Top.Mail.Ru
Чулков Вячеслав | Благотворительный фонд "Мир глазами ребенка" — БФ Мир глазами ребенка

Чулков Вячеслав

Синдром Мебиуса. Стеноз гортани, сходящиеся косоглазие, стопа качалка справа и слева, микрогнатия, синдактилия и олигодактилия. Носитель гастростомы и трахеостомы

г. Москва

Сбор закрыт: 367 535

Даты сбора: 05.03.2026 - 15.04.2026

История ребёнка

Документы

Новости

Счастливая беременность обернулась страшным диагнозом. На 27 неделе беременности родители узнали о серьёзных диагнозах. После рождения не удалось обеспечить Славе дыхание через дыхательную трубку, поэтому уже на вторые сутки ему установили трахеостому и гастростому и подключили к аппарату ИВЛ почти на четыре с половиной месяца. Домой он попал только в девять месяцев — к этому времени он с трудом держал голову и почти не переворачивался.

Синдром Мёбиуса подтвердили только к четырём месяцам. Врачи объяснили это как сбой на раннем сроке беременности. Но объяснение не отменяло главного — их сыну предстоял тяжёлый путь. После многочисленных переводов из одной больницы в другую, Слава оказался дома только в девять месяцев. Он почти ничего не умел: с трудом держал голову, едва переворачивался. Его развитие пришлось буквально начинать заново.

С тех пор семья не останавливается. Постоянная реабилитация, лечение, занятия со специалистами дали результат. Слава научился самостоятельно садиться, вставать у опоры, понимает обращённую речь, старается общаться. Он уже преодолел многие прогнозы врачей и доказал, что способен на большее.

Но самая сложная проблема остаётся до сих пор. С рождения Слава не может полноценно открыть рот. Уже проведены три операции, но результата они не дали. Сейчас появился новый шанс. Врачи Центра Рошаля готовы провести сложную многочасовую операцию по удалению рубцовой ткани и восстановлению работы сустава. Эта операция может помочь Славе приблизиться к жизни без трубок и постоянной зависимости от медицинской поддержки.

За Славой требуется особый уход. Ежемесячно семья закупает расходные материалы для кормления, оплачивает массажи, реабилитации, консультации специалистов. Папа работает на двух работах и регулярно отпрашивается, потому что наблюдение возможно только в Москве — местные врачи не сталкивались с таким синдромом. Мама была вынуждена оставить работу и оформить уход за ребёнком-инвалидом. В семье растёт ещё младшая дочь, и финансово справиться с суммой операции самостоятельно родители не могут.

Сегодня у Славы есть реальный шанс сделать шаг вперёд. И от нас зависит, станет ли этот шанс возможностью, а не упущенным моментом. Мы открываем сбор для Вячеслава и просим вас поддержать его. Вместе мы можем помочь ему приблизиться к жизни без боли, без постоянных ограничений и страха за каждый следующий день.

Выписка из клиники

Счёт из клиники

Справка об инвалидности

Другие истории:

Тарасов Мирон, 1 год

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз BII типа


0%

7 220 247

Жегульская Милана, 3 года

Диагноз: Атипическая тератоид-рабдоидная опухоль головного мозга Подробнее...


14%

350 899.5 

2 520 000

Образенко Теона, 5 лет

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз


13%

490 855.1 

3 749 485

Тлучкевич Аурелия, 7 лет

Диагноз: Ранний детский аутизм со снижением интеллекта


55%

110 377.9 

199 100