История ребёнка
Документы
Новости
Счастливая беременность обернулась страшным диагнозом. На 27 неделе беременности родители узнали о серьёзных диагнозах. После рождения не удалось обеспечить Славе дыхание через дыхательную трубку, поэтому уже на вторые сутки ему установили трахеостому и гастростому и подключили к аппарату ИВЛ почти на четыре с половиной месяца. Домой он попал только в девять месяцев — к этому времени он с трудом держал голову и почти не переворачивался.
Синдром Мёбиуса подтвердили только к четырём месяцам. Врачи объяснили это как сбой на раннем сроке беременности. Но объяснение не отменяло главного — их сыну предстоял тяжёлый путь. После многочисленных переводов из одной больницы в другую, Слава оказался дома только в девять месяцев. Он почти ничего не умел: с трудом держал голову, едва переворачивался. Его развитие пришлось буквально начинать заново.
С тех пор семья не останавливается. Постоянная реабилитация, лечение, занятия со специалистами дали результат. Слава научился самостоятельно садиться, вставать у опоры, понимает обращённую речь, старается общаться. Он уже преодолел многие прогнозы врачей и доказал, что способен на большее.
Но самая сложная проблема остаётся до сих пор. С рождения Слава не может полноценно открыть рот. Уже проведены три операции, но результата они не дали. Сейчас появился новый шанс. Врачи Центра Рошаля готовы провести сложную многочасовую операцию по удалению рубцовой ткани и восстановлению работы сустава. Эта операция может помочь Славе приблизиться к жизни без трубок и постоянной зависимости от медицинской поддержки.
За Славой требуется особый уход. Ежемесячно семья закупает расходные материалы для кормления, оплачивает массажи, реабилитации, консультации специалистов. Папа работает на двух работах и регулярно отпрашивается, потому что наблюдение возможно только в Москве — местные врачи не сталкивались с таким синдромом. Мама была вынуждена оставить работу и оформить уход за ребёнком-инвалидом. В семье растёт ещё младшая дочь, и финансово справиться с суммой операции самостоятельно родители не могут.
Сегодня у Славы есть реальный шанс сделать шаг вперёд. И от нас зависит, станет ли этот шанс возможностью, а не упущенным моментом. Мы открываем сбор для Вячеслава и просим вас поддержать его. Вместе мы можем помочь ему приблизиться к жизни без боли, без постоянных ограничений и страха за каждый следующий день.
17.04.2026 СБОР ДЛЯ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА ЗАКРЫТ
17.04.2026
Дорогие друзья, сегодня хочется сказать эту особенную благодарность от всего сердца, мы вместе с вами сделали для Славы по-настоящему огромный и долгожданный подарок. Подарили ему возможность пройти важнейшую операцию, которая может изменить его жизнь.
Слава с самого рождения живёт в борьбе. Ещё в первые дни жизни — реанимация, аппараты, трубочки, через которые он учился просто дышать и есть. Домой он попал только в девять месяцев — совсем крошечный, слабый, почти не умеющий двигаться. Его жизнь буквально начиналась заново, шаг за шагом, через усилие и боль.
С тех пор каждый навык — как маленькая победа. Слава учился держать голову, садиться, вставать, тянуться к миру, и он справился. Тихо, по-своему, но невероятно стойко.
Но одна из самых сложных проблем всё это время оставалась рядом. Слава не может полноценно открыть рот. За его маленькой жизнью уже три операции, и ни одна не дала того результата, которого так ждали. И только сейчас появился шанс — сложная, многочасовая операция, которая может приблизить его к жизни без постоянной зависимости от медицинской помощи.
И сегодня этот шанс стал реальностью. Потому что рядом есть вы. Люди с большим сердцем. Люди, благодаря которым такие дети, как Слава, получают не просто лечение — они получают возможность жить, расти, пробовать, идти дальше.
Слава идёт вперёд. И теперь у него есть самое важное — возможность изменить свою жизнь.
13.04.2026 НОВОСТИ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА
13.04.2026
Состояние мальчика постепенно улучшается после болезни, но есть и тревожные новости. Он стал активнее, больше двигается, интересуется всем вокруг. Но семья узнала об очередных неприятностях. На приёме у ортопеда в Ярославле выяснилось, что после болезни и реанимации вернулась косолапость, поэтому врачи приняли решение начать гипсование левой стопы.
Теперь Славе предстоит четыре недели лечения с еженедельными поездками на перегипсовку. Он пока только привыкает к гипсу, но держится хорошо. Несмотря на всё это, выходные Слава провёл в кругу семьи, что он очень любит, особенно, когда рядом собираются все родные — бабушки и дедушки.
06.04.2026 НОВОСТИ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА
06.04.2026
Вячеслав постепенно возвращается к активной жизни — маленькими, но уверенными шагами. На этой неделе он немного приболел, но , к счастью, обошлось без серьёзных осложнений.
Постепенно планируется возвращение к занятиям с нейропсихологом и физическим терапевтом. Слава всё ещё иногда нуждается в кислородной поддержке, но теперь значительно реже.
Семья с надеждой и теплом ждёт приближения Светлой Пасхи.
24.03.2026 НОВОСТИ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА
24.03.2026
Новости мальчика после реанимации.
Слава ещё совсем недавно находился на аппарате ИВЛ, и это были дни, когда каждая минута давалась семье с огромным страхом. Сейчас его перевели в педиатрическое отделение, и он снова рядом с мамой.
Но его состояние всё ещё остаётся тяжёлым. Сохраняется потребность в кислородной поддержке, в лёгких слышны хрипы, а анализы пока далеки от нормы. Его организм продолжает восстанавливаться после тяжёлого состояния.
Врачи называют его бойцом, потому что он действительно опережает прогнозы. Наша поддержка помогает семье в это непростое время.
17.03.2026 НОВОСТИ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА
17.03.2026
Слава всё ещё находится в реанимации и подключён к аппарату ИВЛ. Врачи говорят, что клинически его состояние постепенно становится лучше, но самостоятельно дышать он пока не может.
Завтра Славе планируют провести повторное КТ, чтобы посмотреть динамику по лёгким и понять, как организм справляется с пневмонией.
Сейчас Слава находится в сознании, но из-за всего пережитого начал эмоционально отстраняться. Маме разрешили приходить к нему ещё на один час вечером, чтобы он чувствовал рядом близкого человека.
10.03.2026 НОВОСТИ ЧУЛКОВА ВЯЧЕСЛАВА
10.03.2026
К сожалению, у Славы резко ухудшилось состояние.
Этой ночью мальчика срочно забрали санавиацией в реанимацию во Владимир. Сейчас Слава находится на аппарате ИВЛ, его состояние врачи оценивают как тяжёлое.
По информации врачей, у Славы двухсторонняя пневмония. Сейчас он находится под круглосуточным наблюдением специалистов.
Мы очень надеемся и верим, что Слава справится.
Демидова Аделина, 3 года
Диагноз: Герминогенно-клеточная опухоль крестцово-копчиковой подробнее...