25.05.2026

Девочка через слезы продолжает работу, чтобы стать самостоятельной.

За эту неделю Милана научилась вставать и спускаться с Бобат-скамейки, а также впервые поднялась на ходунки с колена вместе с тренером ЛФК. Для неё это огромные шаги к самостоятельности.

Продолжается и работа над растяжкой. Иногда Милане очень больно, она плачет, но всё равно не сдаётся и продолжает бороться ради своей цели.

25.05.2026

После второй химии девочка круглосуточно подключена к аппарату для промывки организма.

Перед новой химией у Теоны были хорошие показатели крови, и врач разрешил девочке сходить в парк к лошадям, которых она очень любит. Для Теоны это был настоящий счастливый день без капельниц, больничных стен и страха.

В пятницу девочке провели вторую химиотерапию под наркозом, сутки препарат вводили через вену. Сейчас Теона круглосуточно подключена к аппарату, идёт промывка организма. Немного воспалился палец на ноге и начали снижаться показатели крови, но в целом самочувствие хорошее.

Также Теона сдала ещё один генетический тест — врачам важно точно подтвердить диагноз и течение болезни, чтобы не упустить скрытые моменты. Результаты ждут через 2 недели.

18.05.2026

Следующий шаг протокола начнётся после стабилизации состояния малышки.

Эта неделя для Теоны прошла спокойнее предыдущих. Несмотря на низкие показатели крови, состояние девочки постепенно стабилизировалось. На фоне ослабленного иммунитета воспалился палец на ноге, появился гной и болезненные язвочки во рту, но врачи быстро подключили антибиотики и остановили инфекцию. Сейчас Теона чувствует себя лучше.

Главная новость — долгожданные результаты анализов. Минимальная остаточная болезнь находится на минимальном уровне, а анализы на генетические поломки, включая JAK-2, пришли отрицательными. Это значит, что лечение работает так, как должно.

Теперь впереди новый этап: в пятницу Теоне предстоит повторная люмбальная пункция с введением химии через позвоночник, после чего снова начнутся сутки капельной химиотерапии. Семья продолжает идти дальше по протоколу М.

25.05.2026

Девочка наслаждается прогулками и осваивает новые навыки.

На этой неделе Аурика вместе с мамой открыла для себя много нового и интересного. Девочка побывала на ферме, где живут спасённые животные, наслаждалась прогулками на свежем воздухе и даже попробовала лепку из глины.

Пусть у Аурики пока не всё получается с первого раза, но для девочки очень важно общение с другими детьми. Именно такие моменты помогают ей развиваться, чувствовать радость и постепенно открываться этому миру.

18.05.2026

Девочка наслаждается отдыхом, наполненным простыми детскими радостями.

Сейчас у Аурики по-настоящему счастливые дни. Вместе с мамой и младшей сестрёнкой она находится в доме отдыха от социального фонда, где гуляет, ходит на дискотеки, радуется каждому новому дню и общению с другими детьми.

Для особенных деток такие поездки — намного больше, чем просто отдых. Это возможность социализироваться и почувствовать себя частью большого детского мира. Здесь Аурика встречает ребят, похожих на неё, общается с ними на своём особенном языке и искренне радуется этим моментам.

12.05.2026

Малышка проживает непростой период восстановления после болезни, быстро уставая даже от привычной активности.

Неделя у Аурелии прошла активно и насыщенно. Девочка продолжала посещать развивающие занятия, с интересом занимаясь всем новым и увлекательным. Несмотря на недавнюю болезнь, Аурика постепенно восстанавливается, силы понемногу возвращаются, и малышка уже смогла немного погулять на свежем воздухе.

Кашель всё ещё беспокоит девочку, но Аурелия продолжает лечение и соблюдает все рекомендации врачей. Семья очень надеется, что совсем скоро здоровье малышки полностью восстановится, и её улыбка снова будет радовать всех вокруг.

04.05.2026

Обычная простуда стала для Аурелии настоящим испытанием.

Прошедшая неделя у Аурелии была активной: у девочки были занятия со специалистами, прогулки на свежем воздухе, маленькие успехи. Но к концу недели состояние резко ухудшилось: поднялась температура, появилась боль в горле. Уже несколько дней девочка остаётся дома и тяжело переносит вынужденную изоляцию.

Даже обычное ОРВИ способно стать испытанием и источником стресса как для самого малыша, так и для родителей. Особенно когда речь идёт о детях-аутятах, которым тяжело адаптироваться к изменениям режима и обыденному окружению.

27.04.2026

Аурелия старается и продолжает делать свои маленькие шаги вперёд. Девочка занимается с логопедом-дефектологом и нейропсихологом во вторник и среду.

Немного подпортила настроение только погода. Дождь и ветер не дают проводить много времени на улице, а Аурелии это даётся непросто. Дома ей быстро становится скучно, и иногда она даже расстраивается. Совсем иначе она чувствует себя на свежем воздухе, где её любимые качели, зелёная травка и столько всего интересного вокруг. Этого сейчас очень не хватает.

Но даже в такие дни самое важное остаётся рядом — семья. Когда близкие рядом, любые трудности переживаются легче, и появляется больше сил двигаться дальше.

25.05.2026

Мальчику тяжело даются реабилитационные мероприятия.

На прошлой неделе Миша был на приёме у педиатра перед поездкой на реабилитацию — прошел осмотр и сдал анализы.

Занятия в бассейне пока были пропущены, чтобы Миша не простыл.

Вчера Миша приехал в Челябинск, и уже сегодня начались реабилитационные занятия. Но первый день занятий даётся ему тяжело: нагрузка большая, сложно, Миша плакал. Постепенно он должен привыкнуть и войти в ритм.

18.05.2026

Мальчик готовится к поездке и продолжает заниматься со специалистами.

На прошлой неделе Миша посетил эндокринолога. По результатам анализов оказался повышен холестерин, а показатели печени АЛТ и АСТ находятся на верхней границе нормы. Сейчас семье рекомендовали скорректировать питание: убрать всё жирное. Полностью исключили сахар — соки, сладости и йогурты.

Также Миша сдал анализы для поездки в «Сакуру», а в пятницу семья пойдёт к педиатру за справкой перед отъездом.

Бассейн временно пришлось отменить из-за отключения горячей воды, чтобы Миша не простыл. Занятия ЛФК и с логопедом продолжаются два раза в неделю.

12.05.2026

Мальчик прошел обследования, и теперь ему предстоит жить с еще большими ограничениями.

На прошлой неделе Мишенька прошёл УЗИ брюшной полости для контроля состояния внутренних органов. Результаты обследования оказались не самыми хорошими: мальчику необходима строгая диета и снижение веса, чтобы избежать дальнейшей нагрузки на организм. Соблюдать питание будет непросто, так как Миша ест далеко не все продукты, но сейчас это важно для его здоровья и самочувствия.

Также Мише сделали рентген тазобедренных суставов. По результатам обследования серьёзных нарушений не выявлено, вывихов нет.

Впереди у Мишеньки новые обследования и подготовка к следующему этапу реабилитации: уже в четверг запланирован приём у эндокринолога и сдача анализов перед предстоящей поездкой.

04.05.2026

Миша держится, но усталость и бессонные ночи дают о себе знать.

У Миши сейчас непростой период — сон остаётся нестабильным, но несмотря на это, он продолжает тренировки в бассейне. Плавание ему очень нравится и помогает укреплять тело и поддерживать позвоночник. Старается заниматься 1–2 раза в неделю.

На этой неделе также сдали анализы на биохимию для эндокринолога, приём у которого запланирован на 12 мая.

27.04.2026

Сейчас у Мишеньки очень важный этап его восстановления — два раза в неделю у него проходит ЛФК и занятия с логопедом. Это важная часть его восстановления, и он старается, несмотря на усталость.

Завтра у Миши запланированы анализы для эндокринолога. Врачи внимательно следят за его состоянием: контролируют вес и уровень сахара в крови.

Из обычных детских дел — сегодня Миша идёт в парикмахерскую. Он не очень любит такие походы, но уже пора.

Последние дни даются непросто: на прошлой неделе у Миши были сложности со сном. Засыпает только ближе к 3 часам ночи, а просыпается рано, в 8–9 утра. Он старается уснуть, но не получается.

Возможно, на состояние влияет погода, так как сейчас сильные ветра, а у Миши гидроцефальный синдром, и такие дети часто реагируют на изменения погоды.

Миша держится за жизнь всеми силами. Помогите Мишеньке обрести полноценную здоровую жизнь.

21.04.2026

Мишенька продолжает заниматься, несмотря на усталость и сложности. Для него очень важно не останавливаться, потому что даже небольшой перерыв может откатить всё назад.

Он ходит на занятия ЛФК и к логопеду, старается, учится, постепенно делает шаги вперёд. Уже умеет считать, пробует читать короткие слова — и для него это настоящие победы.

Но говорить ему всё ещё сложно, поэтому дома он общается с помощью карточек и жестов, стараясь объяснить свои мысли и желания. Это требует от него огромного усилия, но он не сдаётся.

13.04.2026

Миша на пути к восстановлению. Он верит, что у него получится стать самостоятельным!

Недавно Миша с мамой ездили в санаторий на реабилитационный курс по ОМС. Он прошёл поддерживающие занятия на тренажёрах, ванны и массаж. Мише нельзя делать долгие перерывы, так как сейчас самое важное время для приобретения навыков.

Сейчас, когда мальчик стал более взрослым и смышлёным, у него появилось больше мотивации стремиться к высоким результатам. Но чтобы ему их достичь, необходимы поддержка и забота добрых людей. Давайте поможем Мише вместе!

25.05.2026

Девочка ежедневно принимает лекарства, чтобы прижились стенты.

На прошлой неделе Софочку выписали из больницы. Сейчас ситуация с установленными стентами остаётся неопределённой, врачи наблюдают, как они себя поведут дальше. Главное сейчас, чтобы стенты прижились и вросли в артерии девочки. Для этого Софочке необходим ежедневный и обязательный приём лекарств.

Через полгода, 12 октября, Софочку ждёт плановая госпитализация и полное обследование под наркозом — ангиография. Также врачи будут решать, что делать со стенозом почечной артерии.

Сейчас девочка чувствует сильную слабость. Софочке тяжело долго ходить, стоять и даже сидеть, но она продолжает бороться и терпеть все испытания на своём пути.

18.05.2026

Девочка борется с последствиями тяжёлой операции.

Прошлая неделя для Софочки началась в больнице им. Рошаля, где девочке провели ЭКГ, МРТ с контрастом и анализы крови. 15 мая Софочке сделали операцию. МРТ сосудов головы показало, что предыдущая операция на левую сторону не смогла полностью убрать аневризмы, но установленные стенты должны сдерживать их рост и минимизировать риск разрыва при скачках давления.

После операции девочка сутки провела в постели, а на следующий день ей сделали КТ сосудов головы. Затем состояние ухудшилось: поднялось давление до 145/97, появились сильная головная боль, светобоязнь, боль при движении головой и сильная слабость. Девочка почти весь день провела во сне. Таблетки от давления сначала не помогали.

Сегодня давление снизилось до 137/78, Софочка чувствует себя лучше. Врачи вызвали кардиологов, а КТ показало, что стенты стоят правильно.

12.05.2026

Девочка живёт между больницей и ожиданием следующего этапа лечения.

София готовится к очередной госпитализации: 11 мая девочка была госпитализирована в больницу, а уже 14 мая ей предстоит новая операция.

Эта неделя прошла в обследованиях и сдаче анализов. За последние три года постоянные процедуры стали для Софочки привычными, даже сдачи крови она переносит спокойно. Последние результаты показали пониженный уровень креатинина ниже нормы.

Большую часть времени девочка проводит в постели. Постоянные боли и сильная слабость продолжают влиять на её состояние и настроение. Даже любимыми занятиями девочке приходится заниматься лёжа или полусидя, потому что долго сидеть ей тяжело. Несмотря на это, София продолжает рисовать картины по номерам и делать гравюры, творчество помогает ей отвлекаться и сохранять силы перед новой операцией.

04.05.2026

Даже короткая прогулка заканчивается болью, организм не справляется.

Эта неделя у Софии снова прошла дома и на постоянных лекарствах. 1 мая она ненадолго попробовала выйти на прогулку, очень хотела увидеть праздник и старалась держаться, но боль быстро усилилась, и пришлось вернуться обратно домой.

Сейчас девочке по-прежнему непросто — сохраняются скачки давления. С понедельника София сдаёт очередные анализы в рамках подготовки к предстоящей госпитализации и операции.

27.04.2026

К сожалению, эта неделя стала для девочки настоящим испытанием. Постоянные перепады погоды сильно влияют на её состояние.

Таблетки перестают справляться так, как должны. Давление поднимается до 140/93, и только благодаря лекарствам оно не становится ещё выше.

В такие моменты самочувствие Софы резко ухудшается: уходит энергия, меняется настроение, возвращаются слабость и боль.

Но даже в этом состоянии девочка держится. Софа научилась самостоятельно принимать лекарства, без пропусков. Малышка понимает: пропуск может стоить слишком дорого. Врачи прямо говорят, что это риск, вплоть до угрозы жизни.

Софа очень старается. Старается жить. Старается бороться. Старается не сдаваться. И сейчас ей как никогда нужна поддержка.

21.04.2026

София старается держаться.

Она уже привыкла не жаловаться и терпеть, но её состояние остаётся тяжёлым. Неделя начиналась спокойно — она занималась дома, училась, старалась жить обычной жизнью, насколько это возможно.

Но к выходным снова случился кризис. Девочка резко побледнела, появилась сильная слабость, давление поднялось, и ей стало невыносимо тяжело. София редко говорит, что ей плохо, но мама понимает это по её взгляду, по тому, как она двигается, как ведёт себя.

Сейчас семья с тревогой ждёт госпитализации, потому что только под наблюдением врачей можно стабилизировать её состояние.

13.04.2026

Сейчас жизнь Софии держится на лекарствах и ожидании операции. В каждом дне София ищет счастье.

На прошлой неделе девочка вместе с близкими готовилась к Светлой Пасхе: помогала красить яйца, клеить наклейки и старалась быть включённой в эти тёплые семейные хлопоты. Но даже такие простые и радостные моменты даются ей тяжело — из-за сильной слабости Софии приходилось прерываться и снова ложиться в постель.

Давление удаётся держать в норме только благодаря ежедневному приёму препаратов, однако самочувствие девочки всё равно остаётся тяжёлым. Кроме того, из-за кроворазжижающих препаратов, которые необходимы для благополучного внедрения и приживания специальных стентов, на теле Софии начали появляться большие синяки. Эти препараты жизненно важны для неё, и принимать их нужно ещё как минимум год.

06.04.2026

Сейчас София находится дома и готовится к следующей операции, назначенной на 14 мая. Её состояние по-прежнему полностью зависит от постоянной медикаментозной поддержки — давление удаётся удерживать в норме только при строгом соблюдении графика приёма препаратов.

Девочке очень тяжело: сильная слабость, боли, почти полное отсутствие сил на движение. Большую часть времени она проводит в постели.

Семья сейчас занимается переводом Софии на домашнее обучение. Раньше она очень этого не хотела — для неё было важно оставаться среди одноклассников, чувствовать себя как все дети. Но болезнь внесла свои коррективы, и сегодня София приняла это непростое решение.

12.05.2026

Аделиночку экстренно госпитализировали с высокой температурой, тахикардией и низкой сатурацией. Несмотря на антибиотики, температура держалась несколько дней, поэтому врачи провели КТ, ЭХО сердца и ЭКГ.

Обследования показали отрицательную динамику: метастазы в лёгких увеличились, а очаг возле сердца вырос более чем в два раза. Врачи считают, что ухудшение состояния связано с прогрессированием онкологии, поэтому девочке срочно начали новый курс химиотерапии и готовят к возможной трансплантации.

Лечение даётся Аделиночке очень тяжело: у неё почти нет аппетита, появились сильная слабость, тошнота и боли. Несмотря на это, малышка продолжает бороться каждый день. Совсем скоро Аделиночке исполнится 4 года, и сейчас главная надежда семьи — увидеть улучшения и услышать хорошие новости.

04.05.2026

Боль не отпускает ни на минуту, болезнь продолжает забирать силы.

Состояние Аделины остаётся тяжёлым. Несмотря на то, что последние анализы были относительно стабильными, девочка испытывает сильнейшие боли. Ей уже назначен даже наркотический обезболивающий препарат, но его хватает всего на несколько часов. Аделина почти не спит, отказывается от еды, её тошнит, и большую часть времени она проводит в кровати или коляске.

Самое страшное — болезнь продолжает прогрессировать. По результатам обследования выявлены множественные метастазы: в лёгких, у сердца, в позвоночнике и малом тазу. Врачи признают, что случай редкий и сложный. Он попадает в те самые 2 процента, когда опухоль плохо поддаётся лечению.

Сейчас для Аделины существует единственный шанс — трансплантация и агрессивная высокодозная химиотерапия. Путь впереди крайне тяжёлый, лечение уже отложено из-за температуры и слабого состояния, но борьба продолжается.

Аделина сейчас не улыбается, не играет, у неё просто нет на это сил. И самое тяжёлое видеть, как девочка, которая так хочет жить, каждый день справляется с болью, которая не отпускает.

27.04.2026

Неделя выдалась очень тяжёлой, полной боли, лечения и ожидания.

В начале недели Аделиночка прошла ПЭТ КТ. Само обследование она перенесла неплохо, но результатов до сих пор нет. Ожидание даётся семье очень тяжело, так как пока врачи не приняли решение по дальнейшему лечению.

Во вторник малышка прошла курс химиотерапии. Во время капельницы ей было очень больно — сильно болела ножка, боль усилилась, и даже обезболивающее почти не помогло. Аделиночка плакала, не могла найти себе места.

После химии первые дни она была слабой, но держалась. Родители старались окружить её заботой, поддержать и хоть немного облегчить состояние.

Сейчас Аделиночка почти не ходит. В основном девочка лежит или передвигается в коляске. Ей тяжело, и особенно больно видеть, как ребёнок, который так любил танцевать, теряет силы.

К выходным состояние ухудшилось, появились тошнота и рвота. Препараты немного помогли, но это снова стало испытанием.

Аделиночка очень устала от больниц и уколов. Она плачет и просит поехать домой в Архангельск, в свой «синий дом».

Почти три года семья живёт в больницах, и больше всего сейчас хочется просто вернуться домой и жить обычной жизнью.

Сейчас им особенно нужна поддержка.

21.04.2026

Прошлая неделя стала для маленькой Аделиночки настоящим испытанием.

Ночи проходили почти без сна. Аделина плакала, жаловалась на боль в ножке, просила просто погладить её, побыть рядом.

Так как сейчас Аделина готовится к важнейшей процедуре — ТКМ, несколько дней подряд шёл забор стволовых клеток. По много часов она лежала без движения, испытывая боль в теле и усталость, которая накапливалась с каждой минутой. Аделина говорила, что очень хочет домой, к папе, к своим игрушкам.

Сейчас она быстро устаёт, боль в ножке не утихает, приходится принимать обезболивающее. Впереди обследования и новый этап лечения. И сейчас для неё и для её мамы так важно просто чувствовать, что они не одни.

17.04.2026

Дорогие друзья, сегодня хочется сказать эту особенную благодарность от всего сердца, мы вместе с вами сделали для Славы по-настоящему огромный и долгожданный подарок. Подарили ему возможность пройти важнейшую операцию, которая может изменить его жизнь.

Слава с самого рождения живёт в борьбе. Ещё в первые дни жизни — реанимация, аппараты, трубочки, через которые он учился просто дышать и есть. Домой он попал только в девять месяцев — совсем крошечный, слабый, почти не умеющий двигаться. Его жизнь буквально начиналась заново, шаг за шагом, через усилие и боль.

С тех пор каждый навык — как маленькая победа. Слава учился держать голову, садиться, вставать, тянуться к миру, и он справился. Тихо, по-своему, но невероятно стойко.

Но одна из самых сложных проблем всё это время оставалась рядом. Слава не может полноценно открыть рот. За его маленькой жизнью уже три операции, и ни одна не дала того результата, которого так ждали. И только сейчас появился шанс — сложная, многочасовая операция, которая может приблизить его к жизни без постоянной зависимости от медицинской помощи.

И сегодня этот шанс стал реальностью. Потому что рядом есть вы. Люди с большим сердцем. Люди, благодаря которым такие дети, как Слава, получают не просто лечение — они получают возможность жить, расти, пробовать, идти дальше.

Слава идёт вперёд. И теперь у него есть самое важное — возможность изменить свою жизнь.

13.04.2026

Состояние мальчика постепенно улучшается после болезни, но есть и тревожные новости. Он стал активнее, больше двигается, интересуется всем вокруг. Но семья узнала об очередных неприятностях. На приёме у ортопеда в Ярославле выяснилось, что после болезни и реанимации вернулась косолапость, поэтому врачи приняли решение начать гипсование левой стопы.

Теперь Славе предстоит четыре недели лечения с еженедельными поездками на перегипсовку. Он пока только привыкает к гипсу, но держится хорошо. Несмотря на всё это, выходные Слава провёл в кругу семьи, что он очень любит, особенно, когда рядом собираются все родные — бабушки и дедушки.

06.04.2026

Вячеслав постепенно возвращается к активной жизни — маленькими, но уверенными шагами. На этой неделе он немного приболел, но , к счастью, обошлось без серьёзных осложнений.

Постепенно планируется возвращение к занятиям с нейропсихологом и физическим терапевтом. Слава всё ещё иногда нуждается в кислородной поддержке, но теперь значительно реже.

Семья с надеждой и теплом ждёт приближения Светлой Пасхи.

24.03.2026

Новости мальчика после реанимации.

Слава ещё совсем недавно находился на аппарате ИВЛ, и это были дни, когда каждая минута давалась семье с огромным страхом. Сейчас его перевели в педиатрическое отделение, и он снова рядом с мамой.

Но его состояние всё ещё остаётся тяжёлым. Сохраняется потребность в кислородной поддержке, в лёгких слышны хрипы, а анализы пока далеки от нормы. Его организм продолжает восстанавливаться после тяжёлого состояния.

Врачи называют его бойцом, потому что он действительно опережает прогнозы. Наша поддержка помогает семье в это непростое время.

17.03.2026

Слава всё ещё находится в реанимации и подключён к аппарату ИВЛ. Врачи говорят, что клинически его состояние постепенно становится лучше, но самостоятельно дышать он пока не может.

Завтра Славе планируют провести повторное КТ, чтобы посмотреть динамику по лёгким и понять, как организм справляется с пневмонией.

Сейчас Слава находится в сознании, но из-за всего пережитого начал эмоционально отстраняться. Маме разрешили приходить к нему ещё на один час вечером, чтобы он чувствовал рядом близкого человека.

10.03.2026

К сожалению, у Славы резко ухудшилось состояние.

Этой ночью мальчика срочно забрали санавиацией в реанимацию во Владимир. Сейчас Слава находится на аппарате ИВЛ, его состояние врачи оценивают как тяжёлое.

По информации врачей, у Славы двухсторонняя пневмония. Сейчас он находится под круглосуточным наблюдением специалистов.

Мы очень надеемся и верим, что Слава справится.