История ребёнка
Документы
Новости
Милана была долгожданным ребёнком. Её появления ждали годами: семья прошла через бесконечные попытки, боль разочарований и тихую, почти отчаянную надежду. И однажды случилось чудо — наступила беременность. Каждое УЗИ становилось праздником, каждая новая неделя — огромным счастьем.
Но во время беременности мама Миланы, Светлана, почувствовала тревогу: малышка почти не шевелилась. Врачи приняли решение о госпитализации и сохранении беременности. 19 октября 2022 года Милана появилась на свет с помощью кесарева сечения.
В два месяца УЗИ головного мозга показало ишемию лобной доли, но врачи уверяли, что причин для тревоги нет — нужно лишь наблюдение. К четырём месяцам начались серьёзные проблемы: Милана не могла нормально питаться, смеси не усваивались, девочка стремительно теряла силы. Позже диагностировали кривошею, однако месяцы массажа не приносили результата.
Светлана снова и снова просила врачей искать причину глубже, но слышала одно: «Вы слишком тревожная мама». Лишь позже, в Иркутской областной детской больнице, после очередного обследования прозвучал страшный диагноз — стремительно прогрессирующая гидроцефалия.
Все началось с тревожного явления прямо по дороге в больницу: голова девочки начала стремительно увеличиваться в размерах. Счёт шёл буквально на минуты. Врачи говорили, что ребёнок может не пережить ближайшие сутки. Но Светлана не сдалась. Она добилась срочной госпитализации, и 7 июня 2023 года Милане установили шунт, спасший ей жизнь.
После операции контрольное МРТ наконец показало истинную причину всех бед — у Миланы обнаружили атипическую тератоид-рабдоидную опухоль (АТРО), редкую и крайне агрессивную форму рака головного мозга.
Милану срочно направили в Москву, в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Операция прошла 13 июля 2023 года. После неё случилось новое тяжелейшее испытание: из-за ошибки при кормлении у Миланы произошла аспирация. Мама сама, с ребёнком на руках, искала помощь — медперсонала рядом не оказалось. Девочку спасла соседка по палате.
Затем были реанимация, подключение к ЭКМО, пролежни, поражение глаза, трахеостома, судороги и менингит, возникший после операции. Милане пришлось перенести новые операции, установку дренажей, длительное лечение антибиотиками и тяжёлую химиотерапию.
Дальше последовали долгие месяцы борьбы: установка гастростомы и порта, переливания крови и тромбоцитов, аплазия, 52 недели химиотерапии и 33 наркоза во время лучевой терапии. Эта борьба за жизнь длилась 1 год и 5 месяцев.
Осенью 2024 года врачи обнаружили новый очаг. Милане назначили новый тяжёлый протокол лечения. Но мама добилась дополнительного обследования в Бурденко — и оказалось, что причиной изменений стал переизбыток химиотерапии. Полгода лечения были назначены напрасно.
Несмотря на всё пережитое, Милана продолжает бороться и удивлять своей силой. Сегодня она дома и уже делает первые важные шаги благодаря реабилитации: сидит, стоит с опорой, ползает, играет, пытается общаться голосом. Но последствия тяжёлого лечения остаются серьёзными — мышцы спины, рук и ног сильно ослаблены, страдают позвоночник и таз.
Сейчас Милане жизненно необходима интенсивная реабилитация: занятия с нейротерапевтом, эрготерапевтом и логопедом, лечение на специальных тренажёрах и вертикализатор. Без этого её прогресс может остановиться. Мы открываем сбор для Миланы и просим вас о помощи.
После всего, что пришлось пережить этой маленькой девочке, у неё появился шанс на полноценную жизнь. И сегодня этот шанс зависит от нашей с вами поддержки.
08.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
08.06.2026
После всего пережитого мама вновь слышит голос своей дочери.
Неделя для Милаши прошла спокойно и продуктивно. Девочка продолжает курс реабилитации в центре «Три сестры» и радует близких новыми успехами.
4 июня Милане провели МРТ головного и спинного мозга. Обследование прошло хорошо, и уже в тот же день малышка вернулась в реабилитационный центр, чтобы продолжить занятия.
Самая трогательная новость — Милаша стала стараться чаще произносить звуки и всё ярче проявлять свой характер. Для её семьи это невероятно важные изменения.
01.06.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
01.06.2026
Девочка впервые за три года смогла сделать глоток самостоятельно.
31 мая Милаше проводили рентген гортани в боковой проекции. Во время исследования логопед давал девочке из шприца кисель со специальной жидкостью, и Милаша смогла сделать глоток. Этот звук мама услышала впервые с августа 2023 года. Для семьи это стало очень сильным и радостным моментом — их малышка сделала это сама. Это означает, что процесс восстановления уже начался.
Благодаря нашей с вами помощи у девочки есть шанс пройти 56 дней курса реабилитации. Мама Милаши счастлива видеть улучшения у своей малышки и с трепетом в сердце благодарит фонд и всех неравнодушных людей за такую необходимую для них помощь.
25.05.2026 НОВОСТИ ЖЕГУЛЬСКОЙ МИЛАНЫ
25.05.2026
Девочка через слезы продолжает работу, чтобы стать самостоятельной.
За эту неделю Милана научилась вставать и спускаться с Бобат-скамейки, а также впервые поднялась на ходунки с колена вместе с тренером ЛФК. Для неё это огромные шаги к самостоятельности.
Продолжается и работа над растяжкой. Иногда Милане очень больно, она плачет, но всё равно не сдаётся и продолжает бороться ради своей цели.
Жегульская Милана, 3 года
Диагноз: Атипическая тератоид-рабдоидная опухоль головного мозга Подробнее...
890 145.9 ₽
2 520 000 ₽
Тлучкевич Аурелия, 7 лет
Диагноз: Ранний детский аутизм со снижением интеллекта
150 744.9 ₽
199 100 ₽
Сайт использует cookie-файлы и сервисы для сбора статистики посещений, необходимые для стабильной работы сайта. Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь на применение этих технологий.
Все права защищены
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144