История ребёнка
Документы
Новости
Милана была долгожданным ребёнком. Её появления ждали годами: семья прошла через бесконечные попытки, боль разочарований и тихую, почти отчаянную надежду. И однажды случилось чудо — наступила беременность. Каждое УЗИ становилось праздником, каждая новая неделя — огромным счастьем.
Но во время беременности мама Миланы, Светлана, почувствовала тревогу: малышка почти не шевелилась. Врачи приняли решение о госпитализации и сохранении беременности. 19 октября 2022 года Милана появилась на свет с помощью кесарева сечения.
В два месяца УЗИ головного мозга показало ишемию лобной доли, но врачи уверяли, что причин для тревоги нет — нужно лишь наблюдение. К четырём месяцам начались серьёзные проблемы: Милана не могла нормально питаться, смеси не усваивались, девочка стремительно теряла силы. Позже диагностировали кривошею, однако месяцы массажа не приносили результата.
Светлана снова и снова просила врачей искать причину глубже, но слышала одно: «Вы слишком тревожная мама». Лишь позже, в Иркутской областной детской больнице, после очередного обследования прозвучал страшный диагноз — стремительно прогрессирующая гидроцефалия.
Все началось с тревожного явления прямо по дороге в больницу: голова девочки начала стремительно увеличиваться в размерах. Счёт шёл буквально на минуты. Врачи говорили, что ребёнок может не пережить ближайшие сутки. Но Светлана не сдалась. Она добилась срочной госпитализации, и 7 июня 2023 года Милане установили шунт, спасший ей жизнь.
После операции контрольное МРТ наконец показало истинную причину всех бед — у Миланы обнаружили атипическую тератоид-рабдоидную опухоль (АТРО), редкую и крайне агрессивную форму рака головного мозга.
Милану срочно направили в Москву, в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Операция прошла 13 июля 2023 года. После неё случилось новое тяжелейшее испытание: из-за ошибки при кормлении у Миланы произошла аспирация. Мама сама, с ребёнком на руках, искала помощь — медперсонала рядом не оказалось. Девочку спасла соседка по палате.
Затем были реанимация, подключение к ЭКМО, пролежни, поражение глаза, трахеостома, судороги и менингит, возникший после операции. Милане пришлось перенести новые операции, установку дренажей, длительное лечение антибиотиками и тяжёлую химиотерапию.
Дальше последовали долгие месяцы борьбы: установка гастростомы и порта, переливания крови и тромбоцитов, аплазия, 52 недели химиотерапии и 33 наркоза во время лучевой терапии. Эта борьба за жизнь длилась 1 год и 5 месяцев.
Осенью 2024 года врачи обнаружили новый очаг. Милане назначили новый тяжёлый протокол лечения. Но мама добилась дополнительного обследования в Бурденко — и оказалось, что причиной изменений стал переизбыток химиотерапии. Полгода лечения были назначены напрасно.
Несмотря на всё пережитое, Милана продолжает бороться и удивлять своей силой. Сегодня она дома и уже делает первые важные шаги благодаря реабилитации: сидит, стоит с опорой, ползает, играет, пытается общаться голосом. Но последствия тяжёлого лечения остаются серьёзными — мышцы спины, рук и ног сильно ослаблены, страдают позвоночник и таз.
Сейчас Милане жизненно необходима интенсивная реабилитация: занятия с нейротерапевтом, эрготерапевтом и логопедом, лечение на специальных тренажёрах и вертикализатор. Без этого её прогресс может остановиться. Мы открываем сбор для Миланы и просим вас о помощи.
После всего, что пришлось пережить этой маленькой девочке, у неё появился шанс на полноценную жизнь. И сегодня этот шанс зависит от нашей с вами поддержки.
06.07.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
06.07.2026
Малышке предстоит операция по пересадке троичного нерва.
На прошлой неделе Милана была на консультации у хирурга по пересадке нерва, так как у неё после операции повреждён тройничный нерв и парез лица. Следующий приём запланирован на 29 июля к анестезиологу.
У Милаши появились новые успехи — она встала на четвереньки. Левая ручка ещё слабая, но она старается. Держится за ходунки и передвигает ножки на четвереньках. Раньше ей было тяжело держать двумя руками игрушку, сейчас держит хорошо и кидает мяч. Девочка хочет идти, но её ещё шатает — мышцы не окрепли, но уже есть большой прогресс.
Заказан ортез на запястье, чтобы левая ручка держалась увереннее. Семья благодарит каждого, кто помогает Милаше — без этой поддержки этих маленьких побед бы не было.
29.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
29.06.2026
На занятиях ЛФК девочка начала делать шаги с новой нестабильной опорой.
На прошлой неделе у Милаши появилась ещё одна маленькая, но очень важная победа. На занятиях ЛФК она начала делать шаги с новой нестабильной опорой — большим фитбол-мячом. С поддержкой тренера Милана проходит весь детский зал в одну сторону, затем разворачивается и идёт обратно.
С каждым занятием её ножки становятся крепче, мышцы работают всё лучше, а каждый шаг приближает к новым достижениям. Для многих это может показаться обычным упражнением, но для Миланы — это огромный результат, за которым стоят ежедневный труд и упорство.
Благодаря помощи неравнодушных людей она шаг за шагом возвращает себе украденное детство. Останавливаться нельзя — впереди ещё много маленьких побед.
22.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
22.06.2026
Начались первые попытки девочки перехода от опоры к опоре.
Милана продолжает радовать своими успехами. Она становится всё увереннее в ощущении своего тела: на занятиях всё чаще действует самостоятельно — тянется, ставит руки, старается выполнять движения без помощи. Укрепляются мышцы спины, рук и ног.
Ей с удовольствием даются игровые задания: она собирает пирамидку, листает тактильные книги, играет на барабане, складывает сортеры в стаканчик. Осваивает бытовые навыки — даёт «пять», снимает носки и колготки, подаёт ножку, чтобы надеть обувь.
Главное достижение недели — первые попытки перехода от опоры к опоре. Пока неуверенно, но Милана начала понимать сам принцип движения и пробует его повторять.
15.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
15.06.2026
Девочка укрепляет двигательные навыки.
За прошедшую неделю девочка стала лучше чувствовать своё тело и увереннее управлять движениями. При подъёме по бобат-лестнице ей требуется всё меньше помощи: Милана самостоятельно тянется вверх, ставит руки и старается выполнять упражнения сама. Постепенно укрепляются мышцы спины, рук и ног, а вместе с этим растёт и уверенность в собственных возможностях. Сохраняются и звуки, над которыми Милана продолжает работать.
Ежедневно продолжаются занятия по развитию навыков ходьбы: шаги на ходунках, стояние у опоры и тренировки равновесия. Каждый день приносит маленькие результаты, из которых складывается большой путь вперёд.
08.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
08.06.2026
После всего пережитого мама вновь слышит голос своей дочери.
Неделя для Милаши прошла спокойно и продуктивно. Девочка продолжает курс реабилитации в центре «Три сестры» и радует близких новыми успехами.
4 июня Милане провели МРТ головного и спинного мозга. Обследование прошло хорошо, и уже в тот же день малышка вернулась в реабилитационный центр, чтобы продолжить занятия.
Самая трогательная новость — Милаша стала стараться чаще произносить звуки и всё ярче проявлять свой характер. Для её семьи это невероятно важные изменения.
01.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
01.06.2026
Девочка впервые за три года смогла сделать глоток самостоятельно.
31 мая Милаше проводили рентген гортани в боковой проекции. Во время исследования логопед давал девочке из шприца кисель со специальной жидкостью, и Милаша смогла сделать глоток. Этот звук мама услышала впервые с августа 2023 года. Для семьи это стало очень сильным и радостным моментом — их малышка сделала это сама. Это означает, что процесс восстановления уже начался.
Благодаря нашей с вами помощи у девочки есть шанс пройти 56 дней курса реабилитации. Мама Милаши счастлива видеть улучшения у своей малышки и с трепетом в сердце благодарит фонд и всех неравнодушных людей за такую необходимую для них помощь.
25.05.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
25.05.2026
Девочка через слезы продолжает работу, чтобы стать самостоятельной.
За эту неделю Милана научилась вставать и спускаться с Бобат-скамейки, а также впервые поднялась на ходунки с колена вместе с тренером ЛФК. Для неё это огромные шаги к самостоятельности.
Продолжается и работа над растяжкой. Иногда Милане очень больно, она плачет, но всё равно не сдаётся и продолжает бороться ради своей цели.
Ховяков Михаил, 6 лет
Диагноз: Расстройство формирования экспрессивной Подробнее...
10 991.5 ₽
159 800 ₽
Тарасов Мирон, 1 год
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз BII типа
1 910 660.7 ₽
7 220 247 ₽
Жегульская Милана, 3 года
Диагноз: Атипическая тератоид-рабдоидная опухоль головного мозга Подробнее...
2 000 464.3 ₽
2 520 000 ₽
Сайт использует cookie-файлы и сервисы для сбора статистики посещений, необходимые для стабильной работы сайта. Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь на применение этих технологий.
Все права защищены
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144