09.09.2024

Прошло 2 недели с момента прибытия Настюши и её мамы в Израиль.

Большую часть времени они проводят в больнице. Проведены необходимые процедуры - МРТ, ПЭТ-КТ, сдача анализов, установка Порт-системы под наркозом. Настя терпеливо все проходит.

Как мы писали ранее, тактика лечения зависит от точного диагноза. Мы рады сообщить, что за этот короткий срок врачам удалось установить, что у Насти очень редкое заболевание -  Эпителиальная карцинома головного мозга. Во всем мире насчитывается всего несколько похожих случаев. На основании статистики таких заболеваний, Насте назначено лечение высокодозной химиотерапией.

Семье сейчас крайне важна наша поддержка.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.08.2024

Дорогие друзья, в этот непростой для нас период мы хотим поделиться с вами радостной новостью - сбор средств для маленького Тимоши Котова успешно завершен!

Сегодня у Тимоши важный день. Нашему мальчику провели ПЭТ-исследование, и уже завтра врачи огласят результаты консилиума. Наши сердца замирают в ожидании, ведь это может стать решающим шагом в его борьбе за жизнь.

Мы бесконечно благодарны каждому из вас за ваше неравнодушие, поддержку и безграничную любовь к Тимоше. Несмотря на все эти ужасные испытания, которые выпали на долю Тимы и его семьи, наша с вами помощь дала им надежду и силы продолжать бороться. Сейчас мы просто молим Бога о скорейшем выздоровлении Тимоши. Желаем ему и всей его семье огромных сил, терпения и улыбок радости впереди. Будьте здоровы и берегите друг друга!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.08.2024

У Тимофея успешно прошло 4 курса химиотерапии. Новый установленный порт работает без каких-либо проблем.

После каждого курса химии у Тимоши отмечается снижение показателей крови, проводилось переливание тромбоцитов и гемоглобина.

5 августа после выписки из больницы вечером семья была вновь госпитализирована из-за повышения температуры. Сейчас они находятся в отделении педиатрии. А еще сегодня должен состояться долгожданный ПЭТ, по результатам которого будет определена дальнейшая тактика лечения.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

24.07.2024

22 июля Тима с мамой были в клинике уже с 7 утра, сдавали анализы. У Тимы были низкие тромбоциты, возможно, потребуется переливание.

Была проведена операция под наркозом по установке нового порта, и, если все будет хорошо, Тимофея с мамой переведут в стационар онкологии для начала 4-го блока химиотерапии.

Также сообщаем, что фонд увеличивает размер благотворительной помощи Тимофею до 10 000 000 рублей, в связи с увеличением счёта.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.07.2024

После очередного курса химиотерапии Тимоша вместе с мамой находятся в детском отделении педиатрии. К сожалению, в онкологическом отделении мест сейчас нет.

Три дня назад Тимоше стало очень плохо - у него поднялась высокая температура и началась сильная боль в ноге. Он даже не мог ходить. Показатели крови были критически низкими, поэтому пришлось делать рентген.

К счастью, сегодня, 15 июля, врачи сообщили, что в ноге была небольшая инфекция, но ее удалось купировать. Тимофей продолжает принимать антибиотики, и его анализы постепенно улучшаются.

Впереди у Тимоши восстановительный период, а затем - четвертый курс химиотерапии. Мы продолжаем бороться за его жизнь и здоровье!

Спасибо вам, дорогие друзья, за вашу поддержку и отзывчивость.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.07.2024

Тимошу выписали домой после химиотерапии на восстановление. Всё прошло по плану, но для поднятия уровня лейкоцитов ему было выписано 6 уколов, так как после каждой химии снижаются анализы. Уколы очень болезненные и ставятся в предплечье на ночь, поэтому Тимофей плохо спит и сильно нервничает.

Впереди у мальчика встреча с врачом неврологом, прохождение ЭКГ и новый блок химии, а также сдача анализов и возможное переливание тромбоцитов и гемоглобина. Тимоша близок к победе, но для продолжения лечения необходима оплата.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.07.2024

Вчера, 30 июня, у Тимофея было очень важное мероприятие - забор стволовых клеток для дальнейшей пересадки костного мозга. Когда после новой сильной химиотерапии в очередной раз упадут все анализы, его кровь будет способствовать росту лейкоцитов. Процедура прошла удачно, вместо 6 необходимых часов врачи справились за 4 часа, благодаря Тимоше, который все это время лежал и не шевелился. Была сложная схема подключения к аппарату - катетер находился в сгибе руки и на запястье, но Тима всё выдержал мужественно.

Сегодня у мальчика планируется сдача крови и новый блок противорецедивной химии.

Давайте пожелаем Тимофею скорейшего выздоровления, чтобы он снова мог наслаждаться жизнью, играть с друзьями и учиться новому. Пусть сила его духа и наша поддержка помогут ему пройти этот трудный путь и победить болезнь.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

24.06.2024

Мы рады поделиться с вами хорошими новостями о Тимофее.

На прошлой неделе нашему мальчику провели ПЭТ-обследование, и вчера мы получили результаты. После двух курсов химиотерапии опухоль и метастазы сократились на 50% - это означает, что лечение дает положительный эффект!

В настоящий момент Тимофей все еще восстанавливается после последнего курса химиотерапии, врачи работают над стабилизацией его тромбоцитов. Доктора сообщили, что Тима продолжит получать такие же блоки химиотерапии, как и ранее.

По итогам следующего обследования будет назначен дальнейший план лечения. Планируется провести забор клеток костного мозга для последующей трансплантации.

Крайне важно, чтобы Тимофей как можно скорее продолжил лечение - нельзя упускать время. Клиника в Израиле ожидает оплаты для того, чтобы Тима мог незамедлительно приступить к следующему этапу.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

10.06.2024

Вчера, 9 июня, Тимофей успешно завершил второй блок химиотерапии, который протекал легче, чем первый. К счастью, в этот раз не потребовалось переливание крови.

Сегодня семью отпустили домой. Родители Тимофея отмечают, что в домашней обстановке он восстанавливается гораздо быстрее. Сейчас они сосредоточены на поддержании его сил и наблюдении за его состоянием.

Через неделю запланирован контрольный ПЭТ, результаты которого покажут, как опухоль и метастазы реагируют на проводимую химиотерапию. "Мы верим и надеемся на лучшее! Спасибо, что вы с нами. Крепко вас обнимаем и выражаем искреннюю благодарность фонду за помощь", - пишет нам Юлия, мама Тимофея.

Спасибо вам за вашу неоценимую поддержку, наши дорогие друзья!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

03.06.2024

После первой химиотерапии мальчик чувствует себя намного лучше! Семье разрешили находиться некоторое время дома, и такой мини-отпуск позволил подкопить силы. У него проснулся аппетит, заработал кишечник, ножки окрепли. По причине улучшений ему отменили антибиотики. Но психологическое состояние желает лучшего, он плохо спит и нервничает по любому поводу - пишет нам Юлия, мама Тимофея.

Была назначена консультация невролога, который будут выписывать препараты, чтобы он начал чувствовать себя эмоционально лучше.

Сегодня, 3 июня, Тимофея с мамой вновь госпитализируют. Мы все очень надеемся, что тромбоциты успеют восстановиться до вторника и будет начат очередной курс химиотерапии. После этого блока состоится обследование ПЭТ, и врачи вынесут вердикт, как работает химия и какое планируется дальнейшее лечение.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

27.05.2024

После тяжелых известий семья Тимофея постепенно приходит в себя, стараясь собраться с силами. Сегодня к ним приходил врач, который порадовал информацией о том, что воспаление уходит, но прием антибиотиков все еще продолжается.

Тимофей чувствует себя лучше. Он начал активнее двигаться, садиться, что приносит облегчение. Питается через зонд, аппетит так и не вернулся.

Семья с нетерпением ждет момента, когда им разрешат вернуться домой, чтобы побыть вместе, поддержать друг друга и набраться сил перед предстоящим курсом химиотерапии.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

20.05.2024

У Тимоши упали все показатели, поэтому ему выполнили переливание тромбоцитов. Ожидается ПЭТ и анализы стекол. После химиотерапии ребенок очень слаб. У него держится температура 37,3, слабость.

Вчера, 19 мая, Тимошу с мамой впервые отпустили домой. Это была большая, но мимолетная радость. Через 3 часа они с мамой вернулись в больницу с температурой 39. Их госпитализировали в онкологическое отделение и Тимоше назначили антибиотики. «Тимоша расстроен до глубины души» - рассказывает Юлия, едва сдерживая слезы.

Сейчас семья особенно нуждается в нашей поддержке.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.05.2024

У Тимофея прошла насыщенная неделя. В клинике оперативно выявили причину его тяжелого состояния, и сейчас мальчик уже чувствует себя гораздо лучше!

В четверг, 8 мая, Тимофея и его маму перевели в онкологическое отделение, и после получения результатов обследований началось лечение химиотерапией.

Сегодня, 13 мая, уже пятый день введения препарата. Возникли первые побочные эффекты, такие как сильная боль в животе и тошнота. Также наблюдается падение уровня гемоглобина. Врачи приняли решение сделать Тимофею переливание крови и закончить блок терапии.

Завтра планируется проведение инъекции, направленной на повышение уровня лейкоцитов. При восстановлении состояния ребенка, семью впервые отпустят домой.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

06.05.2024

Мальчик находится в клинике седьмой день. Его состояние остаётся тяжелым: держится высокая температура, он испытывает слабость, быстро утомляется. Из-за этого пришлось провести дополнительную встречу с онкологом, чтобы определить причину такого состояния.

К сожалению, появились и другие проблемы: в анализе кала Тимофея обнаружили бактерии. Поэтому мальчика и его маму перевели в другое отделение, так как есть подозрение, что бактерии могут присутствовать и в крови.

Сейчас мы ждём результаты анализов Тимофея и подтверждения плана лечения.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.08.2024

У Полины приняли документы только на домашнее обучение, хотя семья рассчитывала на ее полноценное пребывание в школе. К сожалению, прогресса в занятиях оказалось недостаточно.

"Никогда не думала, что буду матерью ребенка-инвалида, но жизнь не стоит на месте. Надо идти вперед и создавать свою историю!", - говорит мама Полины.

Полина старается освоить плавание на спине, поскольку любое горизонтальное положение тела вызывает у нее страх. Это важно для расслабления мышц. Также недавно состоялась ее онлайн-консультация по вопросу расширения динамических ортезов.

Утро Полины начинается с трехчасовой подготовки к учебе, а вечерами она трудится на велосипеде. Ее распорядок дня расписан по часам.

Сбор для Поли продолжается.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.07.2024

Новая неделя у Полины начинается с прекрасной новости - девочка выздоровела и герпес отступил. Теперь она сможет вернуться к занятиям в бассейне, которые очень важны для ее восстановления.

Помимо этого, Полина продолжает активно готовиться к школе. Её день расписан по часам: утром - уроки, в обед - занятия в бассейне, а вечером - тренировки на велосипеде. Кстати, велосипед для Полины стал более сложным - родители сняли боковые поддержки и заменили руль на обычный. Как отмечает мама Татьяна: "Лето дано, чтобы экспериментировать, а потом закреплять эти эксперименты".

Сейчас Полина занимается дома, набираясь сил перед насыщенной осенью. Ведь впереди её ждет много учебы и эмоций, и организму нужно быть в хорошей форме, чтобы выдержать такую нагрузку.

Мы искренне рады успехам Полины и желаем ей дальнейшего укрепления здоровья!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

11.07.2024

Наша девочка сильно заболела. Два дня у нее держалась температура, появился герпес и насморк. Несмотря на это, Полиночка во всю готовится к школе - решает примеры, терпеливо выводит буквы в прописях, играет в логические игры и шашки. Благодаря продуктивной работе с нейропсихологом, она стала лучше осваивать графические диктанты.
 
Главная задача на ближайшее время дома - освоить новые тросточки. Корпус её тела не такой устойчивый как у обычного ребенка, поэтому ей очень тяжело. Полине нельзя допустить отката назад в достигнутых результатах, сейчас ей жизненно необходимы частые реабилитации и постоянные тренировки.

Помочь ребенку вы можете на нашем сайте, мини-приложении в ВК или в телеграм-канале.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.07.2024

Полина только что вернулась с интенсивной двухнедельной реабилитации. Несмотря на то, что Полина немного приболела во время поездки, занятия проходили по плану, ведь ей нужно успеть подготовиться к предстоящему учебному году. На этом курсе реабилитации Полина стала лучше воспринимать и понимать технику выполнения упражнений. Мышцы ее спины окрепли, и она стала лучше справляться с поворотами туловища. Ей также заменили детские ходунки на более взрослые, которые, хоть и даются ей тяжелее, но Полина с пониманием к ним относится, полностью сосредоточенная на достижении своей мечты.

«Полина очень расстраивается, что пока не может самостоятельно выйти из дома и поиграть во дворе со своими собаками, ведь она полностью зависит  от моей помощи. Скоро ей предстоит пойти в школу, и сейчас нам очень нужна следующая реабилитация, которая поможет Полине стать более самостоятельной» - пишет Татьяна.

Поможем Полине пойти своими ножками!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.06.2024

Очередная неделя реабилитации Полины позади, и она была такой же насыщенной, как и предыдущая. В ее расписании было 4 занятия АФК, 1 сеанс массажа, консультация нейропсихолога и гидрореабилитация. Полина показывает отличные результаты, справляясь с поставленными задачами. Конечно, что-то дается ей с большим трудом, но она не отступает и упорно продолжает двигаться вперед.

Замечена положительная динамика - Полинка стала более устойчивой и стабильной при ходьбе вдоль опоры, а также уверенно поднимается по ступенькам. Нейропсихолог очень хвалит ее, отмечая, что девочка начинает лучше понимать суть рассказов, а не просто читать их и пересказывать.

Выражаем искреннюю благодарность всем, кто принимает участие в восстановлении Полины. Ваша поддержка и помощь бесценны!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.07.2024

Сбор для Богдаши был одним из самых запоминающих за всю историю нашего фонда. Было множество преград и переживаний, но наша цель достигнута! Богдан очень ждал операцию и мечтал о том, чтобы стать здоровым. Ни одно из причастных сердец не могло выдержать его мучений, поэтому наш фонд направил гарантийное письмо, и клиника пошла нам навстречу, успешно проведя операцию по выпрямлению позвоночника и установке конструкции.

Сказать, что мы все рады - значит ничего не сказать. Богдан вырос на 15 сантиметров, а его счастье увеличилось на 100 процентов - вот такие впечатляющие результаты нашей совместной работы. От всего сердца благодарим наших благотворителей, руководителей телеканалов и медицинской клиники! Отдельную признательность выражаем доктору Омеру Боздуману - человеку с огромным сердцем и золотыми руками.

Вместе мы изменили еще одну жизнь! Теперь Богдан сможет принимать необходимые ему препараты, направленные на лечение основного диагноза - ахондроплазии, перестанет уставать во время ходьбы, сможет спать на спине, как все здоровые люди и почувствует себя, наконец, полноценным человеком. Наше с вами участие - это лишь начало больших перемен в его жизни.

Теперь желаем Богдану лёгкой реабилитации и скорейшего возвращения домой к папе и братьям!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

05.05.2024

Богдан чувствует себя также, как и всегда. Не может долго сидеть, потому что затекает и болит спина. Стоя он быстро устаёт, а лежит только на одном боку.

Мальчика с мамой отпускают домой, в апартаменты при клинике. Из радостных новостей - у Богдаши начались каникулы! Он очень переживал, что пропустит много школьной программы, поэтому усердно занимался до последнего дня окончания учебного года.

Вся семья с нетерпением ожидает операцию Богдана и их возращения домой. Они благодарят вас за поддержку и понимание в этот непростой период. Ваша помощь очень важна для Богдана и его близких, она дает им силы двигаться вперед.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

28.05.2024

Мальчик полностью оправился от операции по устранению грыжи. Она прошла успешно и длилась не более 30 минут. Сейчас он с нетерпением ожидает операцию на позвоночник, но для этого необходимо произвести оплату в клинику. «Время будто остановилось. Присутствует страх, что что-то может не получиться, но мы гоним эти мысли прочь», - делится с нами Наталья, мама Богдана.

Они очень ждут возвращения домой к семье, им уже не терпится. Но все перекрывается положительными эмоциями, ведь мальчик впервые сможет расправить плечи и выпрямить спину, и что не менее важно, начнет необходимое лечение от ахондроплазии.

Давайте пожелаем Богдану хорошего настроения.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

20.05.2024

Богдану провели операцию по удалению паховой грыжи, и сейчас мальчик находится в процессе восстановления. Однажды утром Богдан обнаружил припухлость в паховой области и сразу сообщил об этом маме. Врачи приняли решение незамедлительно провести операцию, не дожидаясь оплаты, поскольку присутствовали высокие риски.

К настоящему времени Богдан чувствует себя хорошо. Он быстро адаптировался к больничной обстановке и завел новых друзей.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

14.05.2024

За неделю ребенок прошел все обследования. У него вылезла грыжа, которая была выявлена ранее. Требуется операция по её устранению.

Богдан охотно идет на контакт, у него хорошее настроение и он делится своими любимыми моментами из школы, скучает по преподавателю и своим друзьям.

Близкие мальчика ждут и верят, что все будет хорошо, они очень благодарны нам с вами за подаренный Богдану шанс.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

06.05.2024

Мальчик и его мама прибыли в Турцию для обследования.  Это был первый перелет в жизни ребёнка, и хотя он волновался как все пройдет, ему очень понравился этот опыт.

Сегодня Богдан уже второй день находится в клинике. Ему были взяты все необходимые анализы, проведены рентгеновские исследования. Также состоялась консультация с ортопедом Омером Боздуманом. Стало известно, что существует два возможных варианта операции, но окончательное решение будет принято позже.

Также выяснилось, что у Богдана одинаковая длина ног, но они находятся на разной длине из-за проблемы в тазобедренном отделе. После операции эта проблема может быть полностью или частично решена.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

05.05.2024

Благодарственное письмо от семьи Змазневых.

В марте месяце нашим фондом, благодаря вашей помощи, была оплачена реабилитация для Змазневой Юлии в Медицинском Центре «Сакура», и после её прохождения к нам обращается Найля Ринатовна, мама Юли.

Из письма:
«Хочу выразить от всей души благодарность Благотворительному фонду «Мир глазами ребенка».

В необходимые сроки коллективом фонда была проделана огромная работа по сбору средств для прохождения реабилитации для моей дочери. Вы пришли на помощь именно в тот момент, когда наша ситуация казалась сложной. Сумма была очень большая, программа требовалась интенсивная. Благодаря этому у дочери отмечаются значительные улучшения, врачи наблюдают положительную динамику в восстановлении Юли.

Хотелось бы сказать отдельное спасибо сотруднице фонда Ольге Сергеевне, за чуткое отношение, за искренность и понимание нашей проблемы, это оставляет надежду и веру в людей, готовых помочь в трудную минуту. Как это здорово, что в мире есть такие люди, − люди, которые обладают добрым и любящим сердцем.

Вы помогли не одному ребёнку, а значит, благодаря Вам, уже не один ребёнок стал здоровым и счастливым. Большое спасибо неравнодушным людям, которые помогли нам и дали надежду на исполнение заветной мечты - пойти своими ножками. Спасибо за понимание и щедрость. Господь будет щедр и к вам. Огромное спасибо от всей семьи, от всего сердца.

Мы хотим пожелать Вам здоровья, любви близких и уважения окружающих. Пусть в Вашей жизни не будет трудностей, а только успех и достаток!

С уважением, Найля и Юлия Змазневы».

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

09.04.2024

Дорогие благотворители, с радостью сообщаем вам прекрасную новость! Сбор средств для Юлии Змазневой завершен. 14 апреля Юля вместе с мамой отправляются в Челябинск на реабилитацию, которая поможет ей приблизиться к своей заветной мечте — сделать первые шаги.

Мы искренне благодарим каждого из вас за вашу поддержку и любовь, которые вы проявили в очередной раз. От всей души желаем Юле и ее семье удачи! Пусть ее мечта сбудется и откроет двери для новых желаний и достижений.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.04.2024

Эта неделя прошла для девочки достаточно спокойно, но все же её мама переживает о том, что «драгоценное время уходит». Юлии сделали препарат диспорт, он действует совсем короткое время, поэтому девочке в срочном порядке нужна помощь специалистов. «Юля растет, и вместе с ней усиливается спастичность. Нам очень нужно попасть в реабилитационный центр. Пожалуйста, помогите нам», - пишет нам Найля, мама Юли.

Сейчас у Юли наступил период для проведения интенсивных занятий. Собрано 93% суммы, но Юле все еще нужна наша помощь! Пожалуйста, не оставайтесь в стороне.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.04.2024

Девочка провела неделю каникул, посетив с мамой свою бабушку в Казахстане. Она очень давно не видела своих родных, поэтому эта поездка была очень эмоциональная насыщенная и оставила только приятные воспоминания.

Юля на каникулах занималась своей школьной программой и, конечно же, не забывали про растяжку. Сейчас семья очень сильно ждет занятий со специалистами, которые помогут Юле добиться хороших результатов. Все это благодаря тому, что вы, наши благотворители, помогаете в этом. Юля с мамой говорят: «Мы верим, что скоро с вашей помощью поедем на реабилитацию. Спасибо всем, кто рядом и поддерживает нас!».

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.03.2024

Юля вернулась домой после интенсивной недели в реабилитационном центре. Основной упор был направлен на выпрямление сколиоза и ей удалось вернуться домой с хорошими результатами! После осмотра ортопедом, мать Юли поделилась хорошими новостями: "Врач похвалил состояние спины и рекомендовал заниматься активнее".

На следующей неделе, после процедуры диспорта, Юле потребуются занятия для укрепления мышц. Важно помнить, как правильно работать с расслабленными мышцами, чтобы избежать отката в их развитии.

Благодарим вас за вашу поддержку!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

18.03.2024

Предыдущую неделю девочка пребывала в реабилитационном центре. Она ежедневно занималась, и только в выходные дни ей удалось передохнуть и сесть за учебу. Юленька с удовольствием проводила дома опыты по физике, а по технологии готовила с мамой пирог из песочного теста.

Также девочка в первый раз самостоятельно участвовала в олимпиаде и смогла набрать неплохие баллы. «Я так горда за Юляшку!» - делится с нами мама девочки.

Впереди у ребенка установка диспорта, чтобы удалось расслабить ее спастичные  мышцы. Это все крайне необходимо перед следующей интенсивной реабилитацией, в которую так верит семья.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

11.03.2024

Прошлая неделя у Юли прошла очень продуктивно. Она занималась оформлением, посещала осмотры врачей и проходила назначенные процедуры. Дома она встречала гостей и после продолжала заниматься. Мы восхищаемся упорством и целеустремленностью Юленьки, она большая молодец!

Сегодня Юля с мамой едут сдавать анализы. Весь день расписан поминутно. По итогам результатов будет известно, поставят ли девочке диспорт. «Вы для нас надежда. Надежда на то, что мы сделаем еще один шаг к достижению цели» - пишет нам мама Юли.

Вместе мы сможем помочь девочке отправиться на реабилитацию!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

04.03.2024

Дорогие друзья, Юля готовится ко взрослой жизни и поэтому с мамой сходили в МФЦ, чтобы открыть свой личный кабинет на госуслугах. Также девочка получила в банке свою первую карточку.

Учеба не стоит на месте и Юля усердно занималась, поэтому смогла написать контрольные работы по предметам на положительные оценки.  

Но успехи девочки на этом не заканчиваются. Она, без чьей-либо помощи, освоила велотренажер без электродвигателя. Это не может заменить ей полноценный курс реабилитации, но ребенок хватается за любые возможности.

Вместе мы можем помочь Юле получить необходимую помощь. Любое ваше пожертвование приблизит ее к заветной цели - первому самостоятельному шагу.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

26.02.2024

Юля продолжает учиться и наверстывать упущенное.

Также девочка посетила Барнаульский ортопедический центр, где ее осмотрели ортопед и невролог, были сделаны снимки. По результатам осмотров врачи не обнаружили ухудшений, а это значит, что Юля идет сейчас в правильном направлении, но ей необходимо и дальше поддерживать позвоночник регулярными курсами реабилитации.

В конце недели девочку ждал приятный сюрприз - приезд сестры. Юля все выходные гуляла, играла в настольные игры и проводила время с близкими.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

19.02.2024

Новостное письмо от мамы Юли:
"Здравствуйте, все неравнодушных люди и наш дорогой фонд.

Пишу о том, как мы прожили эту недельку. Наверное, самое сложное для нас сейчас - нагонять программу и заниматься физически.

К нам в гости приезжала снегурочка и её муж, поздравили Юлю с Новым годом. Так как мы весь январь были на реабилитации, получилось встретиться только в феврале.

Каждый наш день расписан до минуты. К нам начала ходить домой наша инструктор ЛФК. Юля уже большая и я одна не справляюсь. С приходом Дарьи мы делаем очень большой объем упражнений, но комплексные занятия нужны Юле как воздух. А дома я ей этого дать не могу.

В воскресенье мы едем в краевой ортопедический центр на очередное обследование. Очень боязно, но надо. После этого приёма мы услышим мнение врачей о сколиозе Юли, нет ли ухудшения. Поверьте, мы делаем все для того, чтобы у дочери не было ухудшений. Но снимки в понедельник покажут и расскажут все. Лишь бы не было плохо, пусть все стоит на своем месте.  

Прошу вас не оставляйте нас, мы очень нуждаемся в вашей поддержке.".

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

12.02.2024

Юля с мамой сейчас находится дома. Всё время девочки занимает учеба и домашние задания от инструктора ЛФК. Хоть это и малая доля из того, что сейчас нужно ребенку, она продолжает усердно заниматься.

Еще Юля была на приеме у окулиста. Девочке поменяли очки, так как ее зрение немного ухудшилось.

Также семья получила предложение от Московского реабилитационного центра «Детство», который ждет их в марте этого года. Это даст возможность поставить Юле диспорт, чтобы расслабить руки и ноги, но после ей обязательно будет необходим интенсивный курс реабилитации. Только в этом случае все болевые растяжки станут переноситься намного легче. Курс реабилитации начинается уже 1 апреля, поэтому Юле так необходима наша помощь с оплатой.

Девочка очень много работает над собой, но без вашей помощи ее семья не справится.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

05.02.2024

Предыдущая неделя была завершающей в реабилитационном центре. Специалисты подводили итоги, совещались друг с другом и поняли, что Юля вновь достигла хороших результатов. «Юлечка стала увереннее сидеть, дольше стоять у опоры и самое главное - у нее получилось сделать шаг! Большая проблема для нас - у Юли нарушен баланс, равновесие и вестибулярный аппарат. Именно над этим мы будем работать на следующем курсе, который сможем пройти с вашей помощью. Также мы будем продолжать трудиться самостоятельно дома, но в одиночку, без специалистов, нам не справиться» - пишет нам Найля Ринатовна.

Особенно тяжело Юле даются занятия по растяжке. «Юля плачет от боли, а у меня сердце кровью обливается! Я представляю, как ей больно, но она боец. Терпит и иногда успокаивает меня».

Юля тоже передает нашему фонду и благотворителям весточку: «Я все выдержу и обязательно дойду до своей заветной мечты - пойду на своих ножках». Давайте поможем Юле съездить на важный для ее жизни курс.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

29.01.2024

Каждый ее день похож на другой, но на этой неделе Юля порадовала нас всех своим прогрессом в тренажерном зале. Она научилась выполнять перекаты с одной ноги на другую на тренажере «Баланс-Мастер». Юля прилагает максимум усилий для достижения своей цели и не нуждается в уговорах - она медленно, но верно работает на результат.

Кроме того, на прошлой неделе у нее был контрольный тест по алгебре. Теперь с нетерпением ждёт оценку.

«А в воскресенье у нас был выходной и мы пекли пирог. Главную работу выполняла Юля - она мешала, разбивала яйца и сыпала муку. В общем, настоящая помощница!» - пишет нам Найля Ринатовна, мама Юли.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

22.01.2024

Добрый день, уважаемые благотворители! Делимся первыми новостями о Юле за прошедшую неделю.

В данный момент Юля с мамой находятся на реабилитации в МЦ «Сакура». Каждая минуточка у них  распланирована, перерывов нет, ведь каждое занятие - это путь к заветной мечте. В добавление к этому, Юля, как и все дети, посещает школу и никогда не жалуется маме на усталость. Мы имели возможность лично познакомиться с Юлей и увидеть, что она истинный боец. «К нам приезжала съёмочная группа фонда снять о нас репортаж. Мы очень ждали и волновались. Все прошло замечательно, оператор расположил нас к себе и все прошло на одном дыхании» - делится мама Юли. Юля продемонстрировала нам разнообразные занятия с инструктором и поделилась своей историей.

Давайте объединим усилия и поможем Юле достичь счастья и полноценности в жизни!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

13.05.2024

У Тимоши есть прекрасные новости! Его старшая сестра Виктория прилетела к нему, и теперь семья в полном составе.

Вчера, 12 мая, у Тимы были взяты анализы крови, проведено УЗИ и ЭКГ сердца. Все показатели находятся в норме! 15 мая ожидается контрольное обследование. Если результат будет положительным и опухоль поддается лечению, то начнется следующий цикл химиотерапии.

Месяц назад были отправлены биопсия и кровь на ОНКОТЕСТ в частную лабораторию для выявления мутаций генов и подбора биологического препарата. Результаты теста показали: "Не обнаружено иммунно-биологического лечения". Также был обнаружен ген TP53, характерный для заболевания Тимоши - рабдомиосаркомы. Однако этот ген найден только в самой опухоли, а не в крови, что подтверждает, что заболевание не передалось по наследству.

Иммунотерапевтические маркеры также были проведены, и они показали, что иммунотерапия не будет эффективна для лечения Тимы. Лечение Тимофея будет проводиться с использованием химиотерапии, радиотерапии и хирургии.

После проведения ОНКОТЕСТА в остатках опухоли, которые находятся в парафиновом блоке, доктор предложил отправить образец в Техас для выявления гена GPC3. Если этот ген будет обнаружен, и основное лечение не принесет результатов, будет предложена CAR-терапия (клеточная терапия CAR-T) - инновационная и персонализированная иммунотерапия.

Мы желаем Тимофею и его семье радостных новостей и хорошего настроения! Цените каждый момент своей жизни.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

06.05.2024

Состояние Тимофея продолжает улучшаться! Вчера он с папой пошел на анализы, но уровень гемоглобина и тромбоцитов начал снижаться.

В среду ему назначили повторную сдачу анализов, а 15 мая ожидается контрольное обследование. "Мы очень боимся. Я молюсь день и ночь, чтобы этот протокол помогал нам и опухоль сокращалась. Ножка Тимоши болит меньше, но хромота остается сильной. Сейчас я поехала домой за старшей дочкой. Вы не представляете, как Тимоша обрадуется, увидев ее! Ему сейчас особенно важны положительные эмоции", - пишет Мария, мама Тимоши.

Желаем Тимоше успехов в дальнейшем лечении!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

22.04.2024

Тимоша проходит очередной сложный этап в лечении. Начало прошлого курса химиотерапии мальчик перенес с серьезными побочными эффектами, даже требовалась госпитализация.

Вчера, 21 апреля, когда должен был начаться второй цикл химии, по результатам анализов лечение пришлось отложить до среды. Это связано с низкими показателями, которые необходимо привести в норму. Перед началом химиотерапии Тимоше провели УЗИ сердца и ЭКГ, так как химия серьезно влияет на работу этого органа. Также ему установили специальный порт для введения препаратов, к чему он уже привык.

Сейчас Тимофей получает курс витаминов, чтобы быстрее восстановиться и продолжить лечение. Пожалуйста, продолжайте поддерживать Тимошу и его семью.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.04.2024

У Тимоши есть важные новости.

К сожалению, в связи с низкими результатами анализов, Тимофею пришлось приостановить лечение химиотерапией. В настоящее время главная задача врачей - стабилизировать состояние ребенка. Им удалось поднять уровень гемоглобина, но показатели тромбоцитов и нейтрофилов все еще остаются низкими.

Результаты УЗИ почек не выявили изменений, но отмечается незначительное уменьшение гидронефроза. Анализы и мазки крови и носа показали отсутствие вирусных инфекций.

В настоящий момент Тимоше продолжают вводить антибиотики. Назначена дата контрольного обследования до 6 мая. «Тимошка, несмотря на низкие анализы, чувствует себя хорошо, играет в кровати в игрушки, собирает лего, которое подарили ему волонтеры. Единственное, он меньше бегает, ему тяжело долго ходить, он быстро устает. Ножка все еще болит, поэтому он прихрамывает» - пишет мама.

Мы благодарим вас за поддержку Тимоши.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

08.04.2024

Состояние Тимоши остается тяжелым. Сегодня ночью он был госпитализирован вместе с мамой глубокой ночью из-за болей в животе и высокой температуры. В больнице Тимоше сделали рентгеновское обследование, взяли анализы мочи и крови. В анализе мочи было обнаружено повышенное количество лейкоцитов и низкое количество нейтрофилов в крови. На рентгеновском снимке четко видно, что кишечник забит, несмотря на то, что ребенок регулярно ходил в туалет.

Врачи продолжают наблюдать за состоянием ребенка и бороться за его жизнь.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

01.04.2024

31 марта у мальчика началось новое лечение химиотерапией, которое отличается от предыдущего протокола. Этот протокол является более серьезным и агрессивным. Один из препаратов, который используется в этом лечении, имеет сильное влияние на функционирование его маленького сердечка. Поэтому, помимо сильной химиотерапии, Тимоше также будут вводить препарат, который поддерживает работу его сердца. Мама Тимоши пишет: «Мы молимся за то, чтобы Тима справился и смог перенести столь тяжелые препараты. Мы молимся, чтобы эта химиотерапия сработала». В этих словах так много боли, отчаяния, и, конечно же, крик о помощи всем, кто неравнодушен.

Но это ещё не все новости. У Тимофея возникли сильные боли в ноге, которые не давали ему спать всю ночь. Ни один из препаратов, предназначенных для облегчения боли, не смог справиться с этим дискомфортом, дав малышу возможность заснуть и отдохнуть хотя бы немного. «Нет ничего хуже, когда сыну больно, а я ничем не могу помочь и унять эту боль» - пишет мама Тимофея. Сегодня утром семья экстренно отправилась к врачу, чтобы выяснить причину этой боли и попросить выписать более сильный препарат. Специалист подозревает, что опухоль растет, что приводит к сдавливанию нерва в ноге и провоцирует такие невыносимые боли у ребенка.

Тимоше необходима наша с вами помощь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

25.03.2024

У мальчика по-прежнему нет аппетита, в связи с лечением, поэтому он питается через зонд, это помогает не терять ребенку в весе.

В ножке еще присутствует хромота, поэтому Тимоше на сон надевают лангетку, чтобы голеностоп держался под углом 90 градусов. Физиотерапевт прописал ребенку комплекс упражнений и мальчик старательно их выполняет, но боль все еще не отступила.

Кроме того, ребенок принимает специальный биологический препарат, который поддерживает действие химиотерапии и не дает опухоли расти. Семья очень надеется, что это принесет желаемый результат. Тревогу вызвали последние анализы крови Тимоши, нейтрофилы начали падать и врачи прописали стимулирующие уколы. Сейчас их уровень поднялся, но впереди ждут КТ и ангиография тромба.

Мама находится в ожидании результатов контрольного обследования и мы также надеемся, что оно покажет положительную динамику в лечении.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

18.03.2024

У Тимофея завершилась вторая химиотерапия. Мальчик по-прежнему остаётся бодрым, и мы гордимся его стойкостью во время всех процедур. Он часто играет, общается и пребывает в хорошем настроении.

Тимоша получает питание через зонд, и чтобы избежать потери веса, диетолог назначил ему 3-4 баночки специального питания в день.

Было сокращено количество обезболивающего до 2-х раз в день, так как ножка беспокоит Тимошу все меньше.

После приема у нейроонколога стало известно, что болезнь ноги связана либо со сдавливанием нерва опухолью, либо с повреждением, полученным во время операции. Однако шанс на восстановление ноги есть!

Дополнительно был назначен специальный комплекс физиотерапевтических упражнений, чтобы избежать необходимости в операции.

Также для Тимоши изготовят лангету (тутор), фиксирующую стопу, которая будет предназначена для сна. Ее функция будет заключаться в удержании голеностопа под углом 90 градусов и растягивании якорной мышцы.

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.

15.04.2024

Девочка шестой день пребывает в Турции. Ежедневно она ездит в клинику на процедуры по вытягиванию спины и по последним меркам она прибавила 2 см в росте. Это хорошие показали.

За это время Рухшона стала более раскованной и улыбчивой, в её душе теплится надежда о том, что совсем скоро она вернется домой здоровой и начнёт новую жизнь. Ради своей мечты она готова на всё, поэтому очень ответственно подходит ко всем рекомендациям врачей.

Благодарим вас за помощь!

Присоединяйтесь к нашему Telegram- каналу https://t.me/bfmirglazamirebyonka и будьте в курсе жизни фонда.