Жегульская Милана | Благотворительный фонд "Мир глазами ребенка"

История ребёнка

Документы

Новости

Милана была долгожданным ребёнком. Её появления ждали годами: семья прошла через бесконечные попытки, боль разочарований и тихую, почти отчаянную надежду. И однажды случилось чудо — наступила беременность. Каждое УЗИ становилось праздником, каждая новая неделя — огромным счастьем.

Но во время беременности мама Миланы, Светлана, почувствовала тревогу: малышка почти не шевелилась. Врачи приняли решение о госпитализации и сохранении беременности. 19 октября 2022 года Милана появилась на свет с помощью кесарева сечения.

В два месяца УЗИ головного мозга показало ишемию лобной доли, но врачи уверяли, что причин для тревоги нет — нужно лишь наблюдение. К четырём месяцам начались серьёзные проблемы: Милана не могла нормально питаться, смеси не усваивались, девочка стремительно теряла силы. Позже диагностировали кривошею, однако месяцы массажа не приносили результата.

Светлана снова и снова просила врачей искать причину глубже, но слышала одно: «Вы слишком тревожная мама». Лишь позже, в Иркутской областной детской больнице, после очередного обследования прозвучал страшный диагноз — стремительно прогрессирующая гидроцефалия.

Все началось с тревожного явления прямо по дороге в больницу: голова девочки начала стремительно увеличиваться в размерах. Счёт шёл буквально на минуты. Врачи говорили, что ребёнок может не пережить ближайшие сутки. Но Светлана не сдалась. Она добилась срочной госпитализации, и 7 июня 2023 года Милане установили шунт, спасший ей жизнь.

После операции контрольное МРТ наконец показало истинную причину всех бед — у Миланы обнаружили атипическую тератоид-рабдоидную опухоль (АТРО), редкую и крайне агрессивную форму рака головного мозга.

Милану срочно направили в Москву, в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Операция прошла 13 июля 2023 года. После неё случилось новое тяжелейшее испытание: из-за ошибки при кормлении у Миланы произошла аспирация. Мама сама, с ребёнком на руках, искала помощь — медперсонала рядом не оказалось. Девочку спасла соседка по палате.

Затем были реанимация, подключение к ЭКМО, пролежни, поражение глаза, трахеостома, судороги и менингит, возникший после операции. Милане пришлось перенести новые операции, установку дренажей, длительное лечение антибиотиками и тяжёлую химиотерапию.

Дальше последовали долгие месяцы борьбы: установка гастростомы и порта, переливания крови и тромбоцитов, аплазия, 52 недели химиотерапии и 33 наркоза во время лучевой терапии. Эта борьба за жизнь длилась 1 год и 5 месяцев.

Осенью 2024 года врачи обнаружили новый очаг. Милане назначили новый тяжёлый протокол лечения. Но мама добилась дополнительного обследования в Бурденко — и оказалось, что причиной изменений стал переизбыток химиотерапии. Полгода лечения были назначены напрасно.

Несмотря на всё пережитое, Милана продолжает бороться и удивлять своей силой. Сегодня она дома и уже делает первые важные шаги благодаря реабилитации: сидит, стоит с опорой, ползает, играет, пытается общаться голосом. Но последствия тяжёлого лечения остаются серьёзными — мышцы спины, рук и ног сильно ослаблены, страдают позвоночник и таз.

Сейчас Милане жизненно необходима интенсивная реабилитация: занятия с нейротерапевтом, эрготерапевтом и логопедом, лечение на специальных тренажёрах и вертикализатор. Без этого её прогресс может остановиться. Мы открываем сбор для Миланы и просим вас о помощи.

После всего, что пришлось пережить этой маленькой девочке, у неё появился шанс на полноценную жизнь. И сегодня этот шанс зависит от нашей с вами поддержки.