Степанова София | Благотворительный фонд "Мир глазами ребенка"

История ребёнка

Документы

Новости

9 долгих лет в ожидании диагноза.

Спустя 4 месяца после рождения у Софии появились первые тревожные симптомы. Девочку в течение двух недель рвало после каждого приёма пищи. Она не набирала вес, почти всё время спала и была очень слабой. Врачи ставили один и тот же диагноз — кишечная инфекция.

С годами состояние только ухудшалось. Анализы показывали отклонения, но причину найти не удавалось. Такие тяжёлые «кризисы» продолжались по две недели и повторялись снова и снова.

К 9 годам София весила всего 18 килограммов и с трудом могла ходить.

Переломный момент наступил во время очередной госпитализации. Впервые врачи измерили ей давление — оно оказалось критически высоким: 203/137. Началась срочная борьба за её жизнь. В течение трёх недель врачи пытались снизить давление, называя его «агрессивным». Тогда же, после проведения КТ с контрастом, был впервые поставлен правильный диагноз — стеноз левой почечной артерии.

Из-за отсутствия необходимого оборудования в Рязани операцию провели в Москве. Врачам удалось частично спасти почку, но последствия оказались тяжёлыми. Маме пришлось оставить работу, чтобы постоянно быть рядом с дочерью и оформить уход за ребёнком-инвалидом.

Несмотря на лечение, давление у Софии продолжает подниматься до опасных значений — до 218/140. Она не может жить без ежедневных лекарств, а кризисы продолжаются. Девочка быстро устаёт, не может долго ходить и даже сидеть — начинаются сильные боли. Уже три года её жизнь проходит в постели. София не бегает, не играет и не смеётся, как другие дети.

Каждые полгода Софию госпитализировали, корректировали лечение, увеличивали дозировки препаратов. Но болезнь продолжала прогрессировать.

В 2025 году МРТ головного мозга выявило серьёзную угрозу: аневризматическое расширение внутренних сонных артерий с обеих сторон. Врачи называют это «бомбой замедленного действия». Любое повышение давления, удар или падение могут привести к разрыву сосуда.

Сейчас Софии требуется сложная многочасовая операция по установке стента. Она будет проходить в два этапа — и это только начало долгого пути лечения, который длится уже много лет.

София очень хочет жить, расти и иметь возможность просто выйти на улицу и поиграть, как другие дети.