. Из-за основной проблемы со здоровьем, иммунитет мальчика сильно ослаблен, из-за чего ребенок каждый раз заражается новой инфекцией. Любые простудные заболевания сильно сказываются на слух Юры. Так же воспалительные процессы могут спровоцировать увеличение опухоли. Если в назначенный срок (май 2023 г.) Юре не сделают операцию, последствия могут быть необратимые.

17.10.2022

Здравствуйте!

Юра начал посещать подготовительные занятия к школе, ему нравится. Со слов учителя, Юра очень быстро выполняет задания.

11.10.2022 у Юры опять очень болело правое ушко, он очень сильно плакал, а я не понимала что делать. Было безумно страшно, но минут через 15 боль прошла.

Сегодня (17.10.2022г) мы решили проверить слух на левом ушке, так как Юра стал часто переспрашивать и включать звук телевизора очень громко. Проверка слуха показала, что физический слух в норме, но при проверке в 2019 году слух на левом ушке регистрировался на отметке 5,2 HI, а сегодня на отметке 16,5 HI ( с 20 HI ставят диагноз тугоухость 2 степени), слух на здоровом ушке падает. Так же врач сообщила, что Юра не воспринимает гласные буквы из-за полной глухоты на правое ушко.

Благодарим всех за помощь и очень надеемся на скорейшее закрытие сбора.

09.01.2023 Новости ГРАБОВСКОГО ИЛЬИ

24.12.2022

20 декабря в 18:00 вечера Илья с мамой экстренно выехали с сопровождением скорой помощи из Анталии в Стамбул. За 12 дней до долгожданной трансплантации костного мозга, контрольная оценка показала 90% бласт в крови - критический показатель. Ребёнку требуется срочная Car T-терапия, которую могут провести в Стамбульском госпитале Аджибадем, стоимость лечения $200 000. В ближайшее время нужно перевести на клинику 50% от общей суммы, чтобы Илье не прекратили лечение.

05.12.2022

Состояние Илюши оценивается как тяжёлое. Максимально температура поднималась до 41.2 градусов. Беспокоит боль в животе, голове и ножках. В среду вечером отключали катетер, который идёт в центральную вену и ставили катетеры в руки. Илюша держится молодцом, но борьба за жизнь дается ребёнку очень тяжело.

28.11.2022

У Илюши закончился первый курс иммунотерапии, который показал первые высокие результаты в лечении. Врачами было принято решение продолжать вводить препарат. Лечение сопровождается высокой температурой. Производится постоянное вливание компонентов крови, после обследования скорректировали план лечения, добавив антибиотики и витамины.

Новогодняя пора - время чудес. Илюша же с мамой мечтают только об одном - вернуться к бабушке и дедушке домой здоровыми!

08.12.2022 Новости Коваленко Дарьи

08.12.2022

Мама с Дашей прибыли в реабилитационный центр и сегодня начали занятия.

Пишет мама:
"Здравствуйте! Мы начали долгожданный курс реабилитации. Все педагоги заметили Дашины успехи и оценили наши новые достижения. Первый день уже принёс первые результаты. Уверены, что курс будет очень продуктивным. Не устаём благодарить ваш фонд за эту возможность!"

16.11.2022

Дашенька жизнерадостная и очаровательная девочка. Ежедневно кроха делает хорошие успехи в интеллектуальном и физическом развитие, но даётся это очень нелегко. Тело максимально сопротивляется: передвигать ножки при ходьбе, держать ложку, переодеваться, даже играть - даётся малышке с трудом.

У Даши сильно пострадали отделы мозга, отвечающие за зрение и речь. Восстановление данной проблемы стоит очень дорого, поэтому средств на полноценные реабилитационные курсы не хватает, семья вынуждена обращаться в фонды. Мама Даши прилагает максимум усилий, чтобы каждый проведённый день был продуктивен и радостен для доченьки. Она окружена любовью и заботой, что даёт ещё больше шансов на скорейшее выздоровление.

Сейчас у Даши «золотое время» для достижения новых результатов. Новая реабилитация запланирована на январь 2023 года. Есть множество способов помочь Даше отправиться на реабилитацию: сделать репост, отправить информацию любимому блогеру, совершить пожертвование, написать слова поддержки - как именно помочь, решать вам.

13.11.2022 Новости Чабишурова Данила

23.05.2022 Новости Нестеровой Анастасии

26.04.2022 Новости ярмухаметова каримжана

25.04.2022 Новости Красильникова ильи

25.04.2022

Мы подготовили для Вас долгожданные новости Илюши.

Несколько месяцев назад в 3 раз мы закрыли сбор на реабилитацию Ильи. Илюша проделал плодотворную работу над собой и приобрёл множество новых навыков. Сейчас малыш умеет самостоятельно присаживаться, передвигаться с помощью опоры или за руку, крепко держать предметы в руках. Интеллект у Илюши сохранен. Он грамотно рассуждает и любит общаться на разные темы. В конце апреля Илья с мамой отправляются на очередную реабилитацию в новый государственный центр.

Мама ещё раз благодарит всех жертвователей за помощь сыну!

13.09.2021

Здравствуйте!

Всю неделю у Ильи были занятия ЛФК, по 1.5 часа в день. Илья стоял дома в вертикализаторе и ходил в ходунках, а, самое главное, самостоятельно смог немного постоять, прислонившись спиной к стенке. Илюше очень сложно это даётся, плюс ко всему, есть страх упасть, но, тем не менее, он старается порадовать и удивить меня.

В четверг в первый раз были на подготовительных занятиях. Занятия для особенных детей были индивидуальные и бесплатные, что радует. Со всеми заданиями Илюша справился на отлично, так как он это проходил у специалистов в реабилитационных центрах. Занятия будут проходить один раз в неделю, по четвергам. Но уже в воскресенье, мы уезжаем в Пензу на двухнедельную реабилитацию. Пришлось написать заявление об отсутствии на занятиях подготовки к школе. Конечно, как я поняла, там не рады нашим пропускам. Но деваться некуда - Илюше необходим интенсивный курс. Это как старт к новым умелкам.

Мы идём к заветной цели - научиться ходить! Я верю в Илюшу - все получится. И, в очередной раз, прошу всех помочь нам. Остались считанные дни, и я очень переживаю. Пожалуйста, помогите нам.

23.08.2021

Здравствуйте!

Вот и закончился наш трёхнедельный курс реабилитации. Илюше за его упорство и старание в конце курса подарили красивый рюкзачок.
А ещё, в конце курса, у нас была целая фотосессия. Илюшу фотографировали и снимали на видео - как он научился быстро кататься на велосипеде. Не передать словами мои волнение и радость за успехи сыночка. Ведь каждое новое достижение вызывает у Илюши восторг - блеск и радость в глазах невозможно скрыть.

Мы продолжим ходить на занятия: ЛФК, дефектолог и самое любимое - бассейн. Илюша очень любит нырять в бассейне за колечками. И, конечно же, обязательные тренировки дома, нам без них никак нельзя. После падения с ходунков, для Илюши велосипед стал спасением. И не передать, как я этому рада. Илюша смог не только преодолеть свой страх, но и поехал, а это отличная нагрузка для ног. Я уверена, что мой сынок пойдёт самостоятельно. Да, для этого мало иметь одно желание, для этого надо очень много трудиться и мы готовы идти вперёд к нашей мечте.

Я очень прошу и искренне надеюсь на помощь и поддержку в нашем нелегком пути. Только благодаря реабилитациям у нас есть все шансы побороть ДЦП. Да, это не легко, но возможно, если не отступать. Пожалуйста, поверьте в Илюшу. Мы очень надеемся на ваши помощь и поддержку.

10.01.2022 Новости МУСИЙЧУКА ЕГОРА

10.01.2022

Здравствуйте, дорогие наши жертвователи!

В четверг сделали биопсию. Был наркоз . Операцию сделали хорошо. Сейчас состояние Егорушки стабильное, нужно ждать результат биопсии. Предварительный протокол лечения уже есть - это биологическое лечение и иммунотерапия . Лечение очень дорогое, и мы опять просим наших помощников, чтобы они нас не бросали и помогали нам. Без вашей помощи мы не справимся. Пожалуйста, не оставляйте Егорушку без поддержки, помогите спасти ему жизнь.

Егор, когда свободен от уколов и капельниц, занимается со своей учительницей из школы. Учится как все детки дистанционно, очень любит учиться. Очень многое приходится переживать маленькому мальчику в свои 9 лет. Столько терпения и мужества. Егорушка должен жить и он знает, что люди молятся за него и хотят видеть его здоровым. Очень скучает за своим котом Мариком и школой. Поэтому, мы верим, наши добрые помощники, что вы поможете нам справиться.

30.11.2021

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У Егора очень серьёзная ситуация! Израильские профессора клиники Шиба провели консилиум с коллегами из США. Описав им подробно ситуацию, специалисты сделали вывод: в России Егора лечили правильно. Опухоль очень давно сидит в тканях и лечению химиотерапией не поддаётся. Срочно требуется оперирование, но в Израиле, где сейчас находится Егор с мамой, это невозможно. По данным врачей, в мире всего 3 специалиста данного профиля, которые смогут провести Егору операцию.

Но время терять нельзя, поэтому врачи приняли решение сделать ещё курс высокодозной химиотерапии, чтобы проверить, будет ли опухоль поддаваться лечению. Больше 2-ух курсов химиотерапии делать нельзя, так как рядом находится сердце, а это сильное облучение.

Так же врачи упомянули вариант - пересадить клетки костного мозга перед одной из химиотерапий, но оперирование всё равно необходимо.

Егорушка, мы верим и молимся! Ты обязательно должен жить! Мы тебе поможем!

22.11.2021

Здравствуйте!

У Егора состояние стабилизировалось. Опухоль уменьшилась на 40%. Неприятная новость: некоторые клетки не поддаются химиотерапии. Сейчас специалисты клиники Шибы стараются подобрать верный способ лечения дальше. Для точности, направили данные коллегам в США. Теперь остается ждать решение врачей, ориентировочно, две долгие недели.

Сердце разрывается, нам очень страшно, но ваша поддержка придаёт нам веру и сил. Спасибо за помощь, без вас мы не справимся.

15.11.2021

Здравствуйте!

Илюша прошёл почти все обследования. Была проведена операция костного мозга. На данный момент ждём ответ гистологии. Делали прокол в спине (операция с наркозом). Егорушка всё выдержал, почти не плакал. Ему было очень больно, но он всё терпит, так как знает свой диагноз, и верит, не смотря ни на что. Он справится и будет победителем в этом неравном бою. Очень хочет жить, ходить в школу, гулять с детьми и не думать об анализах и результатах.

Вы только поддержите нас, а мы справимся. Не бросайте в такую минуту, мы уже с вами как одна семья, и идём вместе к заветной мечте. Подарите Егорушке жизнь

24.05.2021 Новости Сабит Алинура

24.05.2021

Здравствуйте!

Маленький приветик от Алинура и немного наших новостей. У нас всё хорошо, слава Богу. До следующего осмотра остаётся не так много времени. Поэтому, как всегда, готовим накопившиеся вопросы и ждём осмотра, а, затем, и очередного вердикта. Один из главных вопросов - это небольшое уменьшение глазного яблока. Мы об этом вели разговор с доктором во время нашего прошлого осмотра. К сожалению, профессора Мунье не было в тот день, поэтому ситуацию обсуждали с доктором, которая его заменяла. Такое иногда бывает, когда на глаз применяется достаточно большое количество лечения. В нашем случае, это не субатрофия (постепенное отмирание глазного органа). А это
главное! Но, тем не менее, за ситуацией нужно следить. В связи с этим, во время следующего осмотра проведут дополнительное обследование и замеры. Поэтому, мы в ожидании.

Мы очень благодарны, что вы нас всегда поддерживаете. Вы не представляете насколько это важно для нас. Это придаёт силы и веру, что мы все делаем правильно. Спасибо вам!

22.03.2021

Здравствуйте!

На этой неделе был очередной осмотр под наркозом. От наркоза Алинур отходил плохо, много плакал. Процедура была назначена в обед, нельзя было ни есть ни пить. Алинур очень капризничал. Клоун-доктор развлекал как мог. Профессор Ф. Мунье провел лечение. Сделал криотерапию всех активных очагов и один очаг прижгли лазером (термотерапия). Новых образований нет. Нас отпустили домой. Но очень скоро нужно будет снова вернуться , 9 апреля назначен следующий осмотр.

Проверяли зрение, левый глаз видит плохо. Сказали тренировать глаз , закрывать окклюдерем. Каждый день ходить максимум 4 часа. На сегодняшний день новости такие.

Всем огромное спасибо за поддержку, Спасибо за возможность лечить моего сына в
одной из лучших клиник мира! Не перестану говорить: "С миру по нитке".

18.12.2020 Новости РЕЗНИКА МИРОНА

28.10.2020 Новости Кузина даниила

28.10.2020

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с вами новостями о нашем Данечке. 9 сентября у Дани состоялась операция по восстановлению слуха и ушной раковины в клинике Global Hearing inc. (США, штат Калифорния). Операция была непростой и длилась больше 8 часов. В ходе нее американские доктора открыли нашему сыну слуховой проход, заменили слуховые косточки на титановые протезы, так как свои были недоразвитые, восстановили барабанную перепонку и сформировали ушную раковину из искусственного материала медпор. Врачи сказали нам, что окончательный результат по слуху мы сможем узнать после 4-месячной реабилитации, сделав аудиограмму, но уже сейчас понятно, что Даня стал слышать новым ушком. Это просто чудо, ведь раньше у нашего мальчика с правой стороны была 4 степень тугоухости или, другими словами, глухота.

Сейчас мы уже находимся дома, ухаживаем за ушком и следуем всем рекомендациям наших докторов. От всей души хотим поблагодарить всех, кого затронула наша история и кто помог исполнить мечту Данечки - слышать полноценно двумя ушками. Огромное спасибо за вашу доброту и отзывчивость! Дай Бог вам крепкого здоровья и безграничного счастья!

25.08.2020 Новости ШАПКИНОЙ ГЛАФИРЫ

29.06.2020 Новости Куйдина Егора

29.06.2020

Здравствуйте, наши дорогие друзья и помощники!

Вчера состоялся консилиум испанских врачей, который определил, что, с учётом особенного случая Леши (изолированный рецидив с метастазированием в головной мозг), к основному лечению - химиотерапия, лучевая терапия, антитела в локализацию метастазов (омбуртомаб), необходимо будет добавить, по окончании лечения, «сухую» поддерживающую химию и завершающую иммунотерапию. Для нас это означает, что сумма счета вырастает почти на 100 000 € и составит 326 000 €. Сказать, что эта новость нас расстроила, это ничего не сказать. Сбор и так медленно движется, даже от первой суммы половина не собрана.

Но нам нельзя сдаваться сейчас, когда мы уже в Испании, начали лечение, когда Лёша столько уже прошёл и вытерпел! Поэтому мы меняем сумму сбора в нашей группе и принимаемся за работу. Мы очень надеемся на вашу помощь, друзья, на помощь всех неравнодушных, на Господа Бога! Пожалуйста, помогите, не оставляйте нас.

30.03.2020

Здравствуйте!

Мы вынуждены сообщить не очень приятную новость. Откладывать больше нет времени. У Егора нет времени ждать. Рак не ждёт. И для этого зла мировая пандемия по коронавирусу не является причиной оставить нашего ребёнка. А для нас коронавирус - не причина оставить Егора без жизненно необходимого лечения. Сбор стоит. Германия закрыта. Евро растёт. Мы понимаем, что ситуация только усугубляется, и собрать деньги самим нам не удастся. Пересадка костного мозга была еще 2 августа. Максимум для проведения иммунотерапии - год после пересадки. По сути, у нас осталось 4 месяца, чтобы начать лечение и дать шанс Егору.

Мы не можем ошибиться, не имеем права на это. Поэтому, нами принято решение о смене клиники. Мы созвонились с онкологом из НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, где Егору была проведена ТКМ. Клиника готова нас принять в срочном порядке, когда у нас будет препарат. Прислали нам официальное заключение.

Мы вышли на представителя фирмы изготовителя препарата динутуксимаб бета. Оплату на закупку препарата от физического лица они не принимают, только от юридического, в сумме эквивалентной цене одного флакона. Это может быть крупный благотворительный фонд, консолидирующий в себе все собранные средства от нас и фондов. На данный момент, мы подписали договор с благотворительным фондом "Подари шанс". Также мы обратились в Национальную ассоциацию пациентов, больных редкими заболеваниями "Генетика". В нашем случае, они представляют наши интересы в Министерстве здравоохранения и принимают на себя обязательства по закупке и отслеживанию поставки препарата "динутуксимаб бета", не зарегистрированного в РФ.

Все собранные на сегодня средства, хранящиеся на наших счетах, будут переданы для частичной закупки препарата и передачи его в федеральный центр НИИ ДОГиТ ИМ. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ, для проведения иммунотерапии Егору. Сейчас ведутся переговоры с фондами о смене клиники. Сердечно благодарим каждого из вас за постоянную помощь и поддержку и искренне надеемся на понимание. Пожалуйста, не оставляйте нас, нам очень нелегко далось это решение, мы долго взвешивали все "за" и "против". На кону жизнь нашего ребёнка.

21.03.2020 Новости МЕЛЬНИКОВА АНТОНА

18.03.2020 Новости ГРАБОВСКОЙ ЕВЫ

13.03.2020 Новости БАРАНЦЕВА АЛЕКСАНДРА

13.03.2020

Здравствуйте!

На сегодняшний день пройдено 3 курса иммунотерапии. 12 марта у нас состоялась встреча с профессором, по вопросу о дальнейшем лечении Саши. Для нас открылись новые обстоятельства, которые выбили нас из колеи. Профессором было выдвинуто предложение пройти протонную терапию на ложе удалённой опухоли. На сегодняшний день взвешиваем все за и против.

О состоянии Саши.
Саша, в целом, чувствует себя не плохо, но не так давно у него начались проблемы с носиком - одна ноздря не дышит и появился храп по ночам.
Кроме того, в Германии обострилась ситуация с коронавирусом, сидим практически безвылазно дома, очень страшно.

По плану, 16 марта у нас следующая госпитализация и приём у врача. Будем надеяться на лучшее. Всем спасибо за поддержку.

02.12.2019

Здравствуйте!

В выходные дни мы больницу не посещали. Только в субботу Саша нас напугал, проснулся с температурой и гнойными глазками. Жаловался на то, что ножки болят и он не может ходить. Ножки болели из-за проколов, и температура была тоже из-за этого. Глазки надуло из-за сильных ветров. Сегодня Сашеньке проверяли слух и зрение. Аудиометрия показала, что Саша не слышит высокие частоты, и, возможно, в будущем понадобится слуховой аппарат. Как нам пояснили, такое наблюдается у всех деток после химиотерапии. Препараты , которые содержат платину, к сожалению, имеют такой побочный эффект.

19.02.2020 Новости Потылицыной Ульяны

19.03.2020

Здравствуйте!

В понедельник прошла беседа с профессором отделения радиологии. 24 марта мы ложимся на MIBG терапию, в среду предстоит ввод йода. Домой нас отпустят когда излучение войдёт в норму, это зависит от организма Ульяны. Во вторник прошли контроль крови - лейкоциты 2. 8, тромбоциты 50, гемоглобин 112. Все показатели в норме. В пятницу нас ждут на кт брюшной полости. Назначен он еще из-за того, что на МРТ всего тела были выявлены какие-то образования, которые не накапливают контраст и не светятся на сканировании. Возможно, это связано с нашими проблемами - геморрой. По обследованиям картина с положительной динамикой, интенсивность и размеры свечения в костях уменьшаются.

Я написала письмо профессору Зимону, так как обеспокоена ситуацией в стране. Он назначил следующий план лечения: 20 марта мы делаем кт и отправляем его в Тюбинген, они на основании кт принимают решение о ТКМ. Предварительно нас там ждут 8 апреля. Есть некие проблемы с папой, так как границы Германии закрыли. Звонили в посольство Германии в Москве, они не смогли однозначно ответить, сказали все зависит от таможни. Как я понимаю, если на паспортном контроле решат, что можно пропустить, то пропустят. Но нам нужно получить письмо из клиники о том, что папа нужен как донор. К сожалению, в семье тоже возникает ряд проблем и нами принято решение отправить сына с бабушкой в Красноярск, так как школы в Московской области тоже закрываются на карантин. Пока он будет проходить онлайн обучение. Конечно же, мне спокойнее, что ребёнок будет с бабушкой. Уля чувствует себя нормально, с аппетитом всё как прежде, после выписки в 14 кг мы прибавили уже полтора. Проблемы с геморроем решаем кремами. Картина на лицо, но еще остаются боли. Лечим дальше.

Теперь в целом про ситуацию в стране. Паники на улицах я не вижу, периодически с полок исчезает туалетная бумага и крупы, но это чаще в конце недели или рабочего дня, утром в магазине есть весь ассортимент. Перебоев с продуктами нет. Люди по-прежнему ходят по улицам, практически все без масок. Ходят слухи, что введут комендантский час - нельзя будет выходить без надобности, только до ближайшего магазина или аптеки. Если нужно на работу или в клинику, то со справкой. Детские площадки закрыты, точнее там запрещено гулять с детьми, поэтому все гуляют в парках. На этот случай очень хорошо, что у нас в квартире есть веранда, мы гуляем на ней.

Спасибо Вам большое за поддержу!

Здравствуйте!

На прошлой неделе Уле закончили давать интерликин (усилитель) и ей стало легче переносить цикл. В среду в клинику приходил Святой Николаус, в преддверии Рождества, он, как российский Дед Мороз, приходит к детям с подарками. Уля надела красивое платье, с халатом и маской, и пошла его встречать. Праздник был красивый, пели рождественские песни, кушали мандарины и печенье. Затем Николаус подарил всем деткам подарки, а вечером был праздничный ужин.
В пятницу у нас был последний день последнего цикла. Да, мы дождались этого. Благодаря Вам мы смогли это сделать и прошли все лечение. Уле подарили шприц с её именем, набитый конфетами, это символ окончания лечения. Следующая неделя тяжёлая, нам предстоит обследование. 17 декабря вылетаем домой.

Спасибо Вам огромное. Мы сделали это.

25.11.2019

Здравствуйте!

Мы с Ульяной легли на 2-ой блок химиотерапии. Профессором было принято решение немного сменить блок химии, и сейчас мы проходим блок по протоколу lCE.

Блок химиотерапии прошёл без осложнений и 20 ноября, в день рождения, нас выписали. День рождения Уля провела в компании своих друзей. Уля очень рада, что день рождения прошёл дома. Сейчас мы ходим на контроль анализов. Пока они в норме, основное падение ожидается на этой неделе. Поэтому принято решение начинать уколы стимуляции лейкоцитов. Верим в лучшее.

Спасибо огромное всем за поддержку, мы благодарны каждому за помощь.

09.09.2019

Здравствуйте!

Прошла встреча с профессором Симоном. Новости у нас ни хорошие, ни плохие. Лечение по протоколу РИСТ не дало ожидаемого результата. Да, улучшения есть, но они минимальные, смысл продолжать терапию ни я, ни профессор не видим, так как клетки становятся резистентны к химии, идёт угнетение костно-мозговой системы. Как итог, мы можем получить кардинально обратный эффект. Сейчас уровень NCE 32 (был 180), результаты пункции не информативны, так как в образцах был большой объем крови. Решение профессора: после этого блока забор стволовых клеток, затем начать блок n8, так как мы его не проходили. Потом обследование и решаем как действовать дальше.

Блок n8 проходит в стационаре 10 дней. Очень сильно угнетает км, последствия могут быть очень страшные. Первый блок 80%. То есть запускается не на 100 а на 80 %.

Дорогие наши, спасибо, что вы с нами. Спасибо, что верите в Ульяночку, поддерживаете и помогаете нам.

05.08.2019 Новости Анашкиной Александры

05.08.2019

Здравствуйте!

Мы по-прежнему в больнице. Из хороших новостей у нас – температура не поднимается очень сильно. Антибиотики работают. Прошла очередная пункция. Ждем, что скажет профессор. Планируем второй курс инотузумаб.

В отделении есть такой стенд, где детки пишут свое имя и дату последней химии. Мы тоже этого очень ждем. Анализы все по-прежнему низкие. Сашка просится на улицу, но нам не разрешают. Сегодня с удовольствием слопала абрикос. Я пошла на «преступление» против ограничений, чтобы хоть чем-то порадовать свою Мышку. Жизнь в больнице не разнообразна, поэтому новости наши очень скудные и, наверное, уже вам неинтересны.

Спасибо за подарочек, который ждет Сашу дома. Это пушистая киска ручной работы. Прелесть.

19.07.2019

Здравствуйте!

Так хочется написать о чем то хорошем. Уже так давно не было хороших новостей от нас о Санечке. Сегодня у нашей старшей сестренки и моей доченьки Валерии День рождения. Ей исполнилось 14 лет. Меня с ней нет рядом. Ночью писала ей поздравления, а вышла исповедь. Сашка тоже готовилась. Вместе выбирали фотки и Санечка их смонтировала в клип. Она у нас мастер в этом.

Температура по-прежнему держится, но и Сашка держится. Не сдается. Кушает нормально. Правда, к немецкой еде не привыкла. Ест домашнюю пищу. Вот стоит больничный обед и ужин нетронутый. Многое из того, что дают здесь нам не разрешали в России, и я стараюсь придерживаться этого. Сашка тоже сознательная девочка и не протестует. Она мало двигается, поэтому часто падает уровень кислорода. Мы с ней делаем дыхательную зарядку. Мы уже 2-ой месяц в больнице. Очень много капают дорогих препаратов: ванкомицин, миропенем, амфотерицин В, вориконазол, каждый день идет инфузия тромбоцитов и т.д., постоянные анализы крови на чувствительность к препаратам, на их концентрацию. Взяли соскобы на посевы, ждем результат. Говорят, что ждать и догонять самое сложное. Точно. Ожидание, тревога, страх. Надежда. В общем, сумма в отчете клиники об использовании средств, которую я получу в начале сентября (клиника делает отчет 1 раз в 3 месяца) меня уже пугает.

08.04.2019 Новости Элифмины Джапыралиевой

08.04.2019

Здравствуйте!

На обратном пути из Швейцарии, мы остановились в Москве. Погода была очень прохладная и у меня теперь постельный режим. Похоже. я сильно простудилась. Но у Элифминочки всё хорошо. Нам в срочном порядке нужно было поменять протез. На 14-ой Парковой улице есть центр протезирования. В прошлом году протез делали на первом этаже, но, на мой взгляд, получилось не очень. Это можно понять на прошлогодних фото Элифмины. Поэтому, решили попробовать на 3-ем этаже того же центра. Здесь более индивидуальный подход к каждому клиенту. Да и к ребенку найти подход очень тяжело. Я очень благодарна за их терпение. Как всегда, было жутко наблюдать за тем, как ей подбирали протез, всё время меняли цвета, примеряли, в течение трёх дней. Я очень переживала за всё. Но протез получился удачным. Конечно, с живым глазом ни что не сравнится, но зато моя малышка жива и здорова, в тот момент, когда стоял вопрос: удаление, либо жизнь.
И мы выбрали жизнь! Но лечение у нас продолжается и мы всегда под наблюдением врачей.

Пожалуйста, помогите продолжить лечение, без вас нам не справиться.

31.03.2019

Здравствуйте!

27.03.2019 мы вылетели в Швейцарию на очередной осмотр. Полёт в этот раз не задался - всю дорогу Элифмина капризничала. Думаю, что Элифмина ещё не окрепла после перенесённой болезни.

На следующий день мы пошли в клинику к 9:00. Элифмине кушать и пить было нельзя. Было очень сложно, особенно в дороге. В клинике, как обычно, мы поднялись измерить температуру, вес, рост и пошли в палату, а через некоторое время нам закапали глазик и позвали на осмотр офтальмолога. Элифмина была не настроена на осмотр и ей было сложно сосредоточиться, но осмотр мы всё же прошли. Далее нас забрали в блок для подготовки к наркозу. Наркоз Элифмина под песню врача приняла хорошо. Оставив дочку, я вышла в ожидании. Прошло минут 30, а я ощущала как-будто целая вечность. Я сидела в страхе, молилась, чтобы всё было хорошо. За мной пришли и я пошла к врачу. Врач сказала, что всё хорошо. У меня просто потекли слёзы от счастья. Я слушала про МРТ, которое обязательно надо сделать и другие рекомендации. После этого я пошла к дочке. Элифмина была под наркозом, я тихонько сидела и ждала когда она проснётся. Потом нас спустили вниз, Элифмина покушала и, взяв приглашение на следующей осмотр 23 мая, мы поехали в гостиницу. На следующий день вылетели домой.

Дорогие наши, спасибо всем огромное за дочку. За то, что благодаря вам, моя доченька жива и может видеть меня, солнышко. Очень страшно потерять жизнь, зрение для ребёнка, который знает другой мир, мир который полон разных красок. Пожалуйста, не бросайте нас, без вас нам не справиться. Помогите продолжить лечение.

05.10.2018 Новости Сапожниковой Ксении

05.10.2018

Здравствуйте, наши спасители, добрые сердечки и вся команда фонда!

Спешим сообщить, что Ксюшу прооперировали. Операция была сложной и долгой. Отходила Ксюша от нее тяжело. Сейчас мы восстанавливаемся, набираемся сил. Ксюша умничка! Очень горжусь, что она такая сильная девочка. Все терпит и понимает, что нужно немного подождать. Безумное счастье! Так долго ждали и даже не верится, что это произошло.

Спасибо, спасибо, миллиард раз спасибо за эту операцию!

09.04.2018

Здравствуйте!

Мы недавно выздоровели. Долго боролись с температурой. Но уже все хорошо. За время болезни Ксюша отвыкла от аппаратов. Мы все время лежали, смотрели мультики и спали. Аппараты вообще не надевали. Поэтому пришлось снова к ним привыкать. Но желание идти к деткам на занятие все перебороли и теперь мы в строю. Сейчас мы привыкаем к своим подделанным аппаратам и обуви, которую шили на заказ. Почему-то Ксюше они ужасно не нравятся. При одном только их виде она начинает кричать и убегать. Несет другую обувь и просит надеть ее. Характер показывает.

Сейчас мы активно занимаемся дооформлением документов и собираемся в нашу долгожданную поездку.

Миллионы, миллиарды СПАСИБО не передадут той благодарности, которую мы испытываем к каждому, кто помог закрыть наш сбор. Я встаю перед каждым из вас на колени и безумно вас всех благодарю за то чудо, которое вы совершили для нашей Ксюнечки. Я бы безумно хотела пожать руку, обнять и лично поблагодарить каждого из вас.

Низкий вам поклон! Дай Бог крепкого здоровья и безумного счастья Вам и Вашим близким. Мы всю жизнь будем помнить вашу доброту и великое дело.

18.03.2018

Здравствуйте, наши хорошие!

Наши небольшие новости. Позавчера и половину вчерашнего дня у нас было тяжелое время, можно так сказать. Ксюня капризничала и сдирала с левой ножки аппарат. Может, погода влияет. Хотя сегодня ужас за окном, но дочка в настроении. Чистим всем вокруг зубы.
Спасибо, наши волшебники, за ваши добрые сердца. Мы вас любим!

18.03.2018 Новости Василовой Варвары

18.03.2018

Добрый вечер!

Пришло время вечерним новостям. Сегодня Варя и Валерия сидели вдвоём. Валерия молодец, занималась с ней на совесть. У меня с утра был провал. Приехав на учебу, я не увидела там никого. Час ехала туда, и, оказывается, пару отменили, а меня и ещё одного одногруппника не предупредили. Поехала обратно домой. В итоге 2,5 часа были потрачены впустую. После обеда поехала на другую лекцию и в 6 вечера приехала. Еще сегодня, пока второй раз ехала на учебу, познакомилась с бабулей. Она такая энергичная, многим молодым даст фору, хоть ей и 80 лет. Когда выходила отправила мне воздушный поцелуй. Бабуля просто сделала мой, день такая молодец!

Пока Варя и Валерия играют на диване, я готовлю ужин. Завтра провожаем Валерию домой.

18.03.2018

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Для нас вы являетесь ими, потому что больше года мы не могли попасть в центр на реабилитацию из-за финансовых проблем, и только с вашей помощью это удалось. Скоро уже май, мы всеми мыслями уже в Пензе и очень ждем результатов. Билеты купили, жилье забронировали, скоро скажут наше расписание. А пока мы с Варей в Москве, делаем войту. Варя немножко плачет. Сегодня инструктор хотела показать на мне одну укладку, но Варя начала плакать, схватила меня за руку и начала кричать: "Не надо, не трогай маму". Я чуть не разревелась. Столько приходится терпеть Варе. Мы с мужем стараемся сглаживать эти моменты, чтобы не травмировать ее. Все укладки направлены на то, чтобы Варя лучше начала ставить руки при ползании.

Варя взрослеет и умнеет. Часто шутит и поет. Каждый вечер перед сном мы поем с ней песни. Инструкторы ЛФК замечают что Варя становится крепче, опора становится лучше. В общем, мы стараемся.

Спасибо всем огромное за ваши помощь и доброту!

18.02.2018 Новости ТОМИЛИНА ИВАНА

18.03.2018

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Спасибо всем огромное за ваши помощь и доброту!

15.03.2018

Доброй ночи, друзья!

Вчера утром мы прилетели домой. В обед к нам заехала в гости Добрая Волшебница по имени Тамара. Поздравила Ванечку с Днем Рождения и подарила LEGO и iPad. Человек, который являлся инициатором этого просто увидел статью о нас и захотел подарить ребёнку, который и так уже испытал достаточно много в свои годы, подарок, который заставил бы его улыбаться и периодически отвлекал от болезней и проблем. Ване подарок очень понравился. Он в восторге! Спасибо Вам ОГРОМНОЕ за Вашу доброту. От всего сердца желаем здоровья, счастья Вам и вашим родным!

Сегодня Ванечка пошел в школу и одноклассники тоже его поздравили.

Спасибо Всем ОГРОМНОЕ за поздравления, помощь и поддержку. Вы самые лучшие!

13.03.2018

Здравствуйте, друзья!

Сегодня было обследование под наркозом. У Вани все хорошо! В глазике всё чисто. Профессор Мунье вышел радостный и мне сразу стало легче, потому что очень сильно переживала. Отпустил нас домой на 6 недель. В следующий раз - 23 апреля попробуют ещё раз подобрать Ванечке очки. Завтра в обед полетим домой! В четверг Ваня пойдёт в школу! Спасибо Всем огромное за помощь и поддержку! Спасибо за ваше тепло и доброту! Благодаря Вам Ванечка жив и видит этот мир!

Новости Алдонгар Адели

Новости Кудрявцевой Екатерины

Новости Кузнецова Фёдора

20.01.22 закупка лекарственных препаратов для детского неврологического отделения ЦКБ РАН

21.12.21 новогодний праздник 2021

30.01.20 новогодний праздник 2020

18.01.20 помощь многодетной семье Рыжиковой Дианы Дмитриевны

Дорогие друзья!

Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимал участие и оказал помощь многодетной семье Рыжиковой Дианы Дмитриевны, мамы семерых детей, которые, после пожара, произошедшего 20 ноября в четыре утра в селе Репьёвка, остались без крыши над головой и средств к существованию. Сгорело буквально всё. Наша дружная команда, не побоюсь этого слова, которая вот уже три года в составе: @wera_w_zhizn - наши друзья и коллеги, @doctor_sharikoff - замечательная компания, дарящая красоту, яркое настроение и незабываемый декор, @fil.simona - наш замечательный детский психолог, человек с прекрасным сердцем, никогда не остаётся равнодушной к чужому горю. Наши новые друзья: @doctor_sabina_novva - не только замечательный врач-косметолог, помогающий всем быть ещё прекрасней, но и обаятельная женщина с добрым сердцем, @ksiushastrelkova и организация «Мамы Мира» - именно от них мы узнали о многодетной семье, а так же об огромной работе, которую каждый день проводят в этой организации, помогая всем, кто попал в тяжёлую ситуацию. И как много ещё нуждающихся в помощи и поддержке.

Мы благодарим всех, кто вместе с нами не остался равнодушным и принял участие в помощи и поддержке многодетной семьи. Страшно представить, что могло бы быть, если бы не ваша отзывчивость, ваши добрые сердца и желание прийти на помощь. Спасибо огромное всем!

09.12.19 подготовка к новогоднему празднику

17.03.19 День защиты детей

07.01.19: как мы встретили новый год

Ничего так не придаёт сил, как смех и радость детей! Когда смотришь в их глаза, душа обретает покой и будоражится одновременно. Такое тёплое чувство ощущаешь внутри себя и совсем забываешь о том, что недавно ты несла тяжелейшие коробки и пакеты, но с гордостью, что ты это делаешь для них! Для этих глаз!

Энтузиазму и вере деток может позавидовать каждый взрослый. 5 и 6 января мы проводили детский праздник в Морозовской больнице, где и прониклись в эти маленькие чудеса. Наша дружная команда, которая взяла на себя ответственность поздравить целых 2 отделения, справилась с задачей на все 100%. И поэтому, мы благодарим всех и каждого за сложную, проделанную работу!

Благодарим Директора БФ "С мира по нитке", за помощь в организационных моментах, поддержку и доброе сердце. Лейсан, спасибо!
Благодарим Химки - Дети (Instagram: @khimkideti). Спасибо ребятам за вкусные, сладкие, наикрутейшие подарки. Дед Мороз был счастлив.
Благодарим Команду Игоря Трегубенко. Спасибо огромное за помощь в сборе средств на игрушки для детей. Отдельное спасибо менеджеру Екатерине.
Благодарим Команду (Instagram: @doctor_sharikoff) за безумно красивое оформление шарами и предоставления шариков в подарок.
Благодарим Симону (vk.com/fkonfetka, Instagram: @fil.simona) за позитив, задорность, любовь к своему делу и интерес деток. Детки были очень заинтересованы в трудной работе изготовления фигурок из шаров и старательно помогали Симоне своими маленькими ручками.
Благодарим Марию (vk.com/poka_podolskaya, Instagram: @masheribo) и Уму (vk.com/osmanovaumma, Instagram: @tutsvoii) за проведение мастер-классов, проявление теплоты, внимания и любви к детям. Под руководством Маши и Умы Ребята творили шедевры.
Так же нас представляли 2 анимационных агенства.
В первый день своим профессионализмом и яркими костюмами удивляли (Instagram: @animatory_na_prazdniki). Cпасибо, ребята, за харизму и расположение.
Во второй день в экстренном порядке к нам присоединились (Instagram: @2a_for_kids). Когда Дед Мороз зашёл в корпус, все были уверены, что он настоящий. После праздника все ещё долго были под впечатлением. Игнат, спасибо огромное.
За Сладости ручной работы благодарим Прекрасную Наилю (Instagram: @mayyis.cake). Дети были просто в восторге, расхватали всё, а как все было красиво оформлено! Жалко было есть такую красоту. Спасибо!
Все были счастливы: родители, дети и мы! Наша команда - большие молодцы!

05.12.18: Подготовка к новому году

02.06.2018 Благотворительная ярмарка

Дорогие друзья!

2.06.2018, в парке Кузьминки, на территории контактного минизоопарка, прошла Благотворительная ярмарка в помощь подопечным нашего фонда. На ярмарке можно было купить сделанные своими руками украшения, сувениры, игрушки и многое другое. Там было представлено все, что может радовать глаз, согревать душу или быть полезным в повседневной жизни. Каждый желающий имел возможность купить себе товар по душе, а дети с удовольствием рисовали аквагрим. Ни один человек, заглянувший на ярмарку не остался равнодушным, каждый вложил частичку своего сердца.

Мы выражаем сердечную благодарность и искреннюю признательность администрации парка "Кузьминки" за разрешение проведения ярмарки на территории контактного зоопарка. Так же выражаем огромную благодарность нашим рукодельницам за предоставленные изделия ручной работы: ободки "Сестры Ларины", прекрасные картины, а так же девочек из фотостудии за предоставленные красивые открытки, брелоки, магнитики.

Очень приятно, что в наше время не перестают совершать благородные поступки, не оставляя без внимания тех, кто в них так нуждается. Мы это очень ценим! Вы творите добро и вселяете надежду на все самое лучшее! Мы верим, что совместными усилиями сможем сделать жизнь наших детей лучше, ярче и счастливее! Спасибо за то, что вы с нами – ваши доброта и душевная щедрость творят настоящие чудеса!

Все полученные Фондом в рамках проведения благотворительной ярмарки средства будут направлены на помощь подопечным нашего Благотворительного Фонда БФ" Мир глазами ребёнка". Ваше активное участие в жизни наших подопечных - неоценимый вклад. Наш коллектив ещё раз выражает всем огромное спасибо с пожеланиями мира, добра и благополучия!

Помощь соколовскому дому-интернату

В жизни каждого человека бывают моменты, когда он нуждается в заботе и внимании. Однако есть люди, которые нуждаются в этом постоянно. Особенно если они маленькие и в их жизнь пришло несчастье.

Задача нашего Фонда восполнять тот необходимый пробел в заботе и внимании. 28 февраля мы посетили Соколковский дом-интернат для тяжелобольных детей. Привезли медикаменты, которые жизненно важны для детей, страдающих заболеваниями с органическим поражением ЦНС и нарушением психики. Нас радушно приняли сотрудники интерната, познакомили с ребятишками. Мы еще раз убедились, что даже тяжелая болезнь не способна погубить таланты и волю к жизни у малышей. Безусловно, это заслуга и огромный ценный труд педагогов, которые целиком и полностью посвятили себя особым деткам и вкладывают в них любовь, терпение и веру. Эти усилия позволяют восполнить тот самый пробел во внимании и развитии способностей этих детей.

Благодаря труду педагогов дети, несмотря на ограничения, принимают участие в концертах, спектаклях, выставках, организованных интернатом. С огромным удовольствием малыши мастерят поделки своими руками, рисуют, лепят и занимаются творчеством. Все это помогает им лучше адаптироваться и проявить свои таланты в разных сферах, несмотря на ограниченные возможности.

Наш Фонд и дальше будет встесторонне поддерживать Сколковский дом-интернат, в котором дети имеют возможность без оглядки на тяжелую болезнь развиваться, быть самостоятельными, получать главное, в чем нуждается, пожалуй, каждый ребенок - любовь.

Оставьте заявку