03.08.2026

Эта неделя у семьи Ромы прошла в ожидании результатов анализа костного мозга. Общие анализы постепенно приходят в норму, а результат пункции костного мозга оказался хорошим. Сейчас семья ждёт результат МРД.

После наркоза Рома пришел в себя, питание улучшилось. Пока мальчик находится на промывке.
Состояние Ромы стабильное. Ему проводят противорвотную терапию, а также дают противогрибковые и противовирусные препараты.

Аппетит у Ромы меняется: иногда он совсем отказывается от еды, а иногда, наоборот, у него появляется сильный аппетит. Такие изменения связаны с действием химиотерапии.

В целом Рома чувствует себя хорошо, но настроение у него меняется: утром он весёлый, а позже может становиться грустным.

27.07.2026

Организм мальчика переносит увеличенную дозу химиотерапии.

Эта неделя для Ромы прошла спокойно и размеренно. Анализы в норме, как и должно быть во время химиотерапии.

Несмотря на увеличение дозы химиотерапии, серьёзных осложнений нет. Чтобы облегчить лечение, Роме проводят противорвотную терапию.

Периодически меняется настроение: сегодня он весёлый, а уже завтра может стать раздражительным. Также начала шелушиться кожа, поэтому сейчас используют лечебный крем.

Рома старается двигаться даже в больнице — гуляет по больничному коридору и проводит время за настольными играми.

03.08.2026

Организм малыша восстанавливается после химии.

На этой неделе Мирон продолжил лечение по протоколу и находился в больнице. Мирону, как и любому ребёнку, хочется бегать, прыгать и играть, но вместо этого ему приходится проводить время в больничной коляске.

На фоне большого объёма инфузионной терапии у Мирона появились отёки. Уже с понедельника начал пропадать аппетит, так как основную часть химиопрепаратов он получил ещё в воскресенье. Для семьи большой поддержкой остаётся возможность видеться с родными, которые могут приходить в больницу до позднего вечера.

В среду Мирона выписали домой. Однако уже в четверг Мирон полностью отказывался от еды и питья. Родителям приходилось понемногу поить его водой из шприца. Заставлять есть они не стали, чтобы не усиливать стресс, и решили дождаться, когда аппетит начнёт возвращаться самостоятельно. К субботе состояние Мирона ухудшилось: он стал очень бледным, ему потребовались сильное обезболивающее и противорвотный препарат.

Анализы мальчика улучшаются, лечение продолжается. 

27.07.2026

Сухую химию пришлось отменить из за состояния малыша.

Прошла ещё одна неделя лечения Мирона. Особых изменений не произошло, и для семьи это уже хорошая новость — стабильность в его состоянии очень важна.

В понедельник Мирон был на приёме у доктора Алекса. Анализы показали сниженные показатели белой крови: уровень нейтрофилов составил 0,2. В связи с этим ему отменили сухую химиотерапию и рекомендовали восстанавливать питание и питьевой режим. Также Мирону проводили инфузии растворов для поддержки состояния.

До среды Мирон не ел и не пил, но затем постепенно начал восстанавливаться приём пищи и жидкости. В четверг на приёме у врача нейтрофилы поднялись до 0,4, однако для блока высокодозной химиотерапии этот показатель оставался низким.

В субботу Мирона положили в отделение, чтобы наблюдать за показателями нейтрофилов. Вечером анализ крови показал повышение до 0,8, но врачи решили повторно проверить показатели утром и принять решение о возможности проведения химиотерапии.

Но в итоге врачи коллегиально приняли решение начать третий блок химии, Мирону провели наркоз.

20.07.2026

На прошлой неделе Мирон находился в больнице на госпитализации, ему проводили второй блок высокодозной химиотерапии метотрексатом.

После завершения лечения Мирона выписали, также потребовалось переливание крови — уровень гемоглобина снизился до 80. Но уже на следующий день семье пришлось снова обратиться в больницу, так как Мирон отказывался от еды и воды. Во время процедуры он вырвал иглу, поэтому удалось ввести только 80 мл жидкости.

На контрольном приеме в воскресенье анализы показали снижение нейтрофилов до 0,2 — иммунитет сейчас практически отсутствует. Теперь Мирон ежедневно получает инфузии глюкозы и физиологических растворов.

В Израиле установилась сильная жара, и Мирону очень тяжело без жидкости в организме. Днем семья находится в больнице, а гулять выходит только после 18 часов. После процедур Мирон отдыхает в коляске, а вечером они идут в парк — кормят птиц и рыбок в пруду.

13.07.2026

Восстановление после первого блока высокодозной химиотерапии прошло очень тяжело.

Мирон практически перестал есть и пить, однако после дополнительных инфузий его состояние улучшилось, а к концу недели он снова начал понемногу кушать.

Несмотря на сниженные показатели крови, врачи разрешили начать второй блок лечения. Впереди у Мирона ещё два этапа высокодозной химиотерапии, и семья продолжает верить в благополучный исход.

06.07.2026

После химиотерапии малыш просыпается по ночам и плачет от боли.

С начала недели Мирон находился в стационаре на химиотерапии. В воскресенье Мирону провели наркоз для введения химии в спинномозговую жидкость, и начали капать химиотерапию — метотрексат на сутки. Аппетит уже начал пропадать с первого введения метотрексата. В понедельник в обед окончили вводить препарат, и в среду Мирона выписали.

В четверг у мальчика не осталось и следа от его хорошего аппетита — он стал отказываться от еды и воды. В пятницу утром Мирона вырвало желчью, был жидкий стул и родители, обеспокоенные, связались через куратора с врачом. Врач сказал дать Мирону противорвотный препарат (зофран) и наблюдать за ним. Пришлось следующие дни кормить перемолотой пищей через шприц и поить также. Во рту у Мирона появились язвочки на слизистой губ, щек, дёсен. Появилось слюнотечение.

Ночью малыш часто просыпается и плачет от боли, не может кушать даже грудное молоко, так как любая жидкость раздражает раны во рту. Доктор объяснил, что такие язвы могут быть по всему пищеварительному тракту внутри, могут быть боли и в животе.

Мироше нужно пройти еще 3 блока химии, родители молятся, чтобы всё было хорошо. В эту субботу запланирована госпитализация в стационар, а в среду нужно будет сдать контрольные анализы для госпитализации.

29.06.2026

Мальчик с мамой были госпитализированы.

Неделя у Мирона началась с нового протокола высокодозной химиотерапии. В начале анализы оставались на крайне низких, почти нулевых показателях. Доктор порекомендовал чаще гулять с Мироном на морском воздухе и вторник семья провела на море. Малыш проспал половину прогулки.

Также во вторник семья участвовала во встрече, организованной волонтёрами, где Мирон познакомился с другими детьми. Встреча прошла в тёплой поддерживающей атмосфере.

В среду мальчик сдавал анализы — был отмечен рост нейтрофилов с 0,2 до 0,8, после чего врачи дали зелёный свет на протокол М. Он включает сухую химиотерапию через день, четыре блока госпитализаций каждые две недели по пять дней и четыре наркоза с введением препаратов в спинномозговую жидкость.

В субботу у Мирона взяли все необходимые анализы и он с мамой был госпитализирован. В больнице мальчика начали готовить к процедурам, запланированным на воскресенье. С 6 утра воскресенья врачи запретили малышу прием пищи и воды. Все процедуры прошли спокойно, однако у ребенка отмечалось снижение аппетита.

22.06.2026

Состояние мальчика пришлось стабилизировать, было проведено переливание крови.

Неделя у семьи Мирона прошла в ожидании начала нового протокола химиотерапии, но её заняли обследования и стабилизация состояния. В понедельник было переливание крови. Показатели по гемоглобину — 75. Нейтрофилы по-прежнему остаются низкими — 0.3 и 0.2, из-за чего лечение снова пришлось отложить. Врач рекомендовал прогулки и, по возможности, поездку к морю.

Но есть и хорошая новость — после четырёх месяцев разлуки семья воссоединилась: папа и старшие дети прилетели, чтобы быть рядом с Мироном и поддержать его.

Мирон счастлив, что теперь вся семья вместе: дни проходят в прогулках, играх, песнях и домашних моментах. Братья и сестренка Мирона проявляют к нему заботу и внимание, обнимают его и ухаживают за ним.

После переливания крови у Мирона восстановился аппетит, и теперь он с удовольствием ест разные блюда, особенно любит борщ.

15.06.2026

Малыш очень ослаблен после лечения.

В понедельник Мирон был выписан из стационара. После лечения он остаётся слабым, быстро утомляется, много спит, аппетит малыша снижен, а на коже легко появляются гематомы даже от лёгкого прикосновения.

В четверг были контрольные анализы и приём врача. Показатели крови остаются низкими, проведено переливание тромбомассы.

Из важного и очень обнадёживающего — по MRD-анализу результат отрицательный, что означает отсутствие остаточной опухолевой массы. При этом врачи выявили ген KRAS, который требует дальнейшего наблюдения.

В остальном неделя прошла спокойно: Мирон гулял в парке, играл, кормил птиц и рыбок.

08.06.2026

Эта неделя стала для Мироши и его мамы настоящим испытанием.

Папа мальчика был вынужден вернуться в Россию, где его ждут работа, дом и трое детей. Мирон тяжело переживает разлуку, для него очень важно, чтобы мама и папа были рядом.

На этой неделе мальчик начал четвёртый блок противорецидивной химиотерапии. Ему провели наркоз и люмбальную пункцию с введением химиопрепаратов в спинномозговую жидкость. Несмотря на переживания и волнение мамы, всё прошло благополучно. Лечение продолжается, а Мироша остаётся настоящим маленьким бойцом.

03.08.2026

На этой неделе Мише исполнилось 7 лет. Праздник отметили скромно, в кругу семьи. Из-за сложившейся обстановки приехать смогли не все близкие.

Миша также побывал на приёме у невролога. Врач назначил новое лечение, и он начал принимать новый препарат. Семья надеется, что он поможет облегчить его состояние.

Из-за резких перепадов погоды Миша жалуется на головную боль. Он стал очень тревожным, плохо спит, часто просыпается с криком.

Есть и хорошие новости. Осенью Мише предложили путёвку в санаторий в Геленджике по государственной программе. Семья впервые воспользуется такой возможностью и надеется, что поездка пойдет Мише на пользу.

27.07.2026

Эта неделя для Миши прошла в основном дома. Из-за сложной обстановки семья старается реже выходить на улицу. Даже на ближайшей площадке, куда они раньше выходили с Мишей, сейчас практически нет детей.

Миша сильно реагирует на происходящее: ему тяжело, он плохо спит ночью, а шум вокруг мешает ему отдыхать до позднего времени.

Мальчика записали на приём к неврологу на 3 августа. Врач находится недалеко, но до больницы еще нужно как-то добраться.

20.07.2026

Прием у врача не состоялся и семье придется решать вопрос в Москве.

На прошлой неделе Миша должен был попасть на прием к врачу, однако консультация не состоялась — уже на месте выяснилось, что врач не принимает детей. И, к сожалению, таких специалистов больше нет в городе. Поэтому вопрос пока остается открытым, и решать его семье придется уже после возвращения в Москву.

В остальном неделя прошла спокойно. Миша проводил время на речке и с удовольствием плавал. Плавать он умеет с четырех лет. Вода помогает мальчику успокоиться и чувствовать себя лучше.

В последнее время Миша стал немного спокойнее, хотя у него по-прежнему сохраняются проблемы со сном.

13.07.2026

На этой неделе состояние Миши ухудшилось.

Мальчик стал более тревожным, появились нервные тики. Из-за дождливой погоды прогулок почти не было, а впереди его ждут консультация генетика и обследование ЭЭГ.

Во время грозы Миша сильно испугался грома. Родители всё чаще задумываются о переезде, так как понимают, что нынешняя обстановка негативно влияет на состояние сына.

06.07.2026

На прошлой неделе Миша перенёс кишечную инфекцию, сейчас состояние почти восстановилось.

У мальчика усилилась тревожность, заметного прогресса за неделю не было. Из-за состояния здоровья и непростой обстановки в городе в этот период Миша практически не ходил гулять на улицу. На фоне непростой ситуации в городе и перепадов электричества у семьи еще сгорела техника — холодильник, телевизор.

28.07.2026

Сбор для Миланы закрыт!

Сегодня для Миланы и её семьи по-настоящему особенный день — благодаря вашей поддержке удалось собрать необходимую сумму для продолжения её реабилитации. Общими силами мы собрали 2 520 000 ₽. За этим числом — тысячи добрых сердец, ваши переводы, репосты и слова поддержки. Именно благодаря вам у Миланы появилась возможность продолжать занятия, восстанавливаться и двигаться к счастливому детству.

Милана уже прошла большой и сложный путь. За время восстановления у девочки было много важных достижений. Милана стала больше произносить звуков и ярче выражать свои эмоции. Она учится держать равновесие, осваивает новые навыки, встаёт на ножки, ползает, делает шаги в ходунках и постепенно становится увереннее в своих движениях. Впереди у малышки ещё новые победы и она сможет пройти весь свой путь с поддержкой, которую вы ей подарили.

Мы искренне благодарим каждого, кто помог Милане и был рядом в этот важный момент. Спасибо за ваше доброе сердце и за возможность менять детские судьбы.

27.07.2026

Милаша продолжает работать над закреплением навыков, полученных на занятиях со специалистами. Сейчас главная цель заключается в том, чтобы мышцы крепли, она вставала без шатания и лучше чувствовала своё тело. Основной акцент в занятиях направлен на развитие координации.

Каждый день Милаша старается и продолжает заниматься. Уже есть прогресс в устойчивости и контроле движений.

20.07.2026

Долгожданный сигнал восстановления малышки.

У Миланы продолжается восстановление, и появляются новые важные изменения. Впервые за два года у девочки появилась икота. Это говорит о том, что слюна начала попадать в пищевод, а значит, появился глоток. Это очень значимая победа и еще один шаг на пути к восстановлению.

Сейчас занятия ЛФК направлены на закрепление уже полученных навыков. Милана становится крепче, продолжает стараться и не сдается.

13.07.2026

Милана продолжает делать важные шаги в реабилитации.

Девочка начала осваивать лабиринт, учится держать равновесие и уже делает самостоятельные шаги в ходунках без поддержки инструктора ЛФК.

Родители также отмечают новые достижения: Милана стала чаще глотать, больше произносить звуков и ярче выражать свои эмоции. Семья благодарит всех, кто помогает дочке продолжать лечение и реабилитацию.

06.07.2026

Малышке предстоит операция по пересадке троичного нерва.

На прошлой неделе Милана была на консультации у хирурга по пересадке нерва, так как у неё после операции повреждён тройничный нерв и парез лица. Следующий приём запланирован на 29 июля к анестезиологу.

У Милаши появились новые успехи — она встала на четвереньки. Левая ручка ещё слабая, но она старается. Держится за ходунки и передвигает ножки на четвереньках. Раньше ей было тяжело держать двумя руками игрушку, сейчас держит хорошо и кидает мяч. Девочка хочет идти, но её ещё шатает — мышцы не окрепли, но уже есть большой прогресс.

Заказан ортез на запястье, чтобы левая ручка держалась увереннее. Семья благодарит каждого, кто помогает Милаше — без этой поддержки этих маленьких побед бы не было.

29.06.2026

На занятиях ЛФК девочка начала делать шаги с новой нестабильной опорой.

На прошлой неделе у Милаши появилась ещё одна маленькая, но очень важная победа. На занятиях ЛФК она начала делать шаги с новой нестабильной опорой — большим фитбол-мячом. С поддержкой тренера Милана проходит весь детский зал в одну сторону, затем разворачивается и идёт обратно.

С каждым занятием её ножки становятся крепче, мышцы работают всё лучше, а каждый шаг приближает к новым достижениям. Для многих это может показаться обычным упражнением, но для Миланы — это огромный результат, за которым стоят ежедневный труд и упорство.

Благодаря помощи неравнодушных людей она шаг за шагом возвращает себе украденное детство. Останавливаться нельзя — впереди ещё много маленьких побед.

22.06.2026

Начались первые попытки девочки перехода от опоры к опоре.

Милана продолжает радовать своими успехами. Она становится всё увереннее в ощущении своего тела: на занятиях всё чаще действует самостоятельно — тянется, ставит руки, старается выполнять движения без помощи. Укрепляются мышцы спины, рук и ног.

Ей с удовольствием даются игровые задания: она собирает пирамидку, листает тактильные книги, играет на барабане, складывает сортеры в стаканчик. Осваивает бытовые навыки — даёт «пять», снимает носки и колготки, подаёт ножку, чтобы надеть обувь.

Главное достижение недели — первые попытки перехода от опоры к опоре. Пока неуверенно, но Милана начала понимать сам принцип движения и пробует его повторять.

15.06.2026

Девочка укрепляет двигательные навыки.

За прошедшую неделю девочка стала лучше чувствовать своё тело и увереннее управлять движениями. При подъёме по бобат-лестнице ей требуется всё меньше помощи: Милана самостоятельно тянется вверх, ставит руки и старается выполнять упражнения сама. Постепенно укрепляются мышцы спины, рук и ног, а вместе с этим растёт и уверенность в собственных возможностях. Сохраняются и звуки, над которыми Милана продолжает работать.

Ежедневно продолжаются занятия по развитию навыков ходьбы: шаги на ходунках, стояние у опоры и тренировки равновесия. Каждый день приносит маленькие результаты, из которых складывается большой путь вперёд.

08.06.2026

После всего пережитого мама вновь слышит голос своей дочери.

Неделя для Милаши прошла спокойно и продуктивно. Девочка продолжает курс реабилитации в центре «Три сестры» и радует близких новыми успехами.

4 июня Милане провели МРТ головного и спинного мозга. Обследование прошло хорошо, и уже в тот же день малышка вернулась в реабилитационный центр, чтобы продолжить занятия.

Самая трогательная новость — Милаша стала стараться чаще произносить звуки и всё ярче проявлять свой характер. Для её семьи это невероятно важные изменения.

01.06.2026

Девочка впервые за три года смогла сделать глоток самостоятельно.

31 мая Милаше проводили рентген гортани в боковой проекции. Во время исследования логопед давал девочке из шприца кисель со специальной жидкостью, и Милаша смогла сделать глоток. Этот звук мама услышала впервые с августа 2023 года. Для семьи это стало очень сильным и радостным моментом — их малышка сделала это сама. Это означает, что процесс восстановления уже начался.

Благодаря нашей с вами помощи у девочки есть шанс пройти 56 дней курса реабилитации. Мама Милаши счастлива видеть улучшения у своей малышки и с трепетом в сердце благодарит фонд и всех неравнодушных людей за такую необходимую для них помощь.

25.05.2026

Девочка через слезы продолжает работу, чтобы стать самостоятельной.

За эту неделю Милана научилась вставать и спускаться с Бобат-скамейки, а также впервые поднялась на ходунки с колена вместе с тренером ЛФК. Для неё это огромные шаги к самостоятельности.

Продолжается и работа над растяжкой. Иногда Милане очень больно, она плачет, но всё равно не сдаётся и продолжает бороться ради своей цели.

21.07.2026

Сбор для Теоны закрыт!

Сегодня мы рады поделиться важной новостью — благодаря вашей поддержке сбор для Теоны закрыт. Вместе мы собрали 3 749 485 ₽, и теперь у девочки есть возможность продолжить лечение и пройти все необходимые этапы терапии.

За этим результатом — тысячи неравнодушных людей, которые поддержали Теону пожертвованиями, репостами и добрыми словами. Именно ваша помощь дала семье возможность сосредоточиться на самом главном — борьбе за здоровье ребенка.

Теона уже прошла непростой путь. Позади — тяжелый диагноз, сложные этапы лечения и множество испытаний. Впереди ее ждут новые этапы лечения, и теперь она сможет пройти их благодаря вашей поддержке.

Наш фонд и семья Теоны выражают огромную благодарность каждому, кто не остался в стороне. Спасибо, что подарили девочке шанс продолжить лечение и обрести полноценную счастливую жизнь.

20.07.2026

Теоне предстоят еженедельные курсы химиотерапии.

Сейчас Теона проходит этап реиндукции. После предыдущих этапов лечения организм девочки уже сильно устал, поэтому новая нагрузка дается непросто.

Девочка принимает дексаметазон, и его влияние заметно с первых дней -  меняется настроение, появляются резкие перепады эмоций, меняется аппетит, беспокоят боли в животе и различные неприятные ощущения: могут болеть кости, челюсть, появляться онемение руки или снижение чувствительности.

Несмотря на сложности, Теона сохраняет хороший настрой. Она понемногу двигается, гуляет по клинике, а вместе с персоналом даже приготовила торт — маленькая радость, которая помогает отвлечься от непростых дней.

Врачи говорят, что протокол сложный, но пока лечение идет по плану. Семья ожидает результаты заключительного генетического анализа по поломке JAK-2. Остальные исследования уже пришли в норме.

13.07.2026

Состояние Теоны остаётся стабильным, а анализы - в хорошем диапазоне.

Девочка начала новый этап лечения и уже принимает дексаметазон, который вызывает непростые побочные эффекты.

Сейчас Теона госпитализирована и проходит новый протокол лечения. Несмотря на серьёзную нагрузку, семья сохраняет надежду и продолжает двигаться вперёд.

06.07.2026

Эта неделя для Теоны проходит спокойно и уверенно. У неё всё хорошо, показатели крови продолжают расти, и это особенно важно сейчас, когда ожидаются результаты анализа костного мозга. На этой неделе был взят материал для проверки минимальной остаточной болезни — анализ должен прийти в ближайшие дни. Кроме этого, поступили ещё несколько анализов, на основании которых врачи будут определять дальнейший план лечения.

Пока у Теоны была двухнедельная передышка в лечении. Уже во вторник Теона с мамой снова поедут в клинику, чтобы сдать анализы крови и обсудить с врачом переход на новый протокол. Это волнительный момент, потому что впереди непростой этап — тяжелый протокол, с большим количеством препаратов и требующий много сил ребенка.

Состояние у Теоны сейчас хорошее: показатели анализов растут, настроение ровное, аппетит в норме. Девочка много гуляет на свежем воздухе.

29.06.2026

Перед двухмесячным протоколом врачи дали передышку для восстановления организма девочки.

У Теоны неделя прошла спокойно. После завершения протокола М состояние оставалось стабильным, показатели постепенно росли, и врачи отмечали уверенный выход в восстановительный период. Таблетированную химиотерапию отменили, и началась двухнедельная передышка для полного восстановления организма. Это важный этап перед следующим двухмесячным протоколом, который начнётся только после нормализации всех показателей.

Каждые два–три дня семья приезжала в клинику: Теона сдавала анализы и получала поддерживающую терапию — препараты для защиты желудка, иммунитета и профилактики вирусных и грибковых инфекций. Будни семьи в этот период стали спокойнее.

22.06.2026

После химиотерапии у девочки появились слабость, головные боли и усталость.

Неделя у Теоны прошла сложнее предыдущих. В пятницу была очередная химиотерапия, после которой у девочки появились слабость, головные боли и усталость. Врачи отмечают, что состояние Теоны стабильное и реакция ожидаемая.

Как обычно, был заменён пластырь на катетере — эту процедуру девочке тяжелее всего переносить. Сейчас Теоне проводят на промывку организма, которая займет 2–3 дня.

Главное — завершён блок М: проведена 4-я химия из 4. Впереди восстановление и переход к следующему протоколу. При стабильных анализах есть шанс отключения Теоны от аппаратов и выход на улицу.

15.06.2026

Ребенок продолжает лечение по протоколу с положительной динамикой.

Всю неделю состояние Теоны оставалось стабильным. После проведённой 5 июня химиотерапии показатели крови начали постепенно расти, врачи отмечают нормальную реакцию организма на восстановление.

Благодаря положительной динамике Теону с семьёй отпустили домой — в клинику они приезжали только для сдачи анализов и затем возвращались обратно. После длительного непрерывного пребывания в больнице это стало важным облегчением.

Сейчас идёт этап восстановления. Уже в пятницу запланированы люмбальная пункция в рамках протокола и четвёртая суточная химия из четырёх — завершение очередного блока лечения.

08.06.2026

После долгих месяцев лечения девочке наконец разрешили прогулки.

На этой неделе показатели крови Теоны оставались стабильными, поэтому врачи разрешили ей прогулки на свежем воздухе. После долгого времени в стенах больницы возможность выйти в парк и просто подышать свежим воздухом стала для девочки настоящим подарком.

В пятницу Теоне провели третью люмбальную пункцию в рамках протокола лечения. После процедуры началась суточная химиотерапия с последующей длительной промывкой. Несмотря на интенсивное лечение, малышка чувствует себя хорошо и сохраняет бодрый настрой.

01.06.2026

Врачи отмечают положительную динамику у девочки.

Эта неделя для Теоночки прошла заметно легче: показатели крови выросли, и врачи отметили, что организм уверенно вошёл в восстановительный период после предыдущей химиотерапии. Уже в пятницу ей предстоит третья химиотерапия из четырёх. Благодаря улучшению состояния девочка впервые за четыре месяца смогла провести ночь вне больницы.

Сейчас семья ждёт окончательные результаты генетических анализов: часть данных уже получена, финальные показатели ещё в работе. Врачи отмечают, что динамика положительная. Также малышке разрешили прогулки, и она с радостью проводила время на улице — смотрела на фонтаны, встречала котят, гуляла и играла с папой в шашки.

Теоночка чувствует себя стабильно, лечение продолжается, и семья с надеждой смотрит вперёд.

25.05.2026

После второй химии девочка круглосуточно подключена к аппарату для промывки организма.

Перед новой химией у Теоны были хорошие показатели крови, и врач разрешил девочке сходить в парк к лошадям, которых она очень любит. Для Теоны это был настоящий счастливый день без капельниц, больничных стен и страха.

В пятницу девочке провели вторую химиотерапию под наркозом, сутки препарат вводили через вену. Сейчас Теона круглосуточно подключена к аппарату, идёт промывка организма. Немного воспалился палец на ноге и начали снижаться показатели крови, но в целом самочувствие хорошее.

Также Теона сдала ещё один генетический тест — врачам важно точно подтвердить диагноз и течение болезни, чтобы не упустить скрытые моменты. Результаты ждут через 2 недели.

18.05.2026

Следующий шаг протокола начнётся после стабилизации состояния малышки.

Эта неделя для Теоны прошла спокойнее предыдущих. Несмотря на низкие показатели крови, состояние девочки постепенно стабилизировалось. На фоне ослабленного иммунитета воспалился палец на ноге, появился гной и болезненные язвочки во рту, но врачи быстро подключили антибиотики и остановили инфекцию. Сейчас Теона чувствует себя лучше.

Главная новость — долгожданные результаты анализов. Минимальная остаточная болезнь находится на минимальном уровне, а анализы на генетические поломки, включая JAK-2, пришли отрицательными. Это значит, что лечение работает так, как должно.

Теперь впереди новый этап: в пятницу Теоне предстоит повторная люмбальная пункция с введением химии через позвоночник, после чего снова начнутся сутки капельной химиотерапии. Семья продолжает идти дальше по протоколу М.

03.07.2026

Замечательные новости от Полины.

19 мая Полине исполнилось 10 лет. Ещё одним важным достижением стало успешное окончание второго класса — учебный год девочка завершила на отлично, получив Похвальный лист.

Полина с большим интересом учится и уверенно справляется со школьной программой. Английский язык она изучает уже на класс вперёд, а по математике также немного опережает своих сверстников.

Сейчас девочка продолжает заниматься иппотерапией. Каждый новый этап помогает ей становиться сильнее и увереннее.

08.08.2024

У Полины приняли документы только на домашнее обучение, хотя семья рассчитывала на ее полноценное пребывание в школе. К сожалению, прогресса в занятиях оказалось недостаточно.

"Никогда не думала, что буду матерью ребенка-инвалида, но жизнь не стоит на месте. Надо идти вперед и создавать свою историю!", - говорит мама Полины.

Полина старается освоить плавание на спине, поскольку любое горизонтальное положение тела вызывает у нее страх. Это важно для расслабления мышц. Также недавно состоялась ее онлайн-консультация по вопросу расширения динамических ортезов.

Утро Полины начинается с трехчасовой подготовки к учебе, а вечерами она трудится на велосипеде. Ее распорядок дня расписан по часам.

Сбор для Поли продолжается.

15.07.2024

Новая неделя у Полины начинается с прекрасной новости - девочка выздоровела и герпес отступил. Теперь она сможет вернуться к занятиям в бассейне, которые очень важны для ее восстановления.

Помимо этого, Полина продолжает активно готовиться к школе. Её день расписан по часам: утром - уроки, в обед - занятия в бассейне, а вечером - тренировки на велосипеде. Кстати, велосипед для Полины стал более сложным - родители сняли боковые поддержки и заменили руль на обычный. Как отмечает мама Татьяна: "Лето дано, чтобы экспериментировать, а потом закреплять эти эксперименты".

Сейчас Полина занимается дома, набираясь сил перед насыщенной осенью. Ведь впереди её ждет много учебы и эмоций, и организму нужно быть в хорошей форме, чтобы выдержать такую нагрузку.

Мы искренне рады успехам Полины и желаем ей дальнейшего укрепления здоровья!

11.07.2024

Наша девочка сильно заболела. Два дня у нее держалась температура, появился герпес и насморк. Несмотря на это, Полиночка во всю готовится к школе - решает примеры, терпеливо выводит буквы в прописях, играет в логические игры и шашки. Благодаря продуктивной работе с нейропсихологом, она стала лучше осваивать графические диктанты.
 
Главная задача на ближайшее время дома - освоить новые тросточки. Корпус её тела не такой устойчивый как у обычного ребенка, поэтому ей очень тяжело. Полине нельзя допустить отката назад в достигнутых результатах, сейчас ей жизненно необходимы частые реабилитации и постоянные тренировки.

Помочь ребенку вы можете на нашем сайте, мини-приложении в ВК или в телеграм-канале.

01.07.2024

Полина только что вернулась с интенсивной двухнедельной реабилитации. Несмотря на то, что Полина немного приболела во время поездки, занятия проходили по плану, ведь ей нужно успеть подготовиться к предстоящему учебному году. На этом курсе реабилитации Полина стала лучше воспринимать и понимать технику выполнения упражнений. Мышцы ее спины окрепли, и она стала лучше справляться с поворотами туловища. Ей также заменили детские ходунки на более взрослые, которые, хоть и даются ей тяжелее, но Полина с пониманием к ним относится, полностью сосредоточенная на достижении своей мечты.

«Полина очень расстраивается, что пока не может самостоятельно выйти из дома и поиграть во дворе со своими собаками, ведь она полностью зависит  от моей помощи. Скоро ей предстоит пойти в школу, и сейчас нам очень нужна следующая реабилитация, которая поможет Полине стать более самостоятельной» - пишет Татьяна.

Поможем Полине пойти своими ножками!

25.06.2024

Очередная неделя реабилитации Полины позади, и она была такой же насыщенной, как и предыдущая. В ее расписании было 4 занятия АФК, 1 сеанс массажа, консультация нейропсихолога и гидрореабилитация. Полина показывает отличные результаты, справляясь с поставленными задачами. Конечно, что-то дается ей с большим трудом, но она не отступает и упорно продолжает двигаться вперед.

Замечена положительная динамика - Полинка стала более устойчивой и стабильной при ходьбе вдоль опоры, а также уверенно поднимается по ступенькам. Нейропсихолог очень хвалит ее, отмечая, что девочка начинает лучше понимать суть рассказов, а не просто читать их и пересказывать.

Выражаем искреннюю благодарность всем, кто принимает участие в восстановлении Полины. Ваша поддержка и помощь бесценны!

03.07.2026

Семья вернулась с очередного курса реабилитации. После него Лев заметно окреп: спастика стала значительно меньше, чем была раньше.

В сентябре мальчик пойдёт в школу. Сейчас он активно учит буквы и цифры. Буквы даются легче, а вот с цифрами пока сложнее — заниматься ими ему совсем не хочется.

Обучение планируется по программе 6.2 — цензовой программе с получением аттестата. Семья надеется, что именно с неё удастся успешно начать школьный путь.

Развитие продолжается: бывают периоды более активного прогресса, а иногда наступает небольшое плато. Но шаг за шагом Лев продолжает двигаться вперёд, радуя близких своими новыми успехами.

29.01.2026

Сейчас Лев немного приболел, поэтому уже неделю без занятий — даём организму время восстановиться. До новогодних праздников Лев с семьёй отправлялся в Пензу, в центр «Адели», где наш фонд оплачивает для него курс реабилитации.

После подсадки стволовых клеток у Льва произошли заметные улучшения: снизилась спастика, и на занятиях ему стало значительно легче. Речь стала более чёткой, а после курса микрополяризации активно растёт словарный запас — Лёва старается строить более длинные фразы и всё увереннее выражает свои мысли.

Спасибо всем, кто продолжает быть рядом и поддерживать Льва на этом пути.

19.12.2025

Лёва прошел важный этап — поездка на реабилитацию в Адели, Пенза. Реабилитация для Льва оплачена нашим фондом, и совсем скоро он сможет продолжить работу со специалистами.

После курса стволовых клеток у Лёвы появились заметные улучшения: снизилась спастика, и на реабилитациях ему стало значительно легче заниматься. Это большой и очень важный шаг вперёд.

Также Лёва прошёл курс микрополяризации. На этом фоне стала более чёткой речь, активно растёт словарный запас — Лёва старается строить более длинные фразы и всё увереннее выражает свои мысли.

Спасибо всем, кто поддерживает Лёву на этом пути. Каждая помощь даёт ему возможность продолжать движение вперёд и закреплять результаты.

19.08.2025

Лев сейчас на отдыхе радует родителей своими успехами. Благодаря пройденным занятиям у Льва заметно уменьшилась спастика, речь стала более чёткой и понятной. Мальчик говорит увереннее и свободнее.

Ещё с сентября стартует плотный график занятий: СМЕ, ЛФК, логопед, терапия рук. Впереди также курсы в ДЦП-центре и интенсив в «Байкалии».

29.07.2025

6 августа Лев с мамой летит в Анталью на последнюю процедуру по введению стволовых клеток. После мы с вами поделимся подробной информацией о результатах данного лечения.

На прошлой неделе мальчик также прошёл консультацию у врача Вахтанга Прохорова. Уже с октября начнёт новый курс занятий.

Он стал активнее, общительнее, говорит длинные фразы, а недавно даже набрал вес — почти +2 кг! Это важный показатель. В семье уже все замечают прогресс.

Спасибо вам за поддержку и помощь!

18.06.2025

На этой неделе ему было непросто — после процедуры у него сильно болела спина, из-за боли он даже иногда вздрагивал при движениях. В первую ночь после наркоза он был таким бодрым, бегал, но к вечеру сам попросил обезболивающее.

На следующий день боли ещё держались, Лёвушка не хотел вставать на ножки, но настроение не терял.

Радуемся, что уже через пару дней Лёва окреп — спинка меньше беспокоит, рвоты не было, он активный и веселый. Мама даже водила его по палате за ручку!

Сейчас они уже дома в апартаментах, Лёва отдыхает и набирается сил. Даже удалось сходить на пляж и немного окунуть Лёвушку в воду — доктор разрешил, а спинку защитили специальным пластырем.

Спасибо вам за вашу заботу и поддержку!

26.05.2025

У мальчика начались долгожданные первые улучшения!

Мама пишет: «Пока спастика немного спала — это особенно заметно по левой руке. Раньше она была всегда напряжена, мышцы были в постоянном тонусе, руку было невозможно выпрямить. Сейчас, если её тронуть, она поддаётся, двигается. Мышцу можно продавить. Это очень ощутимо!»

Меняется и речь — Лёва всё чаще строит фразы правильно, появляется логика, последовательность. А ещё он стал способен на 20–30 минут увлечённо играть или рассматривать книжки, самостоятельно.

Но есть и трудности: Лёва тяжело переносит шум и громкие голоса, особенно устаёт от общения с младшим братом.

Впереди у Лёвы ещё 3–5 курсов введения стволовых клеток. Именно на это лечение мы продолжаем вести сбор.

Пожалуйста, поддержите Лёву. Каждое ваше участие — это не просто помощь. Это вклад в возможность для Лёвы быть самостоятельным, уверенным и свободным.