История ребёнка
Документы
Новости
Годы, украденные раком: последний шанс Ромы стать здоровым.
Рома родился в многодетной семье. Его мама, Гульфия, одна воспитывает четверых детей. Старшая дочь недавно окончила медицинский колледж, вторая — особенный ребёнок с синдромом Дауна, младшему сыну всего восемь лет. Когда Гульфие приходится уезжать с Ромой на лечение, заботу о детях берут на себя бабушка и сестра.
Летом 2023 года Роме было всего девять лет. Всё началось с боли в ногах. Врачи успокаивали: «Это просто рост». Но вскоре поднялась температура почти до 40 градусов, появились сильные отёки глаз. Мальчика экстренно госпитализировали, а после анализов прозвучали страшные слова — подозрение на рак крови.
Первые недели были наполнены ожиданием и страхом. Любое неверное лечение могло только навредить, поэтому врачи могли лишь облегчать состояние ребёнка. После двух недель в районной больнице Рому перевели в РДКБ Уфы, где диагноз подтвердился — лейкоз.
Заболевание оказалось особенно тяжёлым. Из-за генетических особенностей болезнь плохо поддавалась лечению. Рому ждали многочисленные курсы химиотерапии и лучевая терапия. Каждый этап сопровождался тяжёлыми осложнениями, болью и долгим восстановлением.
Спустя долгие месяцы борьбы летом 2024 года Рома смог вернуться домой. Постепенно силы возвращались, исчезли постоянные боли и слабость. А в ноябре 2025 года врачи сообщили долгожданную новость — полная ремиссия.
Казалось, самое страшное уже позади. Семья мечтала о том дне, когда лечение закончится окончательно, а Рома сможет вернуться к обычной жизни и пойти в школу вместе со сверстниками.
Но счастье оказалось недолгим. Из-за генетических особенностей риск возвращения болезни оставался очень высоким. И уже 1 июня 2026 года случился рецидив. Болезнь снова забрала детство мальчика, разрушив все планы и надежды.
Сегодня Рома вновь проходит тяжёлое лечение. Каждый день — это борьба за жизнь, за возможность снова бегать, учиться, играть с друзьями и просто быть ребёнком.
Мальчику необходимо проведение высокоинтенсивной противорецидивной терапии, направленной на достижение ремиссии, с постоянным молекулярно-генетическим мониторингом эффективности лечения, своевременной коррекцией терапии и контролем возможных осложнений.
Клинический случай Ромы относится к числу наиболее сложных в детской онкогематологии. Это связано с ранним рецидивом заболевания, генетическими особенностями высокого риска и последствиями ранее перенесённой тяжёлой терапии.
Мы открываем сбор средств для Ромы на жизненно важное лечение: курсы химиотерапии и последующую трансплантацию костного мозга. Сегодня его шанс на выздоровление зависит от нашей поддержки. Вместе мы можем помочь Роме победить болезнь и подарить ему будущее.
10.08.2026 НОВОСТИ АМИНЕВА РОМАНА
10.08.2026
Химиотерапия даётся мальчику очень тяжело.
На прошлой неделе у Ромы прошли три дня лучевой терапии — два раза в день. Вчера его подключили к химиотерапии в таблетках и капельницах.
Сейчас Рома чувствует себя очень плохо: его тошнит, рвёт, состояние тяжёлое. Но это очередной этап лечения, и организм Ромы сейчас восстанавливается после большой нагрузки.
В Анкару уже прибыла сестра Ромы — она станет донором стволовых клеток. У детей 100% совместимость, поэтому врачи рассчитывают на самый благоприятный исход. Сейчас сестра Ромы проходит необходимые обследования и подготовку к процедуре.
Следим за новостями и обязательно будем рассказывать, как проходит этот важный этап лечения.
03.08.2026 НОВОСТИ АМИНЕВА РОМАНА
03.08.2026
Эта неделя у семьи Ромы прошла в ожидании результатов анализа костного мозга. Общие анализы постепенно приходят в норму, а результат пункции костного мозга оказался хорошим. Сейчас семья ждёт результат МРД.
После наркоза Рома пришел в себя, питание улучшилось. Пока мальчик находится на промывке.
Состояние Ромы стабильное. Ему проводят противорвотную терапию, а также дают противогрибковые и противовирусные препараты.
Аппетит у Ромы меняется: иногда он совсем отказывается от еды, а иногда, наоборот, у него появляется сильный аппетит. Такие изменения связаны с действием химиотерапии.
В целом Рома чувствует себя хорошо, но настроение у него меняется: утром он весёлый, а позже может становиться грустным.
27.07.2026 НОВОСТИ АМИНЕВА РОМАНА
27.07.2026
Организм мальчика переносит увеличенную дозу химиотерапии.
Эта неделя для Ромы прошла спокойно и размеренно. Анализы в норме, как и должно быть во время химиотерапии.
Несмотря на увеличение дозы химиотерапии, серьёзных осложнений нет. Чтобы облегчить лечение, Роме проводят противорвотную терапию.
Периодически меняется настроение: сегодня он весёлый, а уже завтра может стать раздражительным. Также начала шелушиться кожа, поэтому сейчас используют лечебный крем.
Рома старается двигаться даже в больнице — гуляет по больничному коридору и проводит время за настольными играми.
Ховяков Михаил, 6 лет
Диагноз: Расстройство формирования экспрессивной Подробнее...
87 931.7 ₽
159 800 ₽
Тарасов Мирон, 1 год
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз BII типа
6 399 744.5 ₽
7 220 247 ₽
Сайт использует cookie-файлы и сервисы для сбора статистики посещений, необходимые для стабильной работы сайта. Продолжая использовать сайт, вы соглашаетесь на применение этих технологий.
Все права защищены
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144